Hanseníase e Direitos Humanos, Notas de estudo de Enfermagem

Baixe Hanseníase e Direitos Humanos e outras Notas de estudo em PDF para Enfermagem, somente na Docsity! Brasília – DF 2008 MINISTÉRIO DA SAÚDE Hanseníase e Direitos Humanos Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Sumário Apresentação ........................................... 5 Conhecendo os Direitos Humanos ........... 7 O que são Direitos Humanos ........................................................................................... 8 Direitos civis e políticos ................................................................................................... 10 Direito dos povos ............................................................................................................ 10 Direitos econômicos, sociais e culturais ........................................................................... 11 Os Direitos Humanos no Brasil ........................................................................................ 12 Discriminação: uma violação dos Direitos Humanos ........................................................ 12 Conhecendo mais sobre a hanseníase ..... 17 O que é a hanseníase ...................................................................................................... 18 Como se pega a hanseníase ............................................................................................ 19 Como se manifesta ......................................................................................................... 20 Como se trata a hanseníase ............................................................................................ 23 A importância do tratamento regular ............................................................................. 28 Conhecendo seus deveres na prevenção de incapacidades e deformidades ........... 31 Prevenindo incapacidades físicas e deformidades ............................................................ 34 Conhecendo os seus deveres ........................................................................................... 35 Adesão ao tratamento ..................................................................................................... 36 Autocuidado .................................................................................................................... 37 Conhecendo os seus direitos na saúde ..... 43 Saúde: um direito social .................................................................................................. 44 Receber informações e orientações sobre a doença ........................................................ 44 Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprofissional .................... 45 Adaptação das pessoas com incapacidades físicas .......................................................... 46 Garantia de acesso a órteses e próteses .......................................................................... 47 Garantia de acesso a cirurgias reparadoras ..................................................................... 48 Apoio psicológico no enfrentamento da doença ............................................................ 49 Apoio da assistência social .............................................................................................. 51 Caminhando na busca dos seus direitos .... 53 Conhecendo os seus direitos ........................................................................................... 55 Direito à Acessibilidade ................................................................................................... 57 Direito de acesso e acessibilidade na educação ............................................................... 60 Direito de acesso e acessibilidade no lazer, na cultura, no turismo e no esporte ............. 61 Direito de acesso e acessibilidade no trabalho ................................................................ 62 Direito de acesso e acessibilidade no transporte ............................................................. 63 Direito à Previdência Social ............................................................................................. 64 Direito à Assistência Social .............................................................................................. 65 Direito à Isenção de Tributos ........................................................................................... 66 Direito à participação na mobilização e no controle social .............................................. 66 O sentido das palavras ............................. 67 Para saber mais ........................................ 69 Legislação ....................................................................................................................... 69 Outros endereços e telefones importantes ...................................................................... 70 Construindo o conteúdo .......................... 71 Apresentação Esta cartilha foi elaborada, a partir da preocupação do Ministério da Saúde com o seu direito de conhecer mais sobre a hanseníase, os seus direitos na saúde e os seus deveres como parceiro da equipe de Saúde que o acompanha. Essa preocupação estendeu- se aos direitos humanos em geral e aos direitos específicos para as pessoas atingidas pela hanseníase que já têm alguma incapacidade. Assim, a Secretaria de Vigilância em Saúde e o Departamento de Vigilância Epidemiológica, por meio do Programa Nacional de Controle da Hanseníase, espera que você possa ler cada um dos seus capítulos com o mesmo carinho com que foi construída. Você vai encontrar, em várias passagens da cartilha, depoimentos de pessoas que ainda estão em tratamento, a caminho da cura. Seus depoimentos foram muito importantes para que se pudesse entender o que cada uma delas sentiu e ainda sente sobre as dificuldades de conviver com a hanseníase. Muitas delas apresentam certo grau de incapacidade física e por isso estão atentas ao au- tocuidado e ao tratamento para prevenir a piora dessas incapacidades, assim como fazendo os procedimentos de reabilitação que lhes permita voltar às suas atividades diárias. Esta cartilha é para você e seus familiares. A nossa expectativa é que você a leia sempre que tiver dúvidas e, se precisar de ajuda, peça a alguém da sua família ou a um amigo para ler com você. Esperamos ainda que você possa usá-la, no serviço de saúde, como apoio às suas discus- sões, no seu grupo de orientação. O importante é que você conheça mais sobre assuntos que podem ajudá-lo ou ajudá-la a ficar curado (a), a se prevenir contra as incapacidades e deformidades, a exigir os seus direitos como cidadão ou cidadã, para viver com melhor qualidade de vida. Boa leitura! É importante que você continue com sua vida normal no trabalho, na escola, junto a seus familiares e amigos. Que complete o seu tratamento e previna as complicações. José Gomes Temporão Ministro da Saúde Secretaria de Vigilância em Saúde / MS O que são Direitos Humanos Direitos humanos são os direitos dos homens. Estes direitos vêm sendo conseguidos ao lon- go da história. É conhecendo um pouco da luta por direitos humanos no mundo que podemos entender o valor dos direitos iguais para todos os homens. Desde muitos séculos que alguns direitos foram sendo conquistados pelo homem. Nem sem- pre a liberdade dos homens foi respeitada e, em muitos países, a cidadania era direito de poucos. Em alguns deles, as mulheres, os estrangeiros e os escravos eram excluídos da cidadania. O Cristianismo trouxe a idéia de que todos os homens eram iguais, mas esta idéia nem sem- pre foi respeitada. Muitos povos consideravam os direitos do homem como direitos concedidos pelos deuses. A Revolução Francesa, há mais de duzentos anos, introduziu o conceito de que os direitos humanos deviam ser garantidos e respeitados pelo Estado. Mesmo assim, as desigualdades entre homens e mulheres continuaram. As pessoas continuaram se mobilizando e lutando por direitos como educa- ção, saúde, moradia e muitos outros. Os Direitos Humanos precisam ser conhecidos, respeitados e conquistados a cada dia.  Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS A conquista do voto pelas mulheres e analfabetos é um avanço em Direitos Humanos. No século XX, durante a Segunda Guerra Mundial, o mundo entrou em choque com os atos de racismo, de intolerância e de agressão sofridos pelos civis, que representaram 90% das vítimas de guerra. Estes atos levaram os governantes de 148 países-membros da Organização das Nações Unidas a elaborar um pacto denominado Declaração Universal dos Direitos Hu- manos, em 1948. Em 1966, a Declaração Universal dos Direitos Hu- manos foi complementada por dois Pactos: o Pacto dos Direitos Civis e Políticos e o Pacto dos Direitos Econômicos, Sociais e Culturais. É preciso que todos os homens se unam e lutem para que os direitos humanos se tornem uma reali- dade para todas as pessoas. Respeitar os direitos humanos é promover a vida em sociedade, sem discriminação de classe social, cultura, religião, raça, orientação sexual ou de qual- quer outro tipo. Os direitos humanos compreendem três categorias: direitos civis e políticos; direitos econômicos, sociais e culturais; e direito dos povos. ● ● ● 9Conhecendo os Direitos Humanos Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Direito dos povos É aquele que assegura os direitos básicos dos po- vos, como o desenvolvimento, a paz e a participação no patrimônio comum da humanidade. O direito dos povos inclui: ar (atmosfera); ecossistemas: conjunto das relações que man- têm entre si a fauna (animais), a flora (vegetais), os microorganismos e o ambiente, composto pelos elementos solo, água e atmosfera; recursos minerais (ouro, carvão, ferro, bauxita, petróleo...); recursos hídricos (rios, mares, lagos, lagoas...); flora (vegetais) e fauna (animais). ● ● ● ● ● Direitos civis e políticos São aqueles que asseguram o direito à igualdade perante a lei, garantindo que ninguém pode ser discriminado ou impedido de gozar dos direitos previstos na Constituição Federal. Os direitos civis e políticos compreendem: direito de ir e vir; direito à liberdade de opinião; direito ao registro civil; direito dos presos; direito a um julgamento justo; proibição de tortura, de escravidão – a exemplo do trabalho infantil, trabalho escravo, trabalho em condições degradantes; direito de se associar e de participar da vida política; direito a votar, fazer parte de partidos políticos, de candidatar-se a cargos públicos. ● ● ● ● ● ● ● ● 10 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS A discriminação da sociedade contra pessoas atingi- das pela hanseníase se deve a alguns fatores, como por exemplo: desconhecimento sobre a natureza da doença, sua transmissão, e suas formas de tratamento; desconhecimento de que a hanseníase tem cura; a idéia errada de que hanseníase se pega pelo toque. Estes desconhecimentos podem provocam nas pessoas: medo de freqüentar locais públicos e privados fre- qüentados por pessoas atingidas pela hanseníase (hotéis, pousadas, pensões, igrejas, escolas, clubes); Medo de adquirir deformidades, pelo contato com as pessoas atingidas pela doença. Estas posturas discriminatórias costumam inibir as pes- soas atingidas pela hanseníase que passam a evitar locais públicos e privados, com receio de serem rejeitadas. ● ● ● ● ● A discriminação gera o preconceito, que é rejeitar antes mesmo de conhecer, de saber mais sobre alguém ou alguma coisa. 13Conhecendo os Direitos Humanos Secretaria de Vigilância em Saúde / MS As descobertas científicas que contribuíram para acabar com a segregação: A descoberta da quimioterapia (sulfona, em 194); A poliquimioterapia (PQT), introduzida em 192, que elimina o bacilo de Hansen e cura a doença; a interrupção do contágio nas primeiras doses do tratamento poliquimioterápico (PQT). ● ● ● Isolamento compulsório Antes da descoberta do tratamento da hanseníase com a PQT (poliquimioterapia), o controle da doença era feito por meio do isolamento das pessoas nos hos- pitais colônias, o isolamento compulsório, determi- nado pelas autoridades federais. Essas medidas foram tomadas para quebrar a cor- rente do contágio. Os doentes eram afastados dos seus familiares, dos amigos, do seu trabalho, da sua comunidade. Assim, milhares de famílias foram destruídas, filhos foram separados dos pais vivos e muitas casas foram incendiadas. Em muitos casos, os pais não queriam mais ver os seus filhos, rejeitando-os. O isolamento compulsório das pessoas atingidas pela hanseníase foi uma política sanitária que, embo- ra tenha sido tomada para evitar a transmissão da do- ença, ela acabou por violar os direitos humanos. Muitas pessoas isoladas, quando saíram dos hos- pitais-colônias, não puderam se integrar à sociedade, ou não foram recebidos pelos familiares e tiveram de voltar ao espaço onde viveram a maior parte das suas vidas. A partir da década de cinqüenta, o uso da sulfona permitiu a recomendação de tratamento am- bulatorial e gradualmente a implantação de medidas para combater o preconceito em relação à doença. Nos anos setenta, teve início a campanha pela mu- dança do nome no Brasil. A partir de 1980, o uso da Poliquimioterapia (PQT) foi aconselhado a ser usado por todas as pesso- as com hanseníase no mundo, porque a PQT associa drogas que têm melhor resultado, mais rapidez e menor risco de resistência ao medicamento. Com o tratamento com a PQT, os pacientes fica- ram curados e obtiveram alta, contribuindo para der- rubar os muros do isolamento, mas não a barreira da discriminação. 