Doença Cronica

Doença Cronica

Acadêmicos : Biata dos Santos Barbosa Max Francisco de Araújo Monica Antonio Maria Paulo Almir P. Carrilho Rafael de Oliveira

A Doença Crônica e o Ciclo de Vida Familiar

Principais características da condição de doença crônica

  • caráter permanente;

  • incapacidade residual;

  • longa duração;

  • caráter recorrente;

  • dependência contínua de medicamentos;

  • quase sempre é incurável, irreversível e degenerativa.

  • (MARCON et al, 2005)

Eventos que contribuem para a eminência da condição crônica (antecedentes)

  • herança genética;

  • alto nível de estresse;

  • causas congênitas;

  • estilo de vida não saudável;

  • idade avançada;

  • não aderência ao tratamento;

  • doenças;

  • fatores ambientais, psicossociais, econômicos e culturais;

  • acidentes e avanço tecnológico.

Principais eventos consequentes à condição crônica

  • modificações físicas, sociais e psicológicas;

  • mudanças no estilo de vida;

  • incapacidade/inabilidade;

  • necessidade de cuidados com a saúde;

  • aderir a tratamento contínuo;

  • mudança na imagem corporal e desgastes de sentimentos;

  • estigma;

  • depressão;

  • desordens músculo-esqueléticas, circulatórias, respiratórias e digestivas;

  • dependência.

O enfrentamento da doença pelo paciente

  • Fases diante do diagnóstico

  • Choque: estupefação e desorientação do doente, revelando sentimentos de indiferença face à situação.

  • Reação de defrontar: pensamento desorganizado e sentimentos de perda, desamparo e desespero.

  • Retraimento: negação da doença diagnosticada e das suas implicações.

  • (SHONTZ, 1999 apud SANTOS, 2004)

O paciente passa a enfrentar alterações no estilo de vida provocadas por certas restrições decorrentes da presença da patologia, das necessidades terapêuticas e de controle clínico, além da necessidade de submeter-se a internações hospitalares recorrentes.

  • O paciente passa a enfrentar alterações no estilo de vida provocadas por certas restrições decorrentes da presença da patologia, das necessidades terapêuticas e de controle clínico, além da necessidade de submeter-se a internações hospitalares recorrentes.

  • Assim, é preciso aprender a manter suas condições de morbidez em equilíbrio e experimentar novas possibilidades de vida.

  • (SILVA et al, 2002)

O processo do adoecer é acompanhado de insegurança e ansiedade, provocando no paciente a sensação de que seus projetos de vida não serão concretizados.

  • O processo do adoecer é acompanhado de insegurança e ansiedade, provocando no paciente a sensação de que seus projetos de vida não serão concretizados.

  • Dependendo da gravidade e incapacidade provocada pela doença o paciente acaba afastado do seu convívio pessoal, profissional e social.

  • (OLIVIERI, 1985 apud SILVA et al, 2002)

  • A adaptação à incapacidade é difícil, produz uma sensação de perda que é reflexo, não só da alteração de uma função física, como também de uma forma de vida, surgem os medos resultantes da indefinição das capacidades econômicas e da aceitação familiar, social, e profissional.

  • (SANTOS, 2004)

Assim, a doença crônica traz consigo perdas sucessivas de independência e controle, gera sensações de luto e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza, irritação e medo. Saber viver com a doença crônica depende das características individuais, da forma como ela é aceita e do que se espera da vida.

  • Assim, a doença crônica traz consigo perdas sucessivas de independência e controle, gera sensações de luto e, como tal, sentimentos de ansiedade, tristeza, irritação e medo. Saber viver com a doença crônica depende das características individuais, da forma como ela é aceita e do que se espera da vida.

  • (SANTOS, 2004)

Na maioria das vezes o paciente necessita compartilhar este enfrentamento com sua família ou com as pessoas que fazem parte do seu ciclo social primário, buscando apoio e ajuda para a sua readaptação individual e familiar.

  • Na maioria das vezes o paciente necessita compartilhar este enfrentamento com sua família ou com as pessoas que fazem parte do seu ciclo social primário, buscando apoio e ajuda para a sua readaptação individual e familiar.

  • (SILVA et al, 2002)

  • Ter família é ter a certeza de que possui alguém com quem se possa partilhar sentimentos de alegria, tristeza, medos e perdas. É ter a presença segura de alguém que é querido, que apóia e que cuida, se necessário. É a forma de ultrapassar o isolamento físico e social tão comum no doente crônico, permitindo usufruir de uma visão mais aberta ao mundo que nos rodeia.

  • (SANTOS, 2004)

O enfrentamento pela família

  • A saúde familiar significa a soma da saúde dos indivíduos que a compõem (ELSEN, 1994 apud SILVA et al, 2002).

