o que você precisa saber sobre hipertensão arterial pulmonar

o que você precisa saber sobre hipertensão arterial pulmonar

(Parte 1 de 4)

Preparo do Original Leandro Tavares de Lira

Projeto Gráfico Andréa Vichi + Andréa Bezerra | A+design

Coordenador Editorial Miriã Jordão Alves

Editado por Empresa Jornalística Marconi Ltda.

Para

ABRAF - Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar

Rua Brigadeiro Tobias, 118 - Conj. 512 01032-0 - São Paulo - Capital

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

O que você precisa saber sobre hipertenção

Menezes, Paulo arterial pulmonar : projetando luzes sobre uma doença grave e ainda pouco conhecida / Paulo Menezes. – São Paulo : Empresa Jornalística Marconi, 2008.

1. Hipertensão pulmonar – Diagnóstico.

2. Hipertensão pulmonar – Tratamento I. Título.

08–07513 CDD–616.24075

Índice para catálogo sistemático:

1. Hipertensão arterial pulmonar : Tratamento : Medicina 616.24075

Hipertensão Arterial Pulmonar é uma doença grave que só pode ser diagnosticada e tratada pelos médicos. Este trabalho não se propõe, portanto, a antecipar, sobrepor ou complementar qualquer diagnóstico, mas tão somente fornecer informações básicas sobre a doença, indicações dos centros de tratamento e noções dos procedimentos jurídicos para obtenção de medicação, quando se fizer necessário acionar os órgãos do Estado para fornecimento gratuito.

Recado ao leitor

Preparo do Original Leandro Tavares de Lira

Projeto Gráfico Andréa Vichi + Andréa Bezerra | A+design

Coordenador Editorial Miriã Jordão Alves

Editado por Empresa Jornalística Marconi Ltda.

Para

ABRAF - Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar

Rua Brigadeiro Tobias, 118 - Conj. 512 01032-0 - São Paulo - Capital

Dados Internacionais de Catalogação na Publicação (CIP) (Câmara Brasileira do Livro, SP, Brasil)

O que você precisa saber sobre hipertenção

Menezes, Paulo arterial pulmonar : projetando luzes sobre uma doença grave e ainda pouco conhecida / Paulo Menezes. – São Paulo : Empresa Jornalística Marconi, 2008.

1. Hipertensão pulmonar – Diagnóstico.

2. Hipertensão pulmonar – Tratamento I. Título.

08–07513 CDD–616.24075

Índice para catálogo sistemático:

1. Hipertensão arterial pulmonar : Tratamento : Medicina 616.24075

Este livro não pode ser vendido. Seu único objetivo é conscientizar a sociedade, nela incluída os profissionais de saúde, os profissionais de mídia, os portadores de hipertensão arterial pulmonar, seus familiares e amigos sobre os vários aspectos da doença e permitir diagnósticos corretos, em tempo adequado, bem como a busca de tratamento nos centros de referência e a obtenção dos medicamentos pelos meios jurídicos, se se fizer necessário.

Um trabalho de conscientização

Este livro não pode ser vendido. Seu único objetivo é conscientizar a sociedade, nela incluída os profissionais de saúde, os profissionais de mídia, os portadores de hipertensão arterial pulmonar, seus familiares e amigos sobre os vários aspectos da doença e permitir diagnósticos corretos, em tempo adequado, bem como a busca de tratamento nos centros de referência e a obtenção dos medicamentos pelos meios jurídicos, se se fizer necessário.

Uma missão!

Uma borrasca cobriu o céu da minha vida no final de 2004.

Minha mulher, Maria Cristina, saudável, altiva e lutadora, não conseguiu, naquele 31 de dezembro, vencer, sem várias interrupções, o curto espaço que nos separava da entrada do edifício até o elevador social.

Cansada, fatigante, encostava nas portas e paredes ou procurava uma cadeira para se sentar.

Ela já vinha, há algum tempo, com esses sintomas de cansaço e fadiga e procuramos vários médicos em busca de um diagnóstico e do tratamento adequado.

Alguns deles diagnosticaram Enfisema Pulmonar; outros, atribuíam os sintomas à falta de exercícios físicos.

