vivências de familiares cuidadores de pessoas idosas com doença de alzheimer-perspectiva da filosofia

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DE MERLEAU-PONTY1 LIFE EXPERIENCES OF FAMILY CAREGIVERS TO ELDERLY WITH ALZHEIMER’S UNDER MARLEAU-PONTY’S PHILOSOPHIC PERSPECTIVE DESPRIPCIÓN DE LAS VIVENCIAS DE FAMILIARES QUE CUIDAN ANCIANOS QUE SUFREM DEL MAL DE ALZHEIMER, DESDE LA PERSPECTIVA DE LA FILOSOFÍA DE MERLEAU-PONTY

Edite Lago da Silva Sena2, Lucia Hisako Takase Gonçalves3 Artigo extraído da tese “A experiência do outro nas relações de cuidado: um olhar merleau-pontyano sobre as vivências de familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimerapresentada ao Programa de Pós-Graduação em Enfermagem

(PEN) da Universidade Federal de Santa Catarina (UFSC), em 2006. Doutora em Enfermagem. Professora Adjunto do Departamento de Saúde da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia, Campus de Jequié. Bahia, Brasil. Doutora em Enfermagem. Professora do PEN/UFSC. Orientadora da tese. Santa Catarina, Brasil.

RESUMO: O estudo revela a natureza do cuidado à luz da filosofia de Merleau-Ponty, a partir de pesquisa com familiares cuidadores de pessoas com doença de Alzheimer, integrantes de um Grupo de Ajuda Mútua. O objetivo constituiu-se em descrever as vivências em que esses cuidadores identificam-se, possibilitandolhes transcenderem em perspectivas de vida. A metodologia baseou-se na redução fenomenológica em Husserl, que permitiu a construção do método designado analítica da ambigüidade, utilizado na análise dos dados empíricos apreendidos por meio de entrevista não diretiva com 10 cuidadores, no período de julho de 2005 a abril de 2006. Na análise emergiram sete categorias, das quais o presente texto destaca duas: orientação intencional no cuidado e ambigüidade das demandas no processo de tornar-se cuidador. O estudo mostrou-se relevante por enfatizar o caráter ambíguo da experiência de cuidado e como este aspecto contribui para um olhar mais otimista e prospectivo frente ao cuidado em questão.

ABSTRACT: The study describes the nature of care under the view of Merleau-Pontys philosophy, through research carried out among family members who take care of relatives with Alzheimer’s and also integrate a Mutual Help Group. The main objective was to describe the moments in which these caregivers identified themselves as caregivers, making it possible for them to transcend in their lives´ perspectives. The methodology was based on Husserl’s phenomenologic reduction, which allowed for the construction of the method designated as ambiguity analysis, used in empirical data analysis obtained through non-directive interviews with 10 carers, between July, 2005 and April, 2006. Seven categories emerged from the analysis, with two highlighted in the present text: intentional orientation in care giving, and the ambiguity of demands in the process of becoming a caregiver. The study has shown to be relevant for emphasizing the ambiguous character of the care giving experience and how this aspect contributes to a more optimistic glance and prospective before care as a subject.

RESUMEN: El estudio revela la naturaleza del cuidado a la luz de la filosofía de Merleau-Ponty, a partir de la investigación con familiares que cuidan de personas que sufren del Mal de Alzheimer y que integran un Grupo de Ayuda Mutua. El objetivo era describir las vivencias en las que esos cuidadores se identifican, posibilitándoles trascender en las perspectivas de vida. La metodología se basó en la reducción fenomenológica de Husserl, que permitió la construcción del método designado como analítico de la ambigüedad, utilizado en el análisis de los datos empíricos obtenidos por medio de una entrevista no directiva con 10 cuidadores, entre julio del 2005 y abril del 2006. En el análisis emergieron siete categorías, de las cuales dos son destacadas en el presente texto: la orientación intencional en el cuidado y la ambiguedad de las demandas en el proceso de transformarse en un cuidador. El estudio se mostró relevante por enfatizar el carácter ambiguo de la experiencia del cuidado y como este aspecto ha contribuido para tener una mirada más optimista y prospectiva frente al cuidado en cuestión.