14 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Veja o depoimento de Luíza, uma pessoa atin- gida pela hanseníase que viveu isolada em uma Colônia por muitos anos: “Quando eu tinha 11 anos, me levaram para uma Co- lônia, me separaram dos meus pais, da minha família e eu só chorava. Tava acostumada a morar na roça e quando che- guei na Colônia, vi um pé de tamarindo que só tinha duas folhas. Resolvi tomar conta dele. Ele foi crescendo comigo e ficou uma árvore bonita. Vivi 12 anos na Colônia, me casei lá mesmo e perdemos três filhos que nos tiraram e levaram para o preventório. Sem cuidado, eles morreram. Eu e meu marido decidimos sair da Colônia e morar em uma casa perto. Lá tivemos outros filhos que graças a Deus e ao nosso cuidado viveram. Hoje estou aqui junto com meus ami- gos e colegas de doença, já curados, trabalhando em artesanato. Este tear é uma alegria para mim. Tô sabendo ago- ra que tem esta pensão pra quem mo- rou na Colônia. Vou buscar meus docu- mentos, vou mesmo.” Pensão Especial As pessoas atingidas pela hanseníase e subme- tidas a isolamento e internação compulsórios em hospitais-colônias têm direito a requerer a pensão especial, mensal, vitalícia e intransferível, um direito reconhecido pelo Governo Federal que sancionou a Medida Provisória nº. 373/07, convertida na Lei nº 11.520/2007. Essas pessoas devem acessar o site da Secretaria Especial dos Direitos Humanos (SEDH) da Presidência da República e ler a Cartilha de Orientações para a Pensão Especial, a fim de saber o que é preciso para requerer esta pensão. 15Conhecendo os Direitos Humanos Secretaria de Vigilância em Saúde / MS O que é a hanseníase A hanseníase é uma doença causada pelo Myco- bacterium leprae que é um bacilo. Ele foi descoberto em 1873, pelo médico Amaneur Hansen, na Noruega. Em homenagem ao seu descobridor, o bacilo é tam- bém chamado de bacilo de Hansen. A hanseníase: é uma doença contagiosa, transmitida por um bacilo que passa de uma pessoa doente, que não esteja em tratamento, para outra; demora de 2 a 5 anos, em geral, para aparece- rem os primeiros sintomas; apresenta sinais e sintomas dermatológicos e neurológicos que facilitam o diagnóstico; pode atingir homens e mulheres, adultos e crianças, de todas as classes sociais; se instala, principalmente nos nervos e na pele; pode causar incapacidades/deformidades, quan- do não tratada ou tratada tardiamente; tem cura; o tratamento é um direito e está disponível em todas as unidades de saúde do SUS. ● ● ● ● ● ● ● ● No Brasil, na década de setenta, o médico brasileiro Abraão Rotberg (foto), preocupado com a discriminação contra as pessoas atingidas pelo bacilo, tomou a iniciativa de denominar a doença de hanseníase. 1 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Como se pega a hanseníase Uma pessoa pega a doença, por meio das gotas eliminadas no ar pela tosse, pela fala e pelo espirro de uma pessoa com hanseníase, sem tratamento. O bacilo penetra através das vias respiratórias, per- corre o organismo e se instala preferencialmente nos nervos periféricos e na pele. O bacilo tem uma repro- dução lenta. Pode demorar de dois a cinco anos ou até mais tempo para se manifestar. O contato direto e prolongado com a pessoa do- ente em ambiente fechado, com pouca ventilação, e ausência de luz solar, aumenta a chance de a pessoa se infectar com o bacilo. A maioria das pessoas resiste ao bacilo e não adoece. Os doentes param de transmitir a hanseníase, logo que começam o tratamento. Somente a pessoa doente que ainda não iniciou o tratamento transmite a hanseníase. Não se pega hanseníase bebendo no copo ou utilizando o mesmo talher da pessoa com a doença. ● ● ● 19Conhecendo mais sobre a hanseníase Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Como se manifesta Sinais e sintomas Os sinais da hanseníase mais comuns são: manchas esbranquiçadas, avermelhadas ou acas- tanhadas, em qualquer parte do corpo, que po- dem ser lisas ou elevadas; caroços avermelhados ou acastanhados; áreas da pele, mesmo sem manchas que não co- çam, mas formigam ou pinicam e vão ficando dormentes, com diminuição ou ausência de dor, de sensibilidade ao calor, ao frio e ao toque. Estes sinais podem se localizar em qualquer par- te do corpo. Eles ocorrem, com maior freqüência, na face, orelhas, costas, braços, nádegas e pernas. ● ● ● A evolução da doença é lenta. Não deixe de procurar o serviço de saúde para investigar qualquer mancha ou dormência que apareça no seu corpo. 20 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Como se trata a hanseníase Classificação e tratamento da hanseníase A classificação da hanseníase é feita em função do número de lesões na pele, proporcional a quantidade de bacilos que a pessoa desenvolve quando atingida pela doença. Algumas pessoas desenvolvem poucos bacilos (até 5 lesões de pele). É a forma paucibacilar da doença – PB. Existe um esquema de tratamento específico, para essas pessoas, sejam crianças ou adultos. Outras pessoas desenvolvem formas mais graves da doença, apresentando muitas lesões e bacilos. É a forma multibacilar da doença – MB. Existe um es- quema de tratamento específico para essas pessoas, sejam crianças ou adultos. A classificação de PB ou MB será dada pelo profis- sional de saúde no momento do diagnóstico. Atenção! O tratamento da hanseníase, indicado pelo Ministério da Saúde, é a poliquimioterapia (PQT). Veja o que diz Leila, uma paciente já curada, sobre isto: “Durante o tratamento, a minha mão doía muito, a minha mão inchava. Surgiram mais manchas, caroços nas orelhas, no nariz e fui ficando avermelhada, como se eu estivesse usando bronzeador. As pessoas me perguntavam o que eu ti- nha e eu falava que estava indo muito à praia e tinha alergia. Com o tratamento, as manchas sumiram, os caroços também e veja como estou hoje”. 23Conhecendo mais sobre a hanseníase Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Tratamento dos casos paucibacilares – PB (adulto) Medicação Rifampicina e Dapsona. Duração do tratamento: 6 doses em até 9 meses. Dosagem No Serviço de Saúde, uma vez por mês, dose supervisionada: 2 cápsulas de Rifampicina (300 mg cada uma); 1 comprimido de Dapsona (100 mg). Em casa, diariamente: 1 comprimido de Dapsona (100 mg). ● ● ● ◊ ◊ ● ◊ Dose mensal supervisionada Medicação diária auto-administrada Dapsona Rifampicina Dapsona Cartela PB 24 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Tratamento dos casos multibacilares – MB (adulto) Medicação Rifampicina, Dapsona e Clofazimina. Duração do tratamento: 12 doses em até 18 meses. Dosagem No Serviço de Saúde, uma vez por mês, dose supervisionada: 2 cápsulas de Rifampicina (300 mg cada); 1 comprimido de Dapsona (100 mg); 3 cápsulas de Clofazimina (100 mg cada uma). Em casa, diariamente: 1 comprimido de Dapsona de 100 mg; 1 cápsula de Clofazimina de 50 mg. ● ● ● ◊ ◊ ◊ ● ◊ ◊ Dose mensal supervisionada Medicação diária auto-administrada Dapsona Rifampicina Dapsona Clofazimina Clofazimina Cartela MB 25Conhecendo mais sobre a hanseníase Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Conserve os seus medicamentos em local seguro e seco. Não deixe que outras pessoas usem os seus medicamentos, pois toda e qualquer medicação deve ser prescrita por um médico. Não dê nem envie para outras pessoas os seus medicamentos. Eles devem ser usados somente por você. A importância do tratamento regular Quando o paciente não comparece às consultas agendadas mensalmente, para a dose supervisionada, é conside- rado pelo serviço de saúde um paciente faltoso. Esta falta significa a continuida- de da transmissão da doença, a resistên- cia do bacilo à medicação e o atraso na cura da hanseníase. O tratamento é um direito de todo cidadão, realizado em todo e qualquer serviço de saúde da rede pública. Não há necessidade de internação hospitalar, ex- ceto em caso de complicações. Os medicamentos são fornecidos gra- tuitamente em todos os serviços, sob su- pervisão da equipe de enfermagem. Evite o uso incorreto da medicação e tome os seus medicamentos todos os dias na presença de uma pessoa da sua família. Você também deve tomar a dose mensal, na presença de um profissional de saúde, ou de uma pessoa da sua família ou da própria comunidade. Este procedimento, chamado de tratamento supervisio- nado, poderá ser realizado em uma unidade de saúde, ou na sua própria casa. O tratamento supervisionado é importante para impedir que você, por inúmeros motivos, deixe de to- mar o medicamento. 