Guia de sobrevivência para portadores da síndrome de Asperger

Guia de sobrevivência para portadores da síndrome de Asperger

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Guia de Sobrevivência para Portadores da Síndrome de Asperger

Marc Segar

Este livro foi escrito para você que percebe que existem muitas regras não escritas sobre comportamento e conduta que todo mundo sabe, menos você!

“Pessoas autistas têm de compreender cientificamente aquilo que as já as pessoas não-autistas podem compreender instintivamente”

Índice

Síndrome de Asperger 1. Prefácio 2. Introdução 3. Obtendo o melhor deste livro 4. Preocupações 5. Olhando para o lado bom 6. Linguagem corporal 7. Distorções da Verdade 8. Conversas 9. Humor e Conflitos 10. Problemas relacionados à sexualidade e questões sobre programas 1. Encontrando amigos verdadeiros 12. Mantendo uma boa imagem 13. Contando a todos que você é autista (portador da Síndrome de Asperger) 14. Na escola 15. Vivendo longe de casa 16. Entrevistas e empregos 17. Dirigir 18. Viajando ao estrangeiro 19. Oportunidades 20. Uma análise pessoal da profundidade do problema 21. Outras leituras

ANEXOS: Síndrome de Asperger; Ao longo da vida; Sugestões para a Escola e Guia para Professores.

“Dificuldade na interação social e tendência a comportamento repetitivo caracterizam a síndrome de Asperger. Portadores desse tipo de autismo, porém, têm inteligência e habilidades lógico-matemáticas notáveis.” (CICERONE, P.E., Arredios e Geniais, Corpo e Mente, v.159, 2006)

Síndrome de Asperger

A síndrome de Asperger é um tipo de autismo, mas sem nenhum atraso ou retardo no desenvolvimento e da linguagem. Quando adultos, os portadores podem viver de forma comum, como qualquer outra pessoa que não possui a síndrome. Há indivíduos com Asperger que se tornam professores universitários. Alguns sintomas desta síndrome são:

• Interesses específicos ou preocupações com um tema, em detrimento de outras atividades;

• Peculiaridades na fala e na linguagem;

• Padrões de pensamento lógico/técnico extensivo (às vezes comparado com os traços de personalidade do personagem Spock de Jornada nas Estrelas);

• Comportamento socialmente e emocionalmente impróprio e problemas de interação interpessoal;

• Problemas com comunicação;

• Transtornos motores, movimentos desajeitados e descoordenados.

As características mais comuns e importantes podem ser divididas em várias categorias amplas: as dificuldades sociais, os interesses específicos e intensos, e peculiaridades na fala e na linguagem. A principal característica é a dificuldade com o convívio social. Os não-autistas são capazes de captar informação sobre os estados emocionais de outras pessoas pela expressão facial, linguagem corporal, humor e ironia. Já os portadores de Asperger não têm essa capacidade, o que é às vezes chamado de "cegueira emocional".

As pessoas com Asperger não têm a habilidade natural de enxergar a comunicação implícita da interação social, e podem não ter capacidade de expressar seu próprio estado emocional, resultando em observações e comentários que podem soar ofensivos apesar de bem-intencionados, ou na impossibilidade de identificar o que é socialmente "aceitável". As regras informais do convívio social que angustiam os portadores de Asperger são descritas como "o currículo oculto". Os Aspergers precisam aprender estas aptidões sociais intelectualmente de maneira clara, seca, lógica como matemática, em vez de intuitivamente por meio da interação emocional normal.

Este fenômeno também é considerado uma carência de teoria da mente. Sem isso, os indivíduos com Asperger não conseguem reconhecer nem entender os pensamentos e sentimentos dos demais. Desprovidos dessa informação intuitiva, não podem interpretar nem compreender os desejos ou intenções dos outros e, portanto, são incapazes de prever o que se pode esperar dos demais ou o que estes podem esperar deles. Isso geralmente leva a comportamentos impróprios e anti-sociais:

• Dificuldade em compreender as mensagens transmitidas por meio da linguagem corporal: Aspergers geralmente não olham nos olhos, e quando olham, não conseguem "ler" os olhos das outras pessoas.

• Interpretar as palavras sempre em sentido literal: Aspergers têm dificuldade em identificar o uso de coloquialismos, ironia, gírias, sarcasmo e metáforas.