PALAVRAS-CHAVE: Idoso. Doença de Alzheimer. Cuidador. Família.

KEYWORDS: Aged. Alzheimer Disease. Caregiver, Family

PALABRAS CLAVE: Anciano. Enfermedad de Alzheimer. Cuidador. Familia.

Sena ELS, Gonçalves LHT

Edite Lago da Silva Sena Endereço: Rua 2ª Travessa Afrânio Peixoto, 86 45 207-390 – Jequié, BA, Brasil. E-mail: editelago@gmail.com editesena@yahoo.com.br

Artigo original: Pesquisa

Recebido em: 15 de outubro de 2007 Aprovação final: 14 de abril de 2008

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O estudo sobre as vivências de familiares cuidadores de pessoas idosas com Doença de Alzheimer (DA) teve início com a articulação teórica entre as dimensões: envelhecimento humano, sua implicação na ocorrência da DA, o movimento atual que engendra essa doença e a emergência dos familiares cuidadores. Com este fundamento ocorreu-nos a questão norteadora, a proposição do estudo e seu objetivo principal.

Não obstante o envelhecimento inscrever-se como um fenômeno que se mostra na existência objetiva, constituindo um evento inerente à vida no planeta, o crescimento da população idosa tem assustado adultos, idosos, famílias, profissionais da saúde, líderes do governo e de organizações não-governamentais, entre outros. O envelhecimento é um processo dinâmico, progressivo, inevitável, com ritmo e características específicas em cada pessoa, implicando alterações morfofisiológicas e, conseqüente repercussão familiar, econômica e social. Em virtude das mudanças funcionais e somando-se o estilo de vida, o contexto socioambiental e a possível predisposição genética, a pessoa idosa está mais vulnerável a determinado transtorno crônico-degenerativo ou até às comorbidades do que os demais grupos etários.1

Nesse contexto, emerge a DA como uma das formas mais freqüentes de demência entre as pessoas a partir dos 65 anos de idade nos países ocidentais, atingindo um percentual de 50% a 60% das demências.2-3 Este fato vem se configurando como importante problema de saúde pública, especialmente pelo impacto que gera no domínio da família, nos serviços públicos de saúde e na sociedade como um todo. Estima-se que, no mundo, aproximadamente 15 milhões de pessoas sofrem dessa doença,4 e que a prevalência duplica a cada qüinqüênio, a partir dos 65 anos de idade. Os estudos demográficos também revelam que o seguimento da população que vem crescendo de modo mais rápido, especialmente nos países desenvolvidos, é o grupo etário de 85 anos e mais. No Brasil, também esse segmento está aumentando; em 2000 ele foi responsável por 12,6% da população idosa,5 ou seja, dos 15 milhões de idosos que representam 8,6% dos brasileiros em 2000.6 Se o aumento da expectativa de vida constitui um fator de risco para a DA, cuja incidência tende a aumentar com o prolongamento da idade, nos próximos anos mais e mais pessoas serão acometidas pela doença.

A ciência médica caracteriza a DA como uma doença neurológica, irreversível, que se manifesta de forma insidiosa em decorrência de lesões neuronais e conseqüente degeneração do tecido nervoso. Em função disso, a pessoa apresenta alterações progressivas, principalmente em três domínios fundamentais: memória, comportamento e atividades funcionais da vida diária.7 Nessa condição, significa que a pessoa vai perdendo sua autonomia e independência e, obrigatoriamente, necessita de um cuidador, seja este um familiar, um profissional da saúde ou cuidador formal, um voluntário, enfim, alguém que possa intervir junto a essa pessoa.