  • Qualquer pessoa que viva em família é influenciada pelo comportamento dos outros, sendo este conjunto de relações que define o comportamento familiar. Phipps (1995) reforça esta idéia através do princípio da casualidade, em que este descreve a família como um grupo de pessoas relacionadas entre si, de tal forma que qualquer alteração surgida num determinado membro implica o surgimento de modificação nos outros restantes elementos (SANTOS, 2004).

A família também caracteriza-se por ser um corpo, mas um corpo social, ou seja, uma rede de interações que pode assumir diferentes formas; que possui objetivos e toma decisões enquanto grupo; tem uma estrutura de funcionamento interno constituída por posições e papéis, possuindo várias atribuições, inclusive cuidado de saúde de seus membros (NITSCHKE,1999 apud CECAGNO et al, 2004).

  • A família também caracteriza-se por ser um corpo, mas um corpo social, ou seja, uma rede de interações que pode assumir diferentes formas; que possui objetivos e toma decisões enquanto grupo; tem uma estrutura de funcionamento interno constituída por posições e papéis, possuindo várias atribuições, inclusive cuidado de saúde de seus membros (NITSCHKE,1999 apud CECAGNO et al, 2004).

  • Assim, se apresenta como uma rede de poder e de decisão sobre seus atos (ELSEN, 1994 apud CECAGNO et al, 2004).

Dentro da família, o familiar prestador dos cuidados será provavelmente o elemento mais afetado pela ansiedade e pelo stress. (SANTOS, 2004)

  • Dentro da família, o familiar prestador dos cuidados será provavelmente o elemento mais afetado pela ansiedade e pelo stress. (SANTOS, 2004)

A família tem sido apontada, na maioria das vezes, como a primeira e a mais constante unidade de saúde para seus membros. Ela é um sistema cultural de cuidado à saúde, diferente e complementar ao sistema profissional. O cuidado da família é identificado como parte integrante do cuidado popular.

  • A família tem sido apontada, na maioria das vezes, como a primeira e a mais constante unidade de saúde para seus membros. Ela é um sistema cultural de cuidado à saúde, diferente e complementar ao sistema profissional. O cuidado da família é identificado como parte integrante do cuidado popular.

  • (MARCON et al, 2005)

É importante observar que as famílias continuam com as mesmas funções desempenhadas por outras famílias, porém a estas é acrescentada mais uma atribuição, o cuidar na doença. Isso as leva a uma condição de maior fragilidade em vários aspectos, comprometendo sua atuação como unidade familiar, assim como o seu próprio viver.

  • É importante observar que as famílias continuam com as mesmas funções desempenhadas por outras famílias, porém a estas é acrescentada mais uma atribuição, o cuidar na doença. Isso as leva a uma condição de maior fragilidade em vários aspectos, comprometendo sua atuação como unidade familiar, assim como o seu próprio viver.

  • Nessas condições, a família encontra-se em situação de risco, ou seja, com maior vulnerabilidade, pois a doença crônica suga as suas energias, já que, ao manifestar suas diferentes alterações, transforma seu contexto e cotidiano.

  • Assim, doenças crônicas significam para a família algo que precisa ser aceito e compreendido, pois, afinal, uma vez instalada, a família passará a conviver com esta situação cotidianamente.

  • (MARCON et al, 2005)

As doenças crônicas podem se apresentar de três formas distintas:

  • 1. PROGRESSIVA: ausência de intervalos de alívio dos sintomas, aumento da incapacidade acarretando efeitos progressivos e severos. Ocorre contínua adaptação familiar e mudança de papéis e na disposição para utilizar recursos externos (ex: Alzheimer).

  • 2. CONSTANTE: são aquelas em que, tipicamente, ocorre um evento inicial e depois o curso biológico se estabiliza com uma limitação funcional residual. Pode haver exaustão familiar, porém sem a tensão de mudança de papéis (ex: AVC).

Quando a doença se torna crônica passa a representar despesas contínuas no orçamento familiar, significando corte de suprimento de outras necessidades.

  • Quando a doença se torna crônica passa a representar despesas contínuas no orçamento familiar, significando corte de suprimento de outras necessidades.

  • A doença representa um grande risco para a desestruturação familiar quando o paciente é também a pessoa provedora das necessidades familiares. A pessoa doente pode perder seu lugar simbólico na família.

  • (SILVA et al, 2002)

A família ajuda a reorganizar os recursos materiais e emocionais para suportar e superar a situação. A raiva e o ressentimento acompanham esses momentos, podendo direcionar-se à família e/ou profissionais. Num outro momento um pacto com Deus e promessas para obter a cura sem dor e evitando a morte. A passividade e/ou depressão sobrevêm, seguidas pela aceitação da realidade e da morte. É relevante a esperança nesse percurso.

