(Parte 1 de 5)

Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Atenção Especializada

Manual de Educação em Saúde

Volume 1 Autocuidado na Doença Falciforme

Série A. Normas e Manuais Técnicos

Brasília – DF 2008

EDITORA MS Documentação e Informação SIA, trecho 4, lotes 540/610 CEP: 71200-040, Brasília – DF Tels.: (61) 3233-1774/2020 Fax: (61) 3233-9558 Home page: http://www.saude.gov.br/editora E-mail: editora.ms@saude.gov.br

Equipe Editorial: Normalização: Valeria Gameleira da Mota Revisão: Angela Nogueira e Mara Soares Pamplona Diagramação: Alisson Albuquerque

©2008 Ministério da Saúde. Todos os direitos reservados. É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que não seja para venda ou qualquer fi m comercial. A responsabilidade pelos direitos autorais de textos e imagens desta obra é da área técnica. A coleção institucional do Ministério da Saúde pode ser acessada, na íntegra, na Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde: http://www.saude.gov.br/bvs O conteúdo desta e de outras obras da Editora do Ministério da Saúde pode ser acessado na página: http://www.saude.gov.br/editora

Série A. Normas e Manuais Técnicos Tiragem: 1.ª edição – 2008 – 30.0 exemplares

Elaboração, distribuição e informações: MINISTÉRIO DA SAÚDE Secretaria de Atenção à Saúde Departamento de Atenção Especializada Coordenação da Política Nacional de Sangue e Hemoderivados Esplanada dos Ministérios, bloco G, sala 946 CEP: 70058-900, Brasília – DF Tels.: (61) 3315-2428 / 3803 Fax: (61) 3315-2290 E-mail: sangue@saude.gov.br Home page: http://www.saude.gov.br

Impresso no Brasil / Printed in Brazil

Ficha Catalográfi ca

Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de Atenção Especializada.

Manual de Educação em Saúde / Ministério da Saúde, Secretaria de Atenção à Saúde, Departamento de

Atenção Especializada. – Brasília : Editora do Ministério da Saúde, 2008. 72 p.: il. – (Série A. Normas e Manuais Técnicos)

Conteúdo: v.1. Autocuidado na Doença Falciforme ISBN 978-85-334-1535-5

1. Doenças Falciformes. 2. Anemia Falciforme. 3. Anemia. 4. Agravos à Saúde. I. Título. I. Série.

CDU 616.15 Catalogação na fonte – Coordenação-Geral de Documentação e Informação – Editora MS – OS 2008/0737

Títulos para indexação: Em inglês: Manual of health education Em espanhol: Manual de educación en salud

PREFÁCIO 5

APRESENTAÇÃO 9 1 DOENÇA FALCIFORME 1 2 PROGRAMA NACIONAL DE TRIAGEM NEONATAL 15 3 PERFIL DEMOGRÁFICO DA DOENÇA FALCIFORME NO BRASIL 17 4 POLÍTICA NACIONAL DE ATENÇÃO INTEGRAL ÀS PESSOAS COM DOENÇA FALCIFORME E OUTRAS HEMOGLOBINOPATIAS 19 5 A EDUCAÇÃO EM SAÚDE 21

6 AUTOCUIDADO NA DOENÇA FALCIFORME 25 6.1 Autocuidado na Criança 26 6.1.1 Desconhecimento sobre a doença e tratamento 26 6.1.2 Risco para desenvolver a dor 28 6.1.3 O momento da dor 31 6.1.4 Risco para crescimento e desenvolvimento alterados 32 6.1.5 Risco para infecção 32 6.1.6 Risco para acometimento de problemas bucais 3 6.2 Autocuidado no Adolescente 36 6.2.1 Risco para distúrbio do autoconceito, da auto-imagem e da auto-estima 37 6.2.2 Risco para a integridade da pele prejudicada 38 6.2.3 Risco para mobilidade física prejudicada 39 6.2.4 Risco para infecção 40

6.2.5 Risco acometimento de problemas bucais 40 6.3 Autocuidado na Gestante 4 6.3.1 Medo e desconhecimento sobre a fi siopatologia da gravidez na doença falciforme 4 6.3.2 Intolerância à atividade 45 6.3.3 Risco para infecção (urinária e respiratória) 46 6.3.4 Risco para acometimento de problemas bucais 46 6.4 Autocuidado no Adulto 48 6.4.1 Risco para infecção 48 6.4.2 Perfusão tissular alterada (renal entre outras) 49 6.4.3 Dor 49 6.4.4 Risco para a integridade da pele prejudicada 50 6.4.5 Risco para a paternidade ou maternidade alterada 50 6.4.6 Risco para acometimento de problemas bucais 51