No Brasil, há uma tradição de que o cuidado de um familiar doente ou com limitações fisiológicas próprias da velhice deva ser desenvolvido pela própria família, especialmente se a pessoa dependente do cuidado for o cônjuge, os filhos, os pais ou avós idosos, ou seja, há uma naturalização da idéia de família cuidadora. Legitimando essa tese, a Constituição da República Federativa do Brasil, no artigo 229, dispõe que “os filhos maiores têm o dever de ajudar e amparar os pais na velhice, carência ou enfermidade”,8:149 em parceria com o Estado e a sociedade. A família tem “o dever de amparar as pessoas idosas, assegurando sua participação na comunidade, defendendo sua dignidade e bem-estar e garantindo-lhes o direito à vida”.8:149 A intensa mobilização de profissionais do serviço social, da saúde, do governo, a sociedade civil organizada e outros, culminou com a criação da Lei No 8.842 de 1994, regulamentada em 1996, possibilitando a instituição de uma Política Nacional para o Idoso (PNI) que, entre suas diretrizes, estabelece que os idosos sejam atendidos, prioritariamente, pela própria família em detrimento da atenção asilar, exceto aqueles que não possam garantir sua sobrevivência.9 Em 2003, entrou em vigor, no Brasil, a Lei Nº 10.741, estabelecendo o Estatuto do Idoso. Entre as disposições da Lei, o art. I responsabiliza a família, a comunidade, a sociedade e o poder público em assegurar à pessoa idosa a efetividade do direito à vida.10

Nossa vivência em gerontologia e as pesquisas nessa área mostram que, na ocorrência de incapacidades funcionais em idosos no âmbito da família, geralmente emerge a figura do cuidador principal, que é o familiar que se disponibiliza à maior parte do cuidado à pessoa idosa, como também se ocupa da responsabilidade integral pela supervisão, orientação e acompanhamento de outros que o auxiliam na função.

Observando os temas mencionados até aqui, podemos perceber um encadeamento deles, ocorrendo-nos a imagem de um grande funil, em

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direção vertical, para baixo, partindo de um contexto maior, que é a realidade do envelhecimento populacional, atravessando aspectos da DA, a naturalização da família como cuidadora da pessoa idosa dependente e a incidência do cuidado sobre determinado membro da família, denominado cuidador principal, enfim, temos a “ilusão” de ter conseguido fazer um recorte do real que nos propusemos a estudar, qual seja, as vivências dos familiares cuidadores de pessoas com a DA.

Os estudos sobre familiares cuidadores em gerontologia, tanto no exterior quanto no Brasil, conforme discorremos a seguir, revelam, fundamentalmente, duas concepções acerca da experiência de cuidado, implicando a formulação de teses que, de certa forma, emitem um juízo de valor à vivência. As pesquisas sobre o tema tiveram início há aproximadamente 26 anos e, ao longo desse tempo, a posição predominante dos cientistas é a seguinte: assumir a função de cuidador de um familiar idoso com limitações das capacidades funcionais, especialmente nas situações de maior dependência, a exemplo da demência do tipo Alzheimer, constitui uma experiência que produz enorme impacto no processo de viver do cuidador, envolve alterações em sua saúde física, emocional e social, pois, geralmente o cuidado é contínuo, envolve várias ações, surge como algo inesperado, exige conhecimento específico e habilidades, somam-se a outras atividades cotidianas do cuidador, sobrecarregando-o com uma intensa jornada de trabalho, sem contar a possível incompatibilidade na relação do cuidador com a pessoa de quem cuida, ou o fato de acompanhar a progressiva degeneração funcional de um ente querido. Enfim, o cuidado resultaria em uma situação dolorosa e de sofrimento.

No início da década de 1990, começou a ter destaque na literatura uma outra concepção, segundo a qual as experiências mencionadas acima, apesar dos efeitos funestos, também produzem benefícios à vida dos cuidadores. Estudiosa afirmam que muitos pesquisadores que sustentam essa posição fundamentam-se no modelo psicológico estresse-enfrentamento e, nesse caso, os efeitos positivos estariam vinculados à adaptação aos apelos e “à sobrecarga da situação, e não como indicadores de crescimento pessoal”.1:10 Entre vários aspectos, as autoras destacam as conseqüências negativas e positivas para o cuidador familiar em decorrência do prestar cuidados à pessoas idosas com incapacidade funcional grave. A discussão se sustenta na perspectiva comportamental- cognitivista segundo a qual a avaliação subjetiva é componente essencial na determinação do impacto no prestar cuidados.

Com a proposição que encaminhamos neste estudo, não temos a pretensão de excluir as referidas concepções, mas, retomando-as, trazemos à discussão uma nova possibilidade de pensar as vivências de familiares cuidadores de idosos de alta dependência, a exemplo dos portadores da DA. Tal proposição admite tratar-se de uma experiência ambígua, pois consiste em uma reversibilidade perceptiva, em uma troca de cuidados que ocorre no domínio intersubjetivo (cuidador-pessoa cuidada) como uma experiência de campo. Portanto, não se trata de conceber a experiência atribuindolhe um valor positivo ou negativo. A ligação entre o cuidador e seu familiar com DA acontece em um movimento ininterrupto entre o sensível e o objetivo, o impessoal e o pessoal, a intuição e a linguagem, enfim, o mundo perceptivo e o mundo cultural ou humano. As categorias “negativo” ou “positivo”, “prejudicial” ou “benéfico” constituem modalidades de uma mesma experiência, de um mesmo cuidado, e é essa ambigüidade que abre possibilidades à ressignificação da pessoalidade do cuidador e da pessoa cuidada, a reconstrução de seus projetos de vida e a criação de novas estratégias de cuidado para ambos. Nessa perspectiva, o cuidado é a própria percepção do outro, do outro que se revela na pessoa cuidada e no próprio cuidador como uma possibilidade ambígua de saúde e sofrimento. Como tal, em cada ação perceptiva ou de cuidado, o familiar cuidador está orientado por um sentimento de preservação e continuidade da vida, o qual traz para o presente um passado e, simultaneamente, projeta-se em direção ao futuro. Esse movimento não pertence nem ao cuidador nem ao portador, mas, ao mesmo tempo, ambos poderão experimentá-lo como um fenômeno de campo.

Essa proposição está sustentada na ontologia merleau-pontyana da experiência a qual tem na fenomenologia husserliana seu fundamento filosófico original. Para Husserl, a fenomenologia, como método, se ocupa em descrever as vivências intencionais, o que implica dizer que o conhecimento baseado nessa perspectiva se constrói a partir da intersubjetividade. Merleau-Ponty retoma a teoria da intencionalidade de Husserl e, especialmente, a partir da idéia de campo de presença, desenvolve uma fenomenologia da percepção, destacando a experiência perceptiva ou vivência do corpo próprio como um evento que é da ordem da tempo-

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ralidade e, por conseguinte, uma experiência que acontece no campo fenomenal.12

O interesse pelo tema “Familiares cuidadores de pessoas com DA” emergiu de nossa experiência vivida como cuidadoras, tanto na esfera da própria família quanto como enfermeiras atuando nas áreas de saúde mental e gerontogeriatria. Neste sentido, todos os vividos conspiraram em favor de nossa opção em descrever a vivência intercorporal que se inscreve quando se está cuidando de um familiar portador de DA.

Em nossa experiência vivida junto ao familiar que é designado ou se autodesigna com a função de cuidador principal de uma pessoa com DA, temos observado que assumir essa posição e perceber que ela requer conhecimentos e habilidades específicas acerca da doença a fim de lidar com situações bizarras e espontâneas do portador, tendo um envolvimento intenso e exigindo uma parcela significativa de seu tempo por um período indeterminado, todos esses fatos parecem gerar, no cuidador, um sentimento de medo, desapontamento, diminuição da motivação à vida e até uma ansiedade existencial ou outros aspectos comprometedores de sua saúde global.

Percebemos que, em muitas situações, os vínculos intrafamiliares influenciam na tomada de decisão de quem assumirá o papel de cuidador principal, o que, geralmente, ocorre em certas circunstâncias, por exemplo, o fato de ser: mulher, a filha caçula ou a mais velha, que está separada, está solteira, desempregada, morar com o pai ou a mãe portador(a) de DA e, de alguma maneira, sentir-se na obrigação de cuidar, ser o cônjuge (esposo ou esposa), e considerar o valor afetivo e moral estabelecido na relação matrimonial, ou seja, tais circunstâncias parecem contribuir para a confirmação do papel de ser cuidador. Em assumindo este papel, o cuidador retoma a sua história vivencial e, nesse sentido, em seu presente no cotidiano do cuidar, estão co-presentes os eventos que marcaram sua vida e também o seu horizonte de futuro. Neste ponto, notamos que o horizonte de futuro dos cuidadores parece tornar-se extremamente prejudicado. Muitos chegam a expressar e demonstrar, em sua gestualidade, uma falta de perspectivas de vida.

Essas reflexões nos levaram a vários questionamentos até estabelecermos a pergunta norteadora da pesquisa - Quais são as vivências em que o familiar cuidador se identifica como corpo próprio na relação com o portador da DA? Considerando tratar-se de uma questão vivencial, procuramos uma reflexão filosófica que contemplasse o vi- vido, ou seja, a ontologia merleau-pontyana da experiência, a qual contribuiu para a formulação do objetivo do estudo - descrever as vivências em que o familiar cuidador se identifica como corpo próprio na relação com o portador da DA à luz da teoria da intersubjetividade em Merleau-Ponty.

O lugar onde nos posicionamos para o desenvolvimento do estudo inscreveu-se na filosofia merleau-pontyana da experiência, a qual norteou todo o caminhar metodológico da pesquisa, inclusive à construção de uma estratégia metódica para a análise das descrições vivenciais que se mostraram a partir da intersubjetividade junto aos familiares cuidadores de pessoas com DA, a analítica da ambigüidade.13

A filosofia da experiência tem como matriz teórica o terceiro projeto de fenomenologia husserliana, em que Husserl institui a noção de ego transcendental,14 ou seja, ele começou a se questionar por que a atividade intencional tem que pertencer a uma coisa em si mesma; então, percebeu a necessidade de estabelecer a redução da psicologia para a fenomenologia; reconheceu que não se tratava mais de descrever o mundo vivido que a consciência (ego psicofísico) traz em si, mas de descrever as vivências intuitivas tais como elas ocorrem e se exprimem nos objetos transcendentes; o que importava para Husserl era o todo das vivências e a maneira como elas se exteriorizavam nas relações. Para conhecer o vivido intencional, o autor cria o método denominado redução fenomenológica, que ocorre em duas etapas: a redução eidética ou essencial e a redução transcendental. A primeira consiste em suspender as teses que acreditam ser as coisas em si mesmas; a segunda segue-se à redução eidética, consistindo em esclarecer a essência da consciência, isto é, diante dos vários objetos produzidos a partir da redução eidética, o pesquisador deverá buscar aquilo que os unifica e os faz corpo carnal – ego transcendental.

Merleau-Ponty avança em relação a Husserl, desenvolvendo uma filosofia da experiência ou filosofia da carne; refutando a idéia de uma síntese da consciência, ele acredita que não conseguimos alcançar a essência da consciência; a essência consiste em um movimento de reversibilidade entre dois pólos de uma mesma experiência: o sensível e o objetivo.15 Essa vivência ambígua é o que caracteriza a nossa experiência perceptiva como uma experiência de campo.

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Inspiradas na redução fenomenológica de

Husserl e na ontologia da experiência de Merleau- Ponty, decidimos por construir uma metodologia de análise para o nosso estudo, a qual designamos de analítica da ambigüidade. Tal decisão se configurou pela necessidade sentida de sermos fiéis à ontologia da experiência, em que o autor, por seu estilo atípico, sendo coerente com a ambigüidade a que se propõe, não nos disponibiliza uma metodologia que possa ser empregada na sistematização de estudos da natureza do presente, que consta de descrições vivenciais a serem analisadas e discutidas.

A analítica da ambigüidade se configura concebendo a percepção do ponto de vista de quem a vive como um campo fenomenal. Em síntese, a utilização da analítica da ambigüidade, resultando na categorização a partir dos dados empíricos revelados, consistiu dos passos que se seguem: 1) dadas as descrições vivenciais correspondentes às entrevistas realizadas, procedemos a organização dos textos com a transcrição das gravações na íntegra; 2) desenvolvemos leituras exaustivas do material, partindo das prerrogativas seguintes: trata-se de um estudo fenomenológico e, como tal, busca a descrição de vivências e não uma explicação para elas; entendemos que as vivências são ocorrências de campo, isto é, por se constituírem experiências perceptivas ou, como diz Merleau-Ponty, vivências do corpo próprio (percepções), acontecem em um campo fenomenal, que se refere à nossa inserção no mundo da vida, que é a percepção do ponto de vista de quem a vive; como vivência da percepção, compreende-se que se apresenta como uma experiência ambígua e, assim sendo, envolve duas dimensões: a consciência pré-reflexiva (o domínio do sensível) e a consciência reflexiva (o domínio da linguagem). Compreendendo que estávamos diante de uma experiência ambígua, o que se mostra nos relatos são fenômenos, ou seja, o mundo aparece para nós parcialmente, porém, arrasta consigo um hábito: horizonte de passado ou coexistência anônima que retomamos em nossa percepção; 3) a leitura do material fluía livremente, deixando que os fenômenos (percepção) se mostrassem em si mesmos, a partir de si mesmos, o que significa dizer que, como pesquisadoras, durante as leituras nossa percepção nos permite reconhecer o que há de essencial na intersubjetividade eu-outrem ou seja, uma generalidade intercorporal, corroborando que um estudo fenomenológico sempre parte de uma vivência. Investidas destes pressupostos filosóficos, com base na fenomenologia, se diz que estamos em regime de redução fenomenológica, visto que estamos convencidos de que há teses dogmatizadoras do conhecimento, por acreditar que as coisas e os outros já são em si mesmos, isto é, que já são objetividades a priori; 4) realizada a leitura exaustiva do material, convencendo-nos de que, não obstante as ambigüidades serem inúmeras, visto tratar-se de uma experiência perceptiva que se insere em um campo fenomenal, efetivamos objetivações. A ambigüidade própria da ação perceptiva constitui-se de dois pólos: o sensível ou pré-reflexivo (sentimento) e o reflexivo (pensamento, linguagem); as objetivações, como operações expressivas, consistem em uma transmutação do pólo pré-reflexivo ao reflexivo, processo realizado pela fala, utilizando-se de palavras, formas, síntese e um gênero literário, aos quais se juntam o estilo próprio do escritor e os sentimentos que o habitam.16

Participaram da pesquisa 10 cuidadores principais de pessoas com diagnóstico de DA que integram um Grupo de Ajuda Mútua (GAM) para familiares cuidadores de idosos portadores de DA e doenças similares. Os dados foram coletados no período de julho de 2005 a abril de 2006, por meio de entrevista não diretiva com cada um dos cuidadores que, voluntariamente, se dispuseram a participar do estudo, mediante encontros formais em data, horário e local de escolha dos mesmos. Tal procedimento ocorreu após a aprovação do projeto pelo Comitê de Ética em Pesquisa com Seres Humanos da UFSC, inscrito sob o protocolo Nº 081/2005 e a obtenção de assinatura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido da parte dos cuidadores, respeitando todos os aspectos éticos pertinentes à pesquisa, conforme determina a Resolução Nº 196/96 do Conselho Nacional de Saúde.17 Vale ressaltar que a entrevista não consistiu apenas em uma troca de informações, segundo a noção de que cada um tem pensamentos a priori e, durante o diálogo os pensamentos são explicitados. Ao contrário, foi uma experiência em que as falas precediam os pensamentos, ou seja, os sujeitos falantes (pesquisadora-entrevistados) articulavam os pensamentos plenamente no exterior, corroborando com a perspectiva merleau-pontyana de que o conhecimento ocorre na intersubjetividade;16 tudo ocorreu como sempre acontece na experiência do diálogo com um amigo ou quando lemos algo em que nos deixamos envolver totalmente na vivência, “adotamos [...] uma postura de revitalização e abandono de juízo de valor”.18:91

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