Para tentar recuperar os tecidos dos braços e das pernas que escureciam progressivamente, ela aplicava um sem-número de pomadas, recomendas por dermatologistas.

Uma homenagem,

Um trabalho de conscientização

Na primeira semana de 2005, eu estava na minha sala de leitura envolvido com livros de Filosofia, quando recebi um telefonema:

- Paulo, eu estou internada no Hospital Paulistano.

Sozinha, pegou o carro e procurou o hospital em busca de um atendimento que aliviasse o seu cansaço.

Na mesma hora, foi internada, com diagnóstico de HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR.

Para nossa sorte, a pneumologista Yonara Rivelle, que vinha estudando sobre Hipertensão Pulmonar, atendia no Hospital Paulistano e fez o diagnóstico correto.

A partir daí, enfrentamos uma tremenda luta para aliviar os terríveis sintomas.

Entramos no Protocolo do INCOR e, depois, felizmente, chegamos ao Hospital Dante Pazzanese, onde uma médica competente e dedicada, Dra. Maria Virginia Tavares Santana, passou a atender minha mulher.

O primeiro passo foi uma nova internação, desta vez na UTI do Hospital Paulistano e, a partir daí, um acompanhamento que durou 2 anos e 8 meses, quando Cristina capitulou diante da força demolidora dessa terrível doença.

Nesse período, em contato com familiares de

Na primeira semana de 2005, eu estava na minha sala de leitura envolvido com livros de Filosofia, quando recebi um telefonema:

- Paulo, eu estou internada no Hospital Paulistano.

Sozinha, pegou o carro e procurou o hospital em busca de um atendimento que aliviasse o seu cansaço.

Na mesma hora, foi internada, com diagnóstico de HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR.

Para nossa sorte, a pneumologista Yonara Rivelle, que vinha estudando sobre Hipertensão Pulmonar, atendia no Hospital Paulistano e fez o diagnóstico correto.

A partir daí, enfrentamos uma tremenda luta para aliviar os terríveis sintomas.

Entramos no Protocolo do INCOR e, depois, felizmente, chegamos ao Hospital Dante Pazzanese, onde uma médica competente e dedicada, Dra. Maria Virginia Tavares Santana, passou a atender minha mulher.

O primeiro passo foi uma nova internação, desta vez na UTI do Hospital Paulistano e, a partir daí, um acompanhamento que durou 2 anos e 8 meses, quando Cristina capitulou diante da força demolidora dessa terrível doença.

Nesse período, em contato com familiares de outros portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar, tardiamente diagnosticados, percebi que havia um grande desconhecimento da doença e comecei a desenvolver um trabalho para criação de uma entidade voltada para o tema. Foi assim que surgiu a ABRAF – Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar.

Centenas de pessoas estão hoje sendo tratadas e a classe médica se voltou para a patologia, buscando informações, participando de congressos e trocando informações de que resultam diagnósticos em tempo oportuno e tratamento com medicamentos adequados.

Mas, ainda há um longo caminho a percorrer.

A ABRAF é uma associação sem fins lucrativos. Seu objetivo é reunir informações, acompanhar a evolução das pesquisas no campo da Hipertensão Arterial Pulmonar e pugnar junto aos

Poderes Públicos para que assegurem a melhor assistên- cia aos portadores da doença.

Ainda marcado pela nebulosa experiência que vivi, diante da dificuldade de diagnosticar uma doença que maltratou rudemente minha mulher –e acabou por levá-la a óbito – trabalhei no sentido de reunir e consolidar informações básicas, que resultaram neste trabalho – simultaneamente uma homenagem que desejo prestar à minha companheira de mais de três décadas e, espero, constitua também um passo adiante na missão que me impus de poupar a outras pessoas o desespero de uma caminhada tortuosa (e, muitas vezes, tardia) em busca de informações sobre HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR.