2 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS O tratamento supervisionado contribui para re- duzir o abandono de tratamento e aumentar o nú- mero de pessoas curadas. As pessoas em tratamento podem continuar suas atividades normais: conviver normalmente com sua família, seus colegas de tra- balho e amigos. Algumas equipes de Saúde já possuem um grupo de orientação que realiza reuniões com as pessoas em tratamento, e promove discussões sobre as for- mas de enfrentar a doença, suas dificuldades e as possíveis soluções. Procure ver se na sua região já existe este grupo. Você sabe como é importante contar com ami- gos ou outros doentes que podem se ajudar duran- te o tratamento. É um direito seu receber o tratamento na unidade de saúde perto da sua casa. Hanseníase tem cura e o tratamento gratuito é um direito seu! 29Conhecendo mais sobre a hanseníase Secretaria de Vigilância em Saúde / MS O tratamento das incapacidades e seu acompanhamento são garantidos pelo serviço de saúde, mesmo com a pessoa curada. As atividades de prevenção e tratamento de incapacidades físicas não podem ser dissociadas do tratamento. A PQT e o autocuidado fazem parte do tratamento. O paciente sempre ouve da equipe de Saúde que hanseníase tem cura. A dificuldade é ele acreditar que está curado, quando ele se encontra diante de proble- mas, como: as mãos se apresentam com garras ou feri- mentos; os olhos não podem fechar; não tem mais cílios; o nariz está desabado; tem rugas acentuadas; as orelhas estão modificadas; as sobrancelhas desapareceram; o pé está paralisado e apresentando úlceras (feridas) constantes. O que está acontecendo Nesses casos, a pessoa está curada da infecção, mas não se sente curada em função das seqüelas. Demorou muito pra ter um diagnóstico e a doença evoluiu negativamente, deixando seqüelas. Ela sabe que é preciso continuar a ser acompanhada pela equipe de Saúde. Que ela precisa continuar a fazer fisioterapia, fazer as cirurgias reparadoras, realizar os autocuidados e, assim, voltar à vida produtiva na comunidade. ● ● ● ● ● ● ● ● 33Previnindo incapacidades físicas e deformidades Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Veja o que Marina, paciente curada, diz sobre o seu sofrimento com a doença e a sua alegria por ter encontrado o GAMAH: “Eu sou do Maranhão. Eu sou uma sobrevivente. Tive hanseníase, me curei, tomei muito remédio. Agora tenho Lupus e tô me tratando. Não desisti do tratamento, mesmo sofrendo com os remédios. Sofri também um acidente, tive um problema no braço, mas já tô curada. Quando cheguei neste grupo de trabalho, eu só chorava, chorava e não sei dizer por que chorava tanto. Acho que era desespero. Agora não choro mais, pois tenho minhas companheiras e estou fazendo macramê e tapete de tiras. Gosto muito do GAMAH. Para prevenir as incapacidades, você tem que conhecer as medidas que podem evitar danos físicos, emocionais, espirituais e sócio-econômicos que podem dificultar a sua vida. No caso de você já ter alguma incapacidade, você precisa ajudar a evitar outras complicações. Você pode aprender a prevenir e tratar as incapacidades com técnicas simples, adequadas a cada caso. Mas para fazer tudo isso, você precisa conhecer melhor a doença e procurar imediatamente: ajuda para tratar as reações e as dores nos nervos (neurites); apoio para enfrentar as dificuldades na família, no estudo, no trabalho, na comunidade, a fim de se sentir incluído socialmente e amparado emocionalmente; orientação para aprender a realizar o autocuidado para prevenir as incapacidades. ● ● ● Prevenindo incapacidades físicas e deformidades 34 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Conhecendo os seus deveres Você vai conhecer muitos dos seus direitos nesta cartilha. Mas existem também os deveres que você precisa conhecer e cumprir e que vão ajudá-lo na sua cura e na prevenção de incapacidades. Primeiro, há o dever para com você mesmo; depois o dever para com a sua família e para com a sociedade. A hanseníase tem tratamento e cura. Procure o serviço de saúde. O tratamento é um direito de todo cidadão. Acima de tudo, você tem de ter vontade e assu- mir o compromisso de se cuidar. Lembre-se que você não está sozinho. O trabalho de prevenção precisa ser realizado por você e por to- dos os profissionais que fazem parte da equipe de Saúde que cuida de você. É um direito seu! Participe de discussões com sua equipe de Saúde. Procure se informar e trocar idéias com outras pessoas que têm hanseníase. Isso vai ajudar você a entender como as outras pessoas resolvem os problemas que surgem por causa da doença. Você também pode contar com o apoio de enti- dades sociais, religiosas e de direitos humanos na sua comunidade. Participe delas. É seu dever! Veja o depoimento de Márcio, um paciente que abandonou o trata- mento e voltou dois anos depois, arrependido: “Eu abandonei o tratamento há dois anos e agora estou de volta. Vou começar tudo de novo, mas vou fazer o tratamento. A doutora fa- lou que eu não posso parar o tratamento e que tenho de trazer minha mulher e as outras pessoas da minha casa para fazer alguns exames. Sou pedreiro e preciso das minhas mãos”. 35Previnindo incapacidades físicas e deformidades Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Cuidando do nariz Sente alguma coisa no nariz? O nariz tem ficado entupido com freqüência? Tem aparecido “casca” no nariz? Tem sangrado de repente? Tem sentido um cheiro ruim? O que está acontecendo O “osso do nariz” foi atingido pela doença. Nesses casos a formação de úlcera e a perfuração devem ser prevenidas. O que fazer Observe. Se houver ressecamento, limpe com soro fisiológico, inspirando e expirando o soro. ● Cuidando dos olhos Observe os seus olhos. Sente alguma coisa nos olhos? Sente como se estivesse com areia nos olhos? Sente a visão embaçada de repente? Tem piscado mais que o normal? Ou não pisca? Os olhos estão resseca- dos? As pálpebras estão pesadas? O que está acontecendo Pode ser a reação da doença que atingiu o olho ou o nervo ocular que está sendo afetado. Pode ter outras causas além da hanseníase. Não tire casquinha. Pode provocar ferida. O que fazer Examine e observe se há cisco e limpe cuidadosa- mente com soro. Se você tem apenas ressecamento, use soro e procu- re atendimento onde você faz o acompanhamento. Se você já tem problemas para fechar os olhos, além dos cuidados acima, faça os exercícios de abrir e fechar os olhos com força. ● ● ● 3 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Na próxima visita ao serviço de saúde, mostre como você está fazendo os exercícios, para saber se estão corretos. Cuidando das