  • A família ajuda a reorganizar os recursos materiais e emocionais para suportar e superar a situação. A raiva e o ressentimento acompanham esses momentos, podendo direcionar-se à família e/ou profissionais. Num outro momento um pacto com Deus e promessas para obter a cura sem dor e evitando a morte. A passividade e/ou depressão sobrevêm, seguidas pela aceitação da realidade e da morte. É relevante a esperança nesse percurso.

  • (FREITAS; MENDES, 1999)

Fases de adaptação da família:

  • Fases de adaptação da família:

  • A primeira: enfrentar a realidade, durante o período do diagnóstico, quando o paciente ainda está ativo e mantém as funções habituais no meio familiar.

  • A segunda: reorganização durante o período que antecede a morte. O paciente suspende as funções familiares habituais e vê-se na contingência de receber cuidados médicos em casa ou no hospital.

  • A terceira: é a perda e coincide com a iminência da morte e com a própria morte. A família experimenta a perda e a solidão da separação. Os membros podem ter atingido os limites da sua capacidade de suporte e inicialmente confessar o alívio que sentem perante a morte do doente.

  • A quarta: tem a ver com o restabelecimento, é a etapa final de adaptação da família, desenvolvendo-se depois de concluído o luto com sucesso.

  • (MARQUES, 1991 apud SANTOS, 2004)

As famílias ficam presas entre desejo de intimidade e um impulso para afastar-se, emocionalmente, do membro doente (ROLLAND, 2001).

  • As famílias ficam presas entre desejo de intimidade e um impulso para afastar-se, emocionalmente, do membro doente (ROLLAND, 2001).

  • É próprio da existência humana, quando um ente familiar adoece, buscar cooperação e envolvimento de todos na perspectiva de encontrar resoluções para as dificuldades, sejam elas de ordem estrutural ou emocional (SILVA et al, 2002).

Também as famílias necessitam de ser cuidadas, escutadas e apoiadas. Lidar com uma situação de doença crônica torna-se muito dispendioso, em termos de ordem física, emocional e econômica.

  • Também as famílias necessitam de ser cuidadas, escutadas e apoiadas. Lidar com uma situação de doença crônica torna-se muito dispendioso, em termos de ordem física, emocional e econômica.

  • (SANTOS, 2004)

Papel do profissional de saúde e da comunidade

  • Quando se transfere um doente para a família, é o mesmo que transferi-lo para o meio mais óbvio e natural, no entanto, estes tendem a manter-se na comunidade e no seu domicílio levando frequentemente ao aumento da dependência dos serviços de saúde.

  • (SANTOS, 2004)

As estruturas familiares nem sempre dão conta de sozinhas sustentarem essas situações. Elas precisam do apoio dos profissionais de saúde, especialmente no que se relaciona às necessidades de educação em saúde para evitar as frequentes re-internações, bem como de suporte e colaboração de outras pessoas de sua comunidade (redes sociais).

  • As estruturas familiares nem sempre dão conta de sozinhas sustentarem essas situações. Elas precisam do apoio dos profissionais de saúde, especialmente no que se relaciona às necessidades de educação em saúde para evitar as frequentes re-internações, bem como de suporte e colaboração de outras pessoas de sua comunidade (redes sociais).

  • (SILVA et al, 2002)

A ajuda que extrapola a esfera familiar é chamada de rede social. Constitui-se em uma rede de apoio, seja apenas para estar junto do paciente por ocasião das internações hospitalares, seja para proporcionar-lhe cuidado, ou até para ajuda financeira.

  • A ajuda que extrapola a esfera familiar é chamada de rede social. Constitui-se em uma rede de apoio, seja apenas para estar junto do paciente por ocasião das internações hospitalares, seja para proporcionar-lhe cuidado, ou até para ajuda financeira.

  • (SILVA et al, 2002)

  • A família volta-se internamente para atender às necessidades individuais de seus membros e para solidarizar-se como grupo. Ao mesmo tempo, sente necessidade de estabelecer relações sociais com as demais pessoas e instituições da comunidade. (ELSEN, 1994 apud SILVA et al, 2002)

As doenças crônicas constituem motivo de preocupação para os profissionais de saúde, seja por seus aspectos limitantes, pelas conseqüências de seu tratamento, ainda que ambulatorialmente, pelo desgaste e sofrimento da pessoa acometida, seja pelo fato de que, grande parte dos recursos financeiros e humanos dos serviços públicos, em função da demanda, priorize atividades de cunho curativo e de reabilitação, ao invés de ações preventivas e de promoção da saúde.