Ainda marcado pela nebulosa experiência que vivi, diante da dificuldade de diagnosticar uma doença que maltratou rudemente minha mulher –e acabou por levá-la a óbito – trabalhei no sentido de reunir e consolidar informações básicas, que resultaram neste trabalho – simultaneamente uma homenagem que desejo prestar à minha companheira de mais de três décadas e, espero, constitua também um passo adiante na missão que me impus de poupar a outras pessoas o desespero de uma caminhada tortuosa (e, muitas vezes, tardia) em busca de informações sobre HIPERTENSÃO ARTERIAL PULMONAR.

Índice

Não é simples fazer o diagnóstico | 28 A conscientização sobre a doença é recente | 29 As estatísticas ainda não refletem a realidade | 30

Uma doença sub-diagnosticada também no Brasil | 32 Quem contrai Hipertensão Arterial Pulmonar? | 3

Em que idade a Hipertensão Arterial Pulmonar se apresenta? | 34

Existe algum fator determinante da Hipertensão Pulmonar? | 35

A obesidade é fator determinante para o aparecimento da doença? | 37

O estresse é uma das causas? | 38

Qual a correlação entre duas doenças? | 39 O que é Hipertensão Arterial Pulmonar Idiopática? | 39 O que é Hipertensão Arterial Pulmonar Familiar? | 40 Qual a importância da descoberta do gene da HAP? | 41

Existem registros da Hipertensão Pulmonar Familiar? | 42

Que exames que devem ser feitos quando se supeita de HAP? | 47

O Teste de Caminhada como indicador da doença | 57

O que é Hipertensão Arterial Pulmonar? | 17

Os primeiros sintomas | 19

Fique atento(a) a esses sinais | 20 O que pode significar os indices de pressão | 27

Uma doença silenciosa e grave | 15 Um livro, uma mensagem – Uma grande conquista! | 1

O que a distância percorrida pode indicar | 59

A Classificação da Doença de acordo com a Organização Mundial de Saúde | 61

Como a Hipertensão Arterial Pulmonar pode ser tratada? | 62

Os objetivos da ABRAF | 74

Como recorrer ao Poder Judiciário | 9 Onde conseguir atendimento especializado | 113

O Protocolo como solução para atendimento aos Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar | 7

O dever constitucional do Estado de atender os doentes | 85

O que é o oxigênio | 43 Onde e como conseguir oxigênio | 45 Como o ar entra nos pulmões | 69 Como o ar sai dos pulmões | 70 Como é feito o transporte de oxigênio | 70

Qual deve ser a freqüência respiratória média, em repouso? | 71

Qual o volume de ar que os pulmões comportam? | 71

O que é Hematose? | 106 Como as células são oxigenadas | 107 O que são as artérias | 108 O que é e onde fica o coração | 109 Entendendo o processo de oxigenação do sangue | 1

RESPIRAR É VIVER – Junte-se a Nós | 119 O nascimento da Associação no Brasil | 73

A Classificação da Doença de acordo com a Organização Mundial de Saúde | 61

Como a Hipertensão Arterial Pulmonar pode ser tratada? | 62

Os objetivos da ABRAF | 74

Como recorrer ao Poder Judiciário | 9 Onde conseguir atendimento especializado | 113

O Protocolo como solução para atendimento aos Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar | 7

O dever constitucional do Estado de atender os doentes | 85

O que é o oxigênio | 43 Onde e como conseguir oxigênio | 45 Como o ar entra nos pulmões | 69 Como o ar sai dos pulmões | 70 Como é feito o transporte de oxigênio | 70

Qual deve ser a freqüência respiratória média, em repouso? | 71

Qual o volume de ar que os pulmões comportam? | 71

O que é Hematose? | 106 Como as células são oxigenadas | 107 O que são as artérias | 108 O que é e onde fica o coração | 109 Entendendo o processo de oxigenação do sangue | 1

RESPIRAR É VIVER – Junte-se a Nós | 119 1

O que v ocê precisa saber sobre HAP

Paulo Menezes

Doença rara, desconhecida e extremamente grave, a Hipertensão Arterial Pulmonar (HAP) representa importante risco de óbito. Surge em conseqüência da elevação da pressão sangüínea nas artérias (devido ao estreitamento vascular) que levam o sangue do coração aos pulmões. A conseqüência do incremento da pressão no ventrículo direito é sua falência, por inabilidade em tolerar o aumento da pressão.