mãos e braços Compare os lados das mãos. Você abre a mão esquerda igual à direita? Sente dor, formigamento, choque ou dormên- cia nas mãos, nos braços ou nos cotovelos? As mãos estão inchadas? Os objetos estão caindo da mão? O que está acontecendo Sinal de nervo afetado. A dor, o formigamento, o choque e a dormência são por causa da inflamação do nervo (neurite). O que fazer Proteger as mãos com luvas, usar panelas de cabo longo e de madeira, bem como colher de pau para cozinhar. Evitar movimentos repetidos e carregar coisa pesada. Repousar o braço afetado e, com orientação do serviço de saú- de, usar medicamento para inflamação do nervo. Massagear, indo da palma das mãos até a ponta dos dedos, bem devagar, para não provocar ferimentos. Pergunte à enfer- meira da sua equipe os tipos de óleos que você pode usar para diminuir o ressecamento. Aprendendo os exercícios para recuperação Eles são para os músculos fracos das mãos e precisam ser feitos lentamente, para não causar ou provocar dor. Abra todos os dedos e depois junte os dedos devagar. Estique a mão e levante os dedos. Como na figura abaixo, faça os exercícios, movimentando todos os dedos. ● ● ● ● ● ● ● 39Previnindo incapacidades físicas e deformidades Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Aprendendo os exercícios para os pés e as pernas Sente-se com as duas pernas penduradas; abaixe e levante o peito do pé. Estando em pé, a uma distância de meio metro da parede, coloque as mãos na parede. Procurando não dobrar os joelhos e sem levantar os pés do chão, procure inclinar-se vá- rias vezes em direção à parede, como no desenho. ● ● Você precisa usar sapatos adequados e ter com os pés os mesmos cuidados que tem com as mãos, para prevenir feridas. Cuidando dos pés Sente dor e câimbra na perna? Sente fraqueza no pé? Sente dormência na planta do pé? Formigamento? Cho- que? Perde a sandália e não sente? Dá topada com o de- dão? Tem feridas? Calos? Bolhas? A pele está ressecada? O que está acontecendo O nervo foi atingido e por isso a pele está seca e o pé fraco ou sem força e você não sente dor, quando se machuca. O que fazer Andar pouco, só o necessário. Usar sapatos adequados, para prevenir feridas. Hidratar, lubrificar e massagear. Exigir a avaliação do seu pé. ● ● ● ● 40 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Conhecendo os seus direitos na saúde Neste capítulo você vai conhecer os seus direitos em saúde, como pessoa atingida pela hanseníase: o direito à orientação e informação, a ser atendido por uma equipe de Saúde multiprofissional e a prevenir e tratar as incapacidades e fazer reabilitação. Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Receber informações e orientações sobre a doença É um direito seu conhecer a doença que o atingiu. Para saber mais, não tenha vergonha em tirar suas dúvidas com os profissionais da equipe de Saúde onde você faz o seu tratamento. Estar informado é muito bom para ajudá-lo no seu tratamento e na sua cura. Você tem direito a receber orientações sobre o seu diagnóstico, e o tratamento que está fa- zendo, para que você possa ficar curado. Esse direito você tem de exercer. Você é a pessoa mais importante para a sua cura. A Lei nº 00, de 19 de setembro de 1990, que regulamenta o Sistema Único de Saúde – SUS, no título I, artigo 2°, reafirma: “A saúde é um direito fundamental do ser humano, devendo o Estado prover as condições indispensáveis ao seu pleno exercício.” (BRASIL, 1990, título I, art. 2º). Conheça essa lei. Ela pode ajudá-lo na luta pelos seus direitos na área da saúde. O artigo 196, da Constituição Federal, de 19, afirma: “A saúde é direito de todos e dever do Estado [...]” (BRASIL, 19, art. 196). Saúde: um direito social Como todo cidadão brasileiro, você tem direito a atendimento integral por uma equipe de profis- sionais da saúde que pode ajudá-lo na sua cura, na prevenção de incapacidades e na sua reabilitação. Esta equipe de Saúde inclui: médicos, enfermei- ro, técnico de enfermagem, agente comunitário de saúde, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicó- logo, assistente social e outros. 44 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao atendimento multiprofissional Ser bem atendido, avaliado e ter acesso ao aten- dimento multiprofissional, quando necessário, é um direito de todos os brasileiros. A equipe que acompanha seu tratamento é com- posta por médico, enfermeiro, técnico de enferma- gem, agente comunitário de saúde. Em algumas unidades básicas de saúde já existem a fisioterapia, a terapia ocupacional, a assistência psicológica e a assistência social. A equipe de Saúde é responsável em avaliar as suas necessidades e decidir quais os profissionais que de- vem lhe prestar assistência. Assim, você tem direito a: consulta, avaliação e acompanhamento pela equipe multiprofissional; diagnóstico e exames complementares; tratamento adequado, com os medicamentos es- pecíficos, incluindo o PQT (Poliquimioterápico); outros medicamentos, quando indicados; ser encaminhado para outros especialistas; orientações sobre prevenção de incapacidades; avaliação de reações e dores nos nervos (neurites); avaliação de grau de incapacidade; reabilitação, com aquisição de órteses e próteses; cirurgias reparadoras; acompanhamento psicológico e terapêutico; acompanhamento pela assistência social; tratamento de feridas. ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● “Toda pessoa tem o direito de ser tratada pelos agentes do Estado com respeito e dignidade.” (ORGANIZAÇÃO DAS NAÇÕES UNIDAS, 194, art. I). 45Conhecendo os seus direitos na saúde Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Tereza é uma pessoa que costura e usa as mãos há muitos anos. Quando foi atingida pela doença, não descobriu logo. Quando começou a sentir problemas nas mãos, não procu- rou o serviço médico para tirar a dúvida. A doença foi evoluindo e ela terminou com uma incapacidade nas mãos. Isto atrapalhou a sua profissão de costureira. Ela procurou o serviço de saúde, fez o diagnóstico e iniciou o tratamento com a poliqui- mioterapia, a PQT. Por ter perdido o tato e a força nas mãos, o seu médico a orientou para fazer uma cirurgia reparadora. Ela foi preparada pela equipe para a cirurgia. Após a cirur- gia bem sucedida, ela fez sessões de fisioterapia para recuperar a função das suas mãos. Garantia de acesso a cirurgias reparadoras Muitas vezes o médico faz o diagnóstico em uma pessoa que já apresenta incapacidades e às vezes deformidades que o afastam da vida social. A equipe de Saúde responsável pelo paciente passa então a atender esta pessoa, de acordo com as dificuldades apresentadas. Em alguns ca- sos, quando há lesões muito avançadas, com incapacidades e deformidades, a equipe de Saúde encaminha os casos para cirurgias reparadoras. Cirurgias reparadoras são cirurgias que procuram devolver à pessoa a capacidade que lhe foi tirada. A cirurgia reparadora é também uma espe- rança de volta à situação anterior ou de melhora da função perdida. As cirurgias reparadoras ou de reabilitação são também cirur- gias preventivas, porque podem evitar que a incapacidade piore. Quando existe uma incapacidade e é possível fazer a correção cirúrgica, você tem o direito de exigir uma cirurgia reparadora, para que você possa voltar á sua vida normal de trabalho. O rosto é uma região que pode atrair ou afastar as pessoas, a depender de como ele se encontre. As deformidades que aconte- cem no rosto de algumas pessoas, por diversos motivos, sempre dificultam a sua aceitação social, sobretudo na atividade profissional. Assim, as defor- midades no nariz, nas orelhas, nas sobrancelhas precisam ser corrigidas por cirurgias reparadoras e as pessoas com essas deformidades devem buscar apoio com a equipe de Saúde para realizar as cirurgias necessárias. 