7 CONCLUSÃO 5 REFERÊNCIAS 57 ANEXO – ENDEREÇOS 61

EQUIPE TÉCNICA 69

O Sistema Único de Saúde (SUS) tem como princípios a integralidade, a universalidade e a eqüidade. Tais princípios impõem mudanças nas práticas de saúde no que se refere aos modelos de atenção e de gestão. O desafi o é o de criar uma rede descentralizada de ações e serviços, com acesso universal, com comando único em cada esfera do governo voltada à atenção integral e permeada pelo controle social, respondendo às necessidades e aos problemas da população. Enfrentar tal desafi o, mantendo os princípios do SUS, exige dos trabalhadores da saúde a capacidade de operar coletivamente, levando em conta as condições concretas de realidades distintas, nas quais devem organizar arranjos e pactuações que propiciem a constituição dessa rede.

A Política Nacional de Humanização (PNH) opera a partir dos princípios da transversalidade e da inseparabilidade entre atenção e gestão. Enquanto política nacional não restrita a um setor ou programa do Ministério da Saúde, busca promover a articulação entre as diferentes ações e instâncias do SUS, lançando mão de ferramentas e dispositivos para consolidar redes, vínculos e co-responsabilidades entre usuários, trabalhadores e gestores que constituem os diferentes níveis e dimensões da atenção e da gestão.

Por ser uma estratégia de interferência na realidade e de qualifi cação das práticas de produção de saúde, a PNH, como política pública, está comprometida com modos de fazer, tornando efetivos os processos de transformação das práticas de saúde – levando em conta que os sujeitos, quando mobilizados, transformam realidades transformando-se a si próprios primeiramente.

Investe-se na interação entre os sujeitos para a retomada da perspectiva de rede descentralizada e co-responsável, mediante

de dispositivos como acolhimento com classifi cação de risco,

diretrizes como co-gestão, clínica ampliada, direito dos usuários, saúde do trabalhador, etc. Tais diretrizes se realizam por meio ambiência, Grupo de Trabalho de Humanização, equipe de referência e apoio matricial, entre outros.

Considerando a inseparabilidade entre cuidar e gerir os processos de trabalho em saúde, faz-se necessário mudar as formas de relacionamento nas práticas concretas do SUS: os modos de interação da equipe, os mecanismos de participação no planejamento, a decisão e a avaliação dos processos. A base do SUS só se sustenta na congruência dos processos de produção de saúde e produção de subjetividades autônomas, protagonistas e co-responsáveis na reinvenção dos modos de cuidar e gerir os processos de trabalho.

A questão colocada pela PNH para o trabalhador do SUS não é tanto a do que ele deve fazer ou deve alcançar como fi nalidades (que são tanto a de promover e proteger a saúde, individual e coletiva, quanto a de curar), mas sim o seu modo de fazer, isto é, o modo como atingir os objetivos. Produzir saúde é um objetivo a ser alcançado que está diretamente ligado a um modo de fazer que defi nimos como humanizado.

A prática do cuidado se dá pelo encontro entre sujeitos, trabalhadores e usuários, que atuam uns com os outros, se encontram, se escutam, devendo haver uma acolhida das intenções e expectativas que são colocadas. O que se privilegia é a construção coletiva de uma experiência comum, solidária e igualitária, nas práticas de saúde. É a partir da transformação da maneira como os sujeitos entram em relação, que as práticas de saúde podem efetivamente ser alteradas.

Os usuários dos serviços de saúde não são apenas expressões das doenças de que são portadores, e a análise de adesão aos tratamentos evidencia a complexidade e os limites da prática clínica centrada na doença. O diagnóstico da doença falciforme, bem como das suas manifestações clínicas, tem um sentido universal, generalizado, que descreve uma regularidade. No entanto, esse diagnóstico pode produzir uma igualdade ilusória entre sujeitos que experimentam de maneiras singulares essa doença.

A doença falciforme é predominante entre negros, pardos e afrodescendentes em geral. Nesse sentido, é importante atentar para a herança de desigualdade social que envolve esse grupo de pessoas: como são as condições de trabalho nas quais estão envolvidos? É um trabalho caracterizado por um esforço físico? Como garantir a adesão e o êxito do tratamento se as condições de vida e de trabalho não favorecem?

Há implicações éticas da clínica. Se o modo de cuidar reduz o usuário à doença, pode-se reforçar, por meio dessa prática, a discriminação racial e a desigualdade social.