  • As doenças crônicas constituem motivo de preocupação para os profissionais de saúde, seja por seus aspectos limitantes, pelas conseqüências de seu tratamento, ainda que ambulatorialmente, pelo desgaste e sofrimento da pessoa acometida, seja pelo fato de que, grande parte dos recursos financeiros e humanos dos serviços públicos, em função da demanda, priorize atividades de cunho curativo e de reabilitação, ao invés de ações preventivas e de promoção da saúde.

  • (MARCON et al, 2005)

O cuidado em domicílio exige romper barreiras, conhecer a família no seu cotidiano, respeitar suas crenças, suas cultura e seus valores os quais envolvem o ser humano.

  • O cuidado em domicílio exige romper barreiras, conhecer a família no seu cotidiano, respeitar suas crenças, suas cultura e seus valores os quais envolvem o ser humano.

  • Para se efetivar com sucesso o tratamento dispensado, a equipe de saúde deve interagir com a família, tentando identificar suas necessidades, dificuldades, expectativas, possibilidades e limitações.

  • (CECAGNO et al, 2004)

O enfermeiro, ao assumir o cuidado de pessoas em "condição crônica", deve diferenciar o que é objetivo para si e a situação real em que vivem essas pessoas e famílias, considerando fatores culturais, religiosos, sociais e psicológicos nas condutas expressas, que demanda atenção profissional.

  • O enfermeiro, ao assumir o cuidado de pessoas em "condição crônica", deve diferenciar o que é objetivo para si e a situação real em que vivem essas pessoas e famílias, considerando fatores culturais, religiosos, sociais e psicológicos nas condutas expressas, que demanda atenção profissional.

  • (FREITAS; MENDES, 1999)

Promover uma abordagem centrada na família cuidadora, numa perspectiva holística, promovendo uma prestação de cuidados dirigida às reais necessidades de cuidados de saúde, de uma forma continuada no tempo e integrada entre as diversas áreas da saúde e do apoio social, através de uma equipe pluridisciplinar.

  • Promover uma abordagem centrada na família cuidadora, numa perspectiva holística, promovendo uma prestação de cuidados dirigida às reais necessidades de cuidados de saúde, de uma forma continuada no tempo e integrada entre as diversas áreas da saúde e do apoio social, através de uma equipe pluridisciplinar.

  • (SANTOS, 2004)

É importante também maior apoio político ao desenvolvimento de redes de apoio social local às pessoas e familiares com doença crônica, pois são estas associações de doentes e instituições de solidariedade social, cujo trabalho assenta muitas vezes num regime de voluntariado, que fazem apelo aos direitos dos doentes e famílias, exigem respeito pela pessoa, justiça, liberdade, autonomia e tolerância, de forma a manterem ou atingirem um lugar social digno. A sua força desenvolve-se no acolhimento e escuta personalizada de quem sofre e das respectivas famílias.

  • É importante também maior apoio político ao desenvolvimento de redes de apoio social local às pessoas e familiares com doença crônica, pois são estas associações de doentes e instituições de solidariedade social, cujo trabalho assenta muitas vezes num regime de voluntariado, que fazem apelo aos direitos dos doentes e famílias, exigem respeito pela pessoa, justiça, liberdade, autonomia e tolerância, de forma a manterem ou atingirem um lugar social digno. A sua força desenvolve-se no acolhimento e escuta personalizada de quem sofre e das respectivas famílias.

  • (SANTOS, 2004)

Referências Bibliográficas

  • CECAGNO, S. et al. Compreendendo o contexto familiar no processo saúde-doença. Acta Scientiarum. Health Sciences Maringá, v. 26, nº 1, p. 107-112, 2004.

  • FREITAS, M. C.; MENDES, M. M. R. Condições crônicas de saúde e o cuidado de enfermagem. Rev. Latino Americana Enf., Ribeirão Preto, v.7, nº5, 1999.

  • MARCON, S. S. et al. Vivência e reflexões de um grupo de estudos junto às famílias que enfrentam a situação crônica de saúde. Rev. Texto Contexto Enf., Florianópolis, v.14, 2005.

  • ROLLAND, J. S. Doença crônica e o ciclo de vida familiar. In: CARTER, B.; McGOLDUCK, M. e cols. As mudanças no ciclo familiar. Porto Alegre: Artes Médicas, 2001.

  • SANTOS, P. A doença crônica e incapacitante dependente na família. Trabalho apresentado no curso de mestrado em saúde pública. Lisboa, 2004.

  • SILVA, L. F. et al. Doença crônica: o enfrentamento pela família. Acta Paul. Enf., São Paulo, v.15, nº1, p.40-47, 2002.

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