4 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Apoio psicológico no enfrentamento da doença Na maioria das vezes as pessoas, quando recebem a confirmação do diagnóstico de hanseníase, sentem- se confusas, tristes, com muito medo e vergonha. É aquela história de precisar de um tempo para enten- der a situação. Essas pessoas precisam ser acompanhadas pela equipe de Saúde que pode ajudá-las a entender a do- ença, a enfrentar as dificuldades que ela traz e prepa- rá-las para conviver com a hanseníase até a sua cura e às vezes até muito tempo depois da cura. Na necessidade de acompanhamento psicológico, ele deve ser providenciado, pois você vai contar com um profissional que vai ouvi-lo, de modo a auxiliá- lo na compreensão e na aceitação do diagnóstico e contribuir para que você tenha condições de enfren- tar o processo de adoecimento. Este apoio pode ajudá-lo a conhecer mais sobre você mesmo e a fortalecer a sua vida. Leia o que diz Isaura, paciente curada, mas com seqüelas, sobre a depressão nas pessoas atingidas pela hanseníase: “Acho que as pessoas que tiveram ou têm hanseníase preci- sam de um psiquiatra, quando ficam depressivas. Não é apenas de um psicólogo, mas também de um psiquiatra. Todas que eu conheço entram em depressão, por causa das dificuldades que existem para todos nós. Temos de enfrentar o preconceito, o afastamento das pessoas, até do nosso trabalho, o medo que a gente vê nas pessoas que não conhecem a doença e as reações que temos durante e depois do tratamento”. 49Conhecendo os seus direitos na saúde Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Você tem direito de ser atendido individualmen- te pelo psicólogo. Este atendimento pode fortale- cê-lo e ajudá-lo a tomar decisões do ponto de vista individual e social. Você pode pedir ao profissional da Psicologia que faça reunião de grupo, juntamente com outros profis- sionais da equipe de Saúde para que você e os outros pacientes possam trocar experiências e encurtar os caminhos para as soluções mais difíceis. Estes encon- tros representam mais um lugar em que você vai ter direito de voz e poder falar da sua experiência com a hanseníase, das dificuldades que você enfrenta na sua família, na rua, nos serviços de saúde, no trabalho e na sua comunidade. Você tem direito a ter voz! Veja o depoimento de Rute, uma mãe com dois filhos sob cuidados médicos: “Quando o meu filho apareceu com as man- chas, com o nariz crescendo, as orelhas também, eu procurei um médico particular, pois queria logo uma solução. Ele já estava entrando em de- pressão, com vergonha de sair e com medo. Vivia de cabeça baixa, se sentia feio e pre- ocupado. O médico mandou que eu levasse Carlos para o Centro de Saúde. Eu trouxe ele para o centro, a médica examinou, mandou colher o material e depois me disse que ele estava com hanseníase. Eu senti um impacto. Mas depois eu senti um alívio, quando ela me explicou tudo sobre a doença e me disse que tinha cura. Depois veio a minha filha, cheia de manchas parecendo impinges, mas aí eu já sabia do meu filho e ela veio para o mesmo Centro. A médica hoje está tratando dos dois. Eles fazem o tratamento certinho. Eu acompanho o tratamento para que eles não faltem e dentro de seis meses eles terminam o trata- mento. O melhor de tudo é o acompanhamento carinhoso da doutora e o seu cuidado com meus filhos. Eu converso muito com eles sobre a doença, o medo deles, a vergo- nha. O meu marido apareceu agora com uma dormência no braço e na mão. Eu vou trazer o meu marido. Vou dizer que a médica quer falar com ele sobre nossos filhos”. 50 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Caminhando na busca dos seus direitos Neste capítulo, você vai saber mais sobre o direito de acesso e acessibilidade, e os seus direitos na educação, no trabalho, no lazer, na cultura, no esporte e no turismo, no transporte, na previdência social, na assistência social, na tributação e na mobilização social. Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Para conquistar os seus direitos é preciso que você os conheça. As pessoas, que foram ou não atingidas pela hanseníase, têm os direitos econômicos, sociais, culturais, civis e políticos assegurados como todos os outros cidadãos brasileiros. A Constituição Federal de 1988 assegura e define cada um deles. As crianças, os adolescentes, as mulheres, os idosos e as pessoas com deficiência foram conside- rados grupos de pessoas que precisavam de leis es- pecíficas para a sua proteção. Assim, os movimen- tos populares se uniram em torno de reivindicações próprias para cada grupo e lutaram para assegurar os seguintes direitos: direitos específicos das crianças e adolescentes, no Estatuto da Criança e do Adolescente; direitos específicos dos idosos, contidos no Es- tatuto do Idoso; direitos específicos da mulher, contidos no Di- reito da Mulher; direitos específicos das pessoas com deficiên- cia, contidos no Decreto nº. 3298/99 e na Con- venção sobre os Direitos das Pessoas com Defi- ciência – adotada pela Organização das Nações Unidas (ONU), em 13 de Dezembro de 2006. Hoje, na Secretaria Especial dos Direitos Humanos, subordinada à Presidência da República, existem Con- selhos voltados para a defesa desses grupos e para o combate à discriminação: Conselho de defesa dos Direitos da Pessoa Humana; Conselho Nacional de Combate à Discriminação; Conselho Nacional de Promoção do Direito à Alimentação; Conselho Nacional dos Direitos da Criança e do Adolescente; Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Porta- dora de Deficiência; Conselho Nacional dos Direitos dos Idosos. ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● 54 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Conhecendo os seus direitos Pessoas com incapacidades A pessoa que apresenta uma incapacidade ou falta de capacidade para realizar alguma atividade, nem por isso perde os seus direitos de poder realizar outras ati- vidades e até mesmo readquirir a capacidade perdida. Uma pessoa atingida por hanseníase pode vir a adquirir uma deficiência, uma dificuldade de ordem física, como rigidez nas articulações das mãos, que pode levá-la a uma incapacidade de costurar, pegar um copo, e outras coisas mais. Os direitos específicos das pessoas com deficiên- cia estão contidos no Decreto nº. 3.298/99 e na Con- venção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, adotada pela Organização da s Nações Unidas – ONU, em 13 de Dezembro de 2006. O Decreto nº. 5.296 de dois de dezembro de 2004, no capítulo II, art. V, parágrafo 1°. Inciso I, considera pessoa portadora de deficiência a pessoa que possui limitação ou incapacidade para o desempenho de alguma atividade, podendo apresentar deficiência física; deficiência auditiva; deficiência visual; deficiência mental e deficiência múltipla (BRASIL, 2004, cap. II, art. V, § 1º., art. V, inciso I). 55Caminhando na busca dos seus direitos Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Banheiros Você tem direito a usar qualquer banheiro, mas você tem direito a banheiro equipado para pessoas com deficiência. Acompanhante A pessoa com deficiência visual pode contar com a ajuda de um cão-guia de acompanhamento. A pessoa usuária deste cão-guia tem o direito de ingressar e permanecer com o animal em todos os lugares pú- blicos e ou privados de uso coletivo. Existe uma lei específica sobre o cão-guia. Procure se informar. Tratamento diferenciado O tratamento diferenciado é a atenção que se dá para as pessoas com deficiências, em função das suas necessidades: assentos de uso preferencial sinalizados; espaços e instalações acessíveis; mobiliários de recepção e atendimento adaptado à altura e à condição física de pessoas em cadeiras de rodas; serviço de atendimento em LIBRAS para pessoas com deficiência auditiva ou outro tipo de atendimento para as que não se comunicam em LIBRAS; serviço de atendimento para as surdos-cegas, prestados por guias-intérpretes ou pes- soas capacitadas para esse serviço; atendimento a pessoas com deficiência visual, mental e múltipla, bem como idosos, por pessoal capacitado; área especial para embarque e desembarque para pessoa portadora de deficiência ou pessoa com dificuldade de locomoção (mobilidade reduzida); sinalização nos ambientes; divulgação de direito de atendimento prioritário em lugar visível; admissão e permanência de cão-guia. ● ● ● ● ● ● ● ● ● ● 5 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Atendimento Prioritário O atendimento prioritário é o atendimento em primeiro lugar e ele deve ser garantido: em órgãos públicos, como agências da previdência social, secretarias, escolas, universidades, serviços de atendimento ao cidadão; em empresas prestadoras de serviço público, como empresas de transporte, correios, bancos, aeroportos, rodoviárias e outras; em empresas privadas, como em bancos, agências de viagem, escolas, universidades. Você não precisa ficar em fila, a não ser que haja antes de você outras pessoas também com deficiência, idosos, gestantes, mulheres com criança ao colo. ● ● ● Estacionamento Você pode estacionar seu carro, moto, bicicleta em qualquer local reservado para estacionamento. Mas se precisar de um atendimento diferenciado, você tem direito a es- tacionar em locais sinalizados para pessoas com deficiência. O carro deve estar identificado com o selo fornecido por órgão competente. Assentos Nos transportes coletivos (ônibus, trens metrôs) você pode se sentar em qualquer assento, como qualquer pessoa, mas tem direito a se sentar nos assentos sinalizados para pessoas com deficiência. Se precisar, deve requerer assento especializado. 59Caminhando na busca dos seus direitos Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Direito de acesso e acessibilidade na educação A educação é um direito e um dever do Estado e da família. Como qualquer cidadão, a pes- soa com deficiência tem direito à educação pública e gratuita assegurada por lei. Nenhuma escola, pública ou particular, pode negar a matrícula de um aluno ou aluna por causa da sua deficiência. Os alunos com deficiência devem ser incluídos de forma igual na es- cola regular, desde que respeitadas suas diferenças. Você tem direitos iguais aos outros alunos: receber os benefícios conferidos a todos, inclusi- ve material escolar, merenda escolar, transporte, e bolsas de estudos. A escola é responsável pela inclusão de todas as pessoas. Se a escola não garante ao aluno acessibilidade e preparo, ela deve se adaptar. A escola tem que ter equipamentos e material escolar que permitam o acesso à informação e à comunicação, para que possa atender às ne- cessidades específicas de todos os alunos. Existe a Lei nº. 7.853/1989 que garante isto. Está assegurado à pessoa com deficiência o acesso à educação para o trabalho, tanto em instituições públicas quanto privadas, que lhe permita inclusão na vida em sociedade. Se você tiver uma deficiência física que o impeça de subir escadas, ou se utilizar cadeira de rodas, você tem direito a estudar em sala que fique no térreo, se não tiver rampa acessível para o primeiro andar. Exija isto. É um direito seu! Lembre-se que para os adultos que ainda não são alfabetizados existe o programa Brasil Alfabetizado em cada município. Se precisar, não deixe de procurá-lo. A lei também garante a produção de provas e livros em Braille para as pessoas com deficiência visual (direito à acessibilidade). 60 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS O passe livre do Governo Federal não vale para o transporte urbano ou intermunicipal dentro do mesmo estado, nem para viagens em ônibus executivo e leito. O passe livre não dá direito a acompanhante. Para obter mais informações, entre em contato com o Ministério dos Transportes: Telefone: (61) 3315-035 Site: www.transportes.gov.br e-mail: passelivre@transportes.gov.br Endereço: Caixa Postal 900, CEP 70.040-976, Brasília/DF ● ● ● ● Direito de acesso e acessibilidade no transporte O Passe Livre É um benefício criado pelo Governo Federal, através da Lei nº. 8.899/94 para as pessoas portadoras de deficiência físi- ca, mental, auditiva ou visual comprova- damente carente. Os tipos de transportes que aceitam o passe livre: transporte coletivo interestadual convencional de ônibus, trem, barco e transporte semi-urbano. Se você é idoso, nesse caso você tem direito tam- bém à gratuidade de transporte em ônibus, metrô e microônibus urbanos. Alguns estados e municípios têm leis específicas que garantem a gratuidade do transporte dentro do estado ou do município. Você deve garantir o seu direito de acessibilidade: de poder entrar no transporte sem dificuldade, poder circular, ter assentos assinalados e outros. 63Caminhando na busca dos seus direitos Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Direito à Previdência Social A Seguridade Social é um conjunto de ações do poder público e da sociedade, com o objeti- vo de garantir os direitos da população à Saúde, à Previdência e à Assistência Social. A Previdência funciona como um seguro. Você contribui mensalmente para a Previdência (INSS) e recebe o benefício mensal, quando: precisa se afastar do trabalho de forma temporária ou permanente; quando se aposenta por idade avançada; quando se aposenta por longo tempo de serviço; quando se aposenta por invalidez, por ter comprovada a impossibilidade de trabalhar. ● ● ● ● Auxílio Doença e aposentadoria por invalidez A pessoa atingida pela Hanseníase não precisa comprovar a carência exigida para a concessão do auxílio doença e aposen- tadoria por invalidez. Basta que a pessoa comprove que contribui para o INSS e a sua incapacidade seja caracterizada em exame realizado pela perícia médica do INSS. O afastamento do trabalho pode ser temporário (auxílio doença) ou permanen- te (aposentadoria por invalidez). A aposen- tadoria por invalidez acontece, quando não há regressão da incapacidade, após o período de auxílio doença. O auxílio doença termina, quando a pessoa recupera a capacidade. Se você contribui para a previdência (INSS) e se encontra sem poder trabalhar por causa de uma incapacidade, você deve procurar a agência do INSS credenciada para realizar a perícia médica que vai atestar a incapacidade. Você terá direito ao benefício de auxílio doença, se a incapacidade for resultado da pro- gressão ou agravamento da enfermidade. A perícia médica é que vai determinar se o seu afastamento é temporário (auxílio doença) ou permanente (aposentadoria). 