• Ser considerado grosso, rude e ofensivo: propensos a comportamento egocêntrico, Aspergers não captam indiretas e sinais de alerta de que seu comportamento é inadequado à situação social.

• Honestidade e ludibrio: Aspergers são geralmente considerados “honestos demais”, “inocentes” ou “sem malícia” e têm dificuldade em enganar ou mentir, mesmo à custa de magoar alguém.

• Aperceber-se de erros sociais: à medida que os Aspergers amadurecem e se tornam cientes de sua "cegueira emocional", começam a temer cometer novos erros no comportamento social, e a autocrítica em relação a isso pode crescer a ponto de se tornar fobia.

• Paranóia: por causa da "cegueira emocional", pessoas com Asperger têm problemas para distinguir a diferença entre atitudes deliberadas ou casuais dos outros, o que por sua vez pode gerar uma paranóia.

• Lidar com conflitos: ser incapaz de entender outros pontos de vista pode levar a inflexibilidade e a uma incapacidade de negociar soluções de conflitos. Uma vez que o conflito se resolva, o remorso pode não ser evidente.

• Consciência de magoar os outros: uma falta de empatia em geral leva a comportamentos ofensivos ou insensíveis não-intencionais.

• Consolar os outros: como carecem de intuição sobre os sentimentos alheios, pessoas com Aspergers têm pouca compreensão sobre como consolar alguém ou fazê-los se sentirem melhor.

• Reconhecer sinais de enfado: a incapacidade de entender os interesses alheios pode levar Aspergers a serem incompreensivos ou desatentos. Na mão inversa, pessoas com Asperger geralmente não percebem quando o interlocutor está entediado ou desinteressado.

• Introspecção e autoconsciência: indivíduo com Asperger têm dificuldade de entender seus próprios sentimentos ou o seu impacto nos sentimentos alheios.

• Vestimenta e higiene pessoal: pessoas com Asperger tendem a ser menos afetadas pela pressão dos semelhantes do que outras. Como resultado, geralmente fazem tudo da maneira que acham mais confortável, sem se importar com a opinião alheia. Isto é válido principalmente em relação à forma de se vestir e aos cuidados com a própria aparência.

• Amor e rancor recíprocos: como Aspergers reagem mais pragmaticamente do que emocionalmente, suas expressões de afeto e rancor são em geral curtas e fracas.

• Compreensão de embaraço e passo em falso: apesar do fato de pessoas com

Asperger terem compreensão intelectual de constrangimento e gafes, são incapazes de aplicar estes conceitos no nível emocional.

• Necessidade crítica: Aspergers sentem-se forçosamente compelidas a corrigir erros, mesmo quando são cometidos por pessoas em posição de autoridade, como um professor ou um chefe. Por isto, podem parecer imprudentemente ofensivos.

• Velocidade e qualidade do processamento das relações sociais: como respondem às interações sociais com a razão e não intuição, Aspergers tendem a processar informações de relacionamentos muito mais lentamente do que o normal, levando a pausas ou demoras desproporcionais e incômodas.

• Exaustão: quando um indivíduo com Asperger começa a entender o processo de abstração, precisa treinar um esforço deliberado e repetitivo para processar informações de outra maneira. Isto muito freqüentemente leva a exaustão mental.

Portadores da Síndrome de Asperger pode ter problemas em compreender as emoções alheias: as mensagens passadas pela expressão facial, olhares e gestual não surtem efeito. Eles também podem ter dificuldades em demonstrar empatia. Assim, Aspergers podem parecer egoístas, egocêntricos ou insensíveis. Na maioria dos casos, estas percepções são injustas porque os portadores da síndrome são neurologicamente incapazes de entender os estados emocionais das pessoas à sua volta. É evidente que pessoas com Asperger têm emoções! Mas a natureza concreta dos laços emocionais que venham a ter pode parecer curiosa ou até ser uma causa de preocupação para quem não compartilha da mesma perspectiva. O problema pode ser exacerbado pelas respostas daqueles neurotípicos (não-autistas) que interagem com portadores de Asperger. O aparente desapego emocional de um paciente Asperger pode confundir e aborrecer uma pessoa neurotípica, que por sua vez pode reagir ilógica e emocionalmente - reações que vários Aspergers especialmente não toleram. Isto pode gerar um círculo vicioso e às vezes desequilibram particularmente famílias de pessoas Aspergers.