A PNH propõe que o profi ssional de saúde seja capaz de auxiliar os usuários para que cuidem das doenças e transformem-se por meio desse cuidado. No tocante às doenças crônicas ou graves, isso é ainda mais importante, pois o resultado do trabalho em saúde depende da participação do sujeito doente. Mesmo com os limites que algumas doenças impõem é preciso apostar que os sujeitos são capazes de inventar, para si, modos de ser.

O art. 198 da Constituição Federal determina que o Sistema Único de Saúde (SUS) deve ser organizado de acordo com três diretrizes, entre elas, o atendimento integral que pressupõe a junção das atividades preventivas, que devem ser priorizadas, com as atividades assistenciais, que também não podem ser prejudicadas.

Este Manual de Educação em Saude: Autocuidado na Doença Falciforme se destina à formação de profi ssionais de saúde, membros de equipe multidisciplinar envolvidos direta ou indiretamente na assistência à saúde das pessoas com doença falciforme. Esses profi ssionais têm um papel importante em fomentar e facilitar as ações de promoção em todos os níveis da atenção à saúde.

A Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com doença falciforme tem como objetivo promover a mudança na história natural da doença falciforme no Brasil, reduzindo a taxa de morbimortalidade, promovendo longevidade com qualidade de vida às pessoas acometidas com a doença, instituindo ações de educação permanente para os trabalhadores de saúde.

A assistência às pessoas com doença falciforme, como toda doença crônica, deve privilegiar a ação MULTIPROFISSIONAL e MULTIDISCIPLINAR. Até pouco tempo, a assistência a essas pessoas se dava apenas na média complexidade (hemocentros, hospitais de referência e emergências) deixando-as fora da atenção básica, portanto excluídas dos programas da criança, da mulher, da saúde bucal, da vigilância nutricional e outros, além de não privilegiar o autocuidado e a atenção integral. A inserção da pessoa com doença falciforme, também na atenção básica, requer um intenso trabalho de capacitação dos trabalhadores do SUS para que conheçam e se preparem para essa atividade, que contribui comprovadamente para a melhoria da qualidade de vida e longevidade, possibilitando uma assistência efi ciente mais próxima do local de moradia, preenchendo uma lacuna nos cuidados necessários a essas pessoas.

Parte da atenção e cuidado necessários ao tratamento das pessoas com doença falciforme está em partilhar conhecimento sobre a doença e as possibilidades do trabalho em saúde para a melhoria da qualidade de vida dessas pessoas.

1 DOENÇA FALCIFORME

A doença falciforme é a uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil. Constitui-se num grupo de alterações genéticas caracterizadas pela predominância da hemoglobina (Hb) S. As doenças falciformes mais freqüentes são a anemia falciforme (HbSS), a S/Beta Talassemia (S/β Tal.), as doenças SC, SD, SE (duplos heterozigotos) e outras mais raras, as quais fazem parte das hemoglobinopatias. Apesar das particularidades que distinguem as doenças falciformes e de graus variados de gravidade, todas essas doenças têm o perfi l epidemiológico e de manifestações clínicas e hematológicas semelhantes.

Entre as doenças falciformes a de maior signifi cado clínico é a anemia falciforme determinada pela presença da Hb S em homozigose (HbSS), ou seja, a criança recebe de cada um dos pais um gene para hemoglobina S (fi gura 1).

A doença falciforme apresenta altas incidências na África,

Arábia Saudita e Índia. No Brasil, em especial, esta ocorrência se deve às grandes imigrações forçadas de populações humanas do continente africano.

Figura 1. Quando ambos os pais são portadores do traço falciforme (AS), há chance de nascer uma criança com doença falciforme com genótipo S, ou seja, anemia falciforme.

Quando a criança recebe um gene para hemoglobina S e outro gene para hemoglobina A, ela possui o genótipo AS (heterozigose) que indica a presença do TRAÇO FALCIFORME e não desenvolve a doença, mas necessita de informação e orientação genética para entender que se tiver fi lhos (as) com um parceiro (a) que também seja portador do traço têm probabilidade de gerarem crianças com a doença.

As pessoas com doença falciforme podem apresentar sintomatologia importante e graves complicações. A Hb S tem uma característica química especial que em situações de ausência ou diminuição da tensão de oxigênio provoca a sua polimerização, alterando drasticamente a morfologia da hemácia que adquire a forma de foice. Estas hemácias falcizadas difi cultam a circulação sangüínea provocando vaso oclusão e infarto na área afetada. Conseqüentemente, esses problemas resultam em isquemia, dor, necrose e disfunções, bem como danos permanentes aos tecidos e órgãos além da hemólise crônica (fi gura 2).

(Parte 1 de 5)

Comentários