64 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Direito à Assistência Social Benefício de Prestação Continuada (BPC) O BPC é um benefício assistencial, criado pelo Decreto nº. 1.744 de 08/12/1995, que correspon- de a um salário mínimo, concedido pelo INSS às pessoas que não têm meios de prover a própria manutenção nem serem mantidas pela própria família. Têm também direito ao BCP os idosos com 65 anos de idade e acima disto que não exerçam atividade remunerada e os portadores de deficiência incapacitados para o trabalho. A comprovação da deficiência é feita pela pe- rícia médica do INSS. O interessado deve provar que é carente, isto é, que tem renda familiar, por pessoa, inferior a um quarto do salário mínimo. Para solicitar este benefício, você deve dirigir-se a uma agência da Previdência Social. Para saber o endereço da agência mais perto da sua casa, ligue para o Prevfone (0800780191). Se você tem em sua cidade uma associação ou ONG que trabalha com pessoas com deficiência, procure a ajuda deles. Eles podem orientá-lo a buscar os seus direitos. Reabilitação Profissional Todo segurado e seus dependentes, incapacitados par- cial ou totalmente para o trabalho, têm direito à presta- ção do Serviço de Reabilitação Profissional. Este serviço promove os meios de readaptação profissional dos segu- rados, para que eles possam voltar a participar do merca- do de trabalho e da comunidade em que vivem. A Previdência Social fornece aos segurados recursos materiais necessários ao seu processo de reabilitação pro- fissional, incluindo órteses, próteses, taxas em cursos pro- fissionalizantes, auxilio transporte e auxílio-alimentação. Se você é um segurado do INSS, procure os seus direitos para a sua reabilitação profissional. 65Caminhando na busca dos seus direitos Secretaria de Vigilância em Saúde / MS PERDA DE SENSIBILIDADE DOLOROSA: Não sente dor. PERDA DE SENSIBILIDADE TáCTIL: Não sente o que está tocando, nem que está sendo tocado. PERDA DE SENSIBILIDADE TÉRMICA: Não sente calor, nem frio. SEQüELA: Conseqüência. Efeito secundário de uma doença ou lesão. FÉRULAS: são dispositivos destinados a imobilizar os membros (mãos, pés) ou partes deles. Podem ser feitos de gesso, madeira, metal, couro e outros. ACESSO: é a pessoa poder ser incluída em todas as necessidades básicas do ser humano como ter direito a água, a saneamento básico, a energia, a ambientes saudáveis, a escola, a uni- versidade, a saúde, a trabalho, a cultura, a lazer, a esporte, a turismo e muitos outros direitos. ACESSIBILIDADE: é a pessoa poder usar, com segurança e autonomia, os espaços, os mo- biliários e os equipamentos urbanos, as edificações, os serviços de transporte e os meios de comunicação e informação as pessoas. ACESSO PLENO: chama-se acesso pleno, quando a pessoa tem acesso e acessibilidade. BARREIRA FíSICA: é um obstáculo físico, como um passeio alto, ausência de rampa no passeio, ausência de elevado no ônibus, etc. INCLUSÃO: é o ato de colocar dentro. A sociedade inclusiva é aquela que trata todos igualmen- te, respeitando suas necessidades e diferenças e possibilitando igualdade de oportunidades para todos. ExCLUSÃO: é o ato de colocar fora, de não deixar entrar, não deixar participar. Quando a so- ciedade trata diferentemente as pessoas, não deixando que elas sejam aceitas igualmente, ela é uma sociedade exclusiva. 6 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Legislação No Brasil Constituição da República Federativa do Brasil, 1988. ● Para saber mais Na Saúde Lei nº. 8.080/90. Para ler esta lei acesse: Site: http://conselho.saude.gov.br Site: http://portal.saude.gov.br E-mail: hanseniase@saude.gov.br Na Previdência Social Lei Federal nº. 8.213, de 24 de julho de 1991. Esta Lei consolida a legislação que dispõe sobre os planos de benefícios e custeio da Previdência Social (os direitos previdenciários). Para informações sobre Pensão Especial: E-mail: hanseníase@sedh.gov.br Telefone: 0 (xx) 61 - 3429 9366 Site: www.presidencia.gov.br/estrutura/sedh (Leia a Cartilha de Orientações para a Pensão Especial). Na Educação Lei Federal nº. 9.394, de 20 de dezembro de 1996. Esta lei estabelece as diretrizes e bases da educação nacional. ● ◊ ◊ ◊ ● ◊ ● ◊ ◊ ◊ ● ◊ 69Para saber um pouco mais Secretaria de Vigilância em Saúde / MS Legislação específica das pessoas com deficiência Site: www.presidencia.gov.br/sedh Neste site, acesse o ícone pessoas com deficiências. Você pode ler as leis que protegem as pessoas com deficiências. E-mail: corde@sedh.gov.br (Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência). Lei Federal nº. 7.853 de 24 de outubro de 1989. Dispõe sobre o apoio às pessoas portadoras de deficiência, sua integração social, institui a Coordenadoria Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência – CORDE, institui tutela, disciplina a atuação do Ministério Público, define crimes e outras providências. Decreto nº. 3.298, de 20 de dezembro de 1999. Este decreto regulamenta a Lei nº. 7.853/1989 e dispõe sobre a Política Nacional para Integração da Pessoa Portadora de Deficiência. Lei Federal nº. 8.899 de 29 de junho de 1994. Lei do Passe Livre, regulamentada pelo Decreto nº. 3.691, de 19 de dezembro de 2000. Esta Lei concede passe livre às pessoas portadoras de deficiência, comprovadamente carentes, no sistema de transporte coletivo interestadual. Site: www.transportes.gov.br (Passe livre). E-mail: passelivre@transportes.gov.br Decreto nº. 5.296, de 2 de dezembro de 2004 (Direito à Acessibilidade). Este Decreto regulamenta a Lei nº. 10.048, de 8 de novembro de 2000 e a Lei nº. 10.098, de 19 de dezembro de 2000. Lei nº. 11.126, de 27 de junho de 2005 (Lei do cão-guia). Instrução Normativa da SRF nº. 442, de 12 de agosto de 2004 (Secretaria da Receita Federal). Esta Instrução disciplina a compra de automóveis com a isenção do Imposto sobre produtos industrializados (IPI) por pessoas portadoras de deficiência. ● ◊ ◊ ● ◊ ● ◊ ● ◊ ◊ ◊ ◊ ● ◊ ● ● ◊ Outros endereços e telefones importantes Disque Saúde: (0800) 61 1997 Telehansen: (0800) 26 2001 Prevfone: (0800) 78 0191 Site: www.dhnet.org.br Rede de Direitos Humanos e Cultura. Site: www.morhan.org.br Movimento de Reintegração de Pessoas Atingidas pela Hanseníase (Morhan). ● ● ● ● ◊ ● ◊ 70 Hanseníase e Direitos Humanos – Direitos e Deveres dos Usuários do SUS Disque saúde 0800 61 1997 Biblioteca Virtual em Saúde do Ministério da Saúde www.saude.gov.br/bvs Secretaria de Vigilância em Saúde www.saude.gov.br/svs