Atualmente se reconhece que a obstrução arterial pulmonar por proliferação e remodelamento vascular é a chave da patogênese da HAP.

Um livro,

Uma grande conquista!

Dr. José Eduardo Delfini Cançado

Presidente da Sociedade Paulista de Pneumologia e Tisiologia uma mensagem O nascimento da Associação no Brasil | 73

O que v ocê precisa saber sobre HAP

Paulo Menezes

Muitos fatores podem estar associados ao aumento da pressão nas artérias pulmonares, tais como, o uso de alguns medicamentos para emagrecer, quem possui alguns tipos de doenças reumatológicas (esclerodermia, dermatomiosite), portadores do vírus HIV, de cirrose hepática ou de cardiopatias congênitas estão no grupo vulnerável. Existe a forma idiopática, onde a causa não é conhecida, geralmente afeta mulheres jovens (2ª a 4ª décadas de vida).

Os principais sintomas da hipertensão pulmonar são cansaço, falta de ar, dores no peito, palpitações, tontura e desmaios. Os pacientes também podem desenvolver sintomas de insuficiência cardíaca, quando as contrações musculares do coração não forem fortes o suficiente para bombear sangue através das altas pressões nas artérias pulmonares.

Porém, apresentar estes sintomas não é suficiente para diagnosticar a doença. Mesmo nos centros mais avançados, do aparecimento dos sintomas até a confirmação da hipertensão pulmonar, os pacientes percorrem vários médicos até alguém suspeitar da doença, demorando dois anos, em média. Como conseqüência, os pacientes podem ser diagnosticados apenas quando o problema já progrediu bastante.

O que v ocê precisa saber sobre HAP

Paulo Menezes

Muitos fatores podem estar associados ao aumento da pressão nas artérias pulmonares, tais como, o uso de alguns medicamentos para emagrecer, quem possui alguns tipos de doenças reumatológicas (esclerodermia, dermatomiosite), portadores do vírus HIV, de cirrose hepática ou de cardiopatias congênitas estão no grupo vulnerável. Existe a forma idiopática, onde a causa não é conhecida, geralmente afeta mulheres jovens (2ª a 4ª décadas de vida).

Os principais sintomas da hipertensão pulmonar são cansaço, falta de ar, dores no peito, palpitações, tontura e desmaios. Os pacientes também podem desenvolver sintomas de insuficiência cardíaca, quando as contrações musculares do coração não forem fortes o suficiente para bombear sangue através das altas pressões nas artérias pulmonares.

Porém, apresentar estes sintomas não é suficiente para diagnosticar a doença. Mesmo nos centros mais avançados, do aparecimento dos sintomas até a confirmação da hipertensão pulmonar, os pacientes percorrem vários médicos até alguém suspeitar da doença, demorando dois anos, em média. Como conseqüência, os pacientes podem ser diagnosticados apenas quando o problema já progrediu bastante.

Dados internacionais estimam 1 a 2 casos de hipertensão arterial pulmonar idiopática entre um milhão de habitantes, porém acredita-se que a doença ainda é sub-diagnosticada. Um registro brasileiro encontra-se em andamento para melhor conhecimento da doença em nosso país.

Não há cura para a hipertensão arterial pulmonar idiopática, mas atualmente existem tratamentos que melhoram a qualidade de vida, a capacidade ao exercício e o tempo de vida destes pacientes.

O tratamento depende da causa, havendo indicação para casos específicos, de medicações que dilatam os vasos do pulmão e que diminuem a proliferação celular. Esses medicamentos hoje estão disponíveis na rede pública. Em casos muito graves, o transplante de pulmão pode ser necessário.

A ABRAF (Associação Brasileira de Amigos e Familiares de Portadores de Hipertensão Arterial Pulmonar) tem realizado um trabalho maravilhoso de divulgação, educação e conscientização da população, e o mesmo, tem refletido diretamente na melhora da qualidade de vida dos pacientes, familiares e amigos dos portadores de hipertensão arterial pulmonar.

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