comunicando Notícias Difíceis a Pacientes com CANCER

comunicando Notícias Difíceis a Pacientes com CANCER

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COMUNICAÇÃO DE NOTÍCIAS DIFÍCEIS:COMUNICAÇÃO DE NOTÍCