Guia de cuidados paliativos

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Sociedad Española de Cuidados Paliativos SECPAL

Guía de Cuidados Paliativos

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1.Introducción 2.Definición de enfermedad terminal 3.Objetivos y bases de la terapéutica 4.Principios generales de control de síntomas 5.Analgésicos, principios generales 6.Prejuicios sobre el uso de la morfina 7.Tratamiento del dolor 8.Tratamiento de síntomas digestivos 9.Alimentación y nutrición 10.Tratamiento de síntomas respiratorios 1.Cuidado de la boca 12.Información y comunicación 13.Atención a la familia 14.Los últimos días: atención a la agonía 15.Urgencias en Medicina Paliativa 16. Duelo 17.Organización de los Cuidados Paliativos 18.Bibliografía general recomendada

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En las últimas décadas estamos asistiendo el aumento gradual de la prevalencia de algunas enfermedades crónicas, junto al envejecimiento progresivo de nuestra población. Los avances conseguidos en el tratamiento específico del CANCER, han permitido un aumento significativo de la supervivencia y calidad de vida de estos enfermos. Más recientemente, enfermedades como el SIDA han irrumpido en nuestra sociedad demandando una respuesta sanitaria. A pesar de estos avances, un importante grupo de enfermos morirán a causa de su enfermedad (en España se producen unas 80.0 muertes anuales por cáncer, y el cáncer supone al 25% de todas las muertes en España).

La mejora de la atención de enfermos en fase avanzada y terminal es uno de los retos que tiene planteados la Sanidad Española en la década de los 90. Las medidas para llevarlo a cabo deben incluir:

· la implementación de recursos específicos, · la mejora de la atención en los recursos ya existentes (atención primaria, Hospitales generales y Centros de larga estancia), · la formación de profesionales y

· la educación de la sociedad y su participación a través del voluntariado.

La facilitación del uso de analgésicos opioides es también vital para una mejora de la atención, y una medida que recomiendan unánimemente todos los expertos y la Organización Mundial de la Salud.

La SOCIEDAD ESPAÑOLA DE CUIDADOS PALIATIVOS es una asociación de profesionales interdisciplinar, entre cuyos objetivos destacan los de la promoción de una buena calidad de atención de los enfermos terminales, la docencia de los profesionales, la investigación y la ayuda y asesoramiento a la Administración para el desarrollo y la implementación de los Cuidados Paliativos en nuestro país. Fue fundada en enero de 1992 y tiene más de 300 miembros, procedentes de diferentes especialidades y ámbitos de atención, y con diferentes profesiones sanitarias.

1. INTRODUCCION

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En la situación de enfermedad terminal concurren una serie de características que son importantes no sólo para definirla, sino también para establecer adecuadamente la terapéutica.

Los elementos fundamentales son:

1. Presencia de una enfermedad avanzada, progresiva, incurable.

2. Falta de posibilidades razonables de respuesta al tratamiento específico.

y cambiantes.

3. Presencia de numerosos problemas o síntomas intensos, múltiples, multifactoriales

con la presencia, explícita o no, de la muerte.

4. Gran impacto emocional en paciente, familia y equipo terapéutico, muy relacionado

5. Pronóstico de vida inferior a 6 meses.

Esta situación compleja produce una gran demanda de atención y de soporte, a los que debemos responder adecuadamente.

El CANCER, SIDA, enfermedades de motoneurona, insuficiencia específica orgánica (renal, cardiaca, hepática, etc.), cumplen estas características, en mayor o menor medida, en las etapas finales de la enfermedad. Clásicamente la atención del enfermo de cáncer en fase terminal ha constituido la razón de ser de las Cuidados Paliativos.

Es FUNDAMENTAL no etiquetar de enfermo terminal a un paciente potencialmente curable.

2.DEFINICIÓN DE ENFERMEDAD TERMINAL

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Objetivo de confort

Tomando como referencia las fases evolutivas de la historia natural de una buena parte de tumores, podemos definir los métodos y objetivos terapéuticos para cada una de ellas; el tratamiento paliativo desarrolla un papel más predominante conforme la enfermedad avanza.

Los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico. En algunos tipos de cáncer ésto sucede antes que en otros (por ejemplo, cáncer escamoso de pulmón en comparación con algunos tumores hematológicos).

En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia. El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido; por ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas.

Bases de la terapéutica Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:

y espirituales. Forzosamente se trata de una atención individualizada y continuada.

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales, sociales

La familia requiere medidas específicas de ayuda y educación.

2. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia especial en la atención domiciliaria.

enfermo los objetivos terapéuticos.

3. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si se elaboran "con" el

nos lleve a superar el "no hay nada más que hacer”. Nada más lejos de la realidad

4. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud rehabilitadora y activa que y que demuestra un desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

3.OBJETIVOS Y BASES DE LA TERAPÉUTICA

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comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.

5. Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto, confort, soporte y

La creación de este ambiente depende de las actitudes de los profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del enfermo.

Instrumentos básicos

La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos básicos son:

1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se podrán controlar (dolor, dísnea, etc.), en otros será preciso promocionar Ia adaptación del entermo a los mismos (debilidad, anorexia, etc. ).

2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta.

3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos.

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear Ios Cuidados Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos apartados, que constituyen verdaderas diciplinas científicas. Es requisito indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico.

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