Pessoas com Asperger tipicamente tem um modo de falar altamente "pedante", usando um registro formal muitas vezes impróprio para o contexto. Uma criança de cinco anos de idade com essa condição pode falar regularmente como se desse uma palestra universitária, especialmente quando discorrer sobre seus assuntos de interesse.

Crianças com Asperger podem demonstrar aptidão avançadas demais para sua idade em relação à fala, leitura, matemática, noções de espaço ou música, às vezes no nível de "superdotados", mas estes talentos são contrabalançados por retardamentos consideráveis no desenvolvimento de outras funções cognitivas.

A Síndrome de Asperger na criança pode se desenvolver como um nível de foco intenso e obsessivo em assuntos de interesse. Algumas vezes, os interesses são vitalícios; em outros casos, vão mudando a intervalos imprevisíveis. Em qualquer caso, são normalmente um ou dois interesses de cada vez.

Ao perseguir estes interesses, portadores de Aspergers freqüentemente manifestam argumentação extremamente sofisticada, um foco quase obsessivo e uma memória impressionantemente boa para dados. Na escola, podem ser considerados inaptos ou superdotados altamente inteligentes, claramente capazes de superar seus colegas em seu campo do interesse, e ainda assim constantemente desmotivados para fazer deveres de casa comuns (às vezes até mesmo em suas próprias áreas de interesse).

Comentários a respeito desta tradução

Este livro é uma tradução do livro “Coping: A Survival Guide for People with Asperger Syndrome” por Marc Segar, disponibilizado online por Alistair Edwards em http://wusers.cs.york.ac.uk/~alistair/survival/.

A primeira tradução para o português foi realizada em fevereiro de 2008 no blog “Olhar Aspie” (http://olharaspie.blogspot.com/2008/02/guia-do-sobrevivncia-para-pessoas-com.html). Este blog foi registrado em 24/12/2007 por “Maurício Ferrão”. Tal tradução possui um enorme mérito por adiantarse na ampla disponibilização deste conhecimento, assim como explicitamente desejado por Marc Segar na introdução do texto. No entanto, consiste de uma versão inicial, e possui alguns problemas. Um dos maiores problemas está na tradução do capítulo 13, “Coming clean”, para “Limpando a imagem” quando o sentido mais correto seria “Contando a todos que você é autista” (em uma tradução sem figuras de linguagem para “Abrindo o jogo” ou “Saindo do armário”) e alterando o próprio sentido do capítulo. Esta versão é uma re-tradução do original de Marc Segar, tendo por base o texto de Maurício Ferrão. Diversos trechos foram re-escritos, de forma a traduzir de forma mais clara as idéias originais, ou adicionados, pois haviam sido suprimidos na tradução. Procurei inclusive manter as marcações em negrito e caixa alta utilizados por Marc Segar, empregadas como recursos de ênfase no texto.

No entanto, este texto não é completamente fiel ao original de Marc Segar. Procurei realizar alguma adequação cultural à realidade do Brasil (principalmente no capítulo 18 “Viajando ao estrangeiro”). Também tomei a liberdade de adicionar alguns itens por minha conta (assumindo que sou um portador de Síndrome de Asperger de 31 anos altamente funcional e integrado), principalmente nos capítulos referentes à sexualidade (Paquerar, Conversas e Linguagem corporal), que comportam algumas das questões mais difíceis para o portador da síndrome. Para diferenciar as inserções de minha autoria do texto original, as primeiras estão marcadas com um asterisco (*).

Adicionalmente, atualizei a lista de livros com traduções para o português dos sugeridos por

Marc Segar e acrescentei alguns. Como complemento, o texto se inicia com um resumo do verbete de “Síndrome de Asperger” na Wikipédia (transcrito completo em anexo) e um artigo sobre a síndrome durante a vida do portador, com valiosas informações dirigidas a pais e educadores para a administração do mesmo na escola. Estas informações adicionais foram acrescentadas sobre a premissa de quanto mais esclarecimento sobre o problema melhor. Particularmente, creio que este texto deva ser integralmente disponibilizado para os portadores da síndrome, não importando inclusive sua idade.

Finalmente, vale ressaltar que o trabalho pioneiro de Marc Segar teve continuidade no Wikibook

“A survival guide for people on the autistic spectrum” (http://en.wikibooks.org/wiki/ A_survival_guide_for_people_on_the_autistic_spectrum) onde toda a comunidade pode expandir o trabalho original de forma dinâmica e interativa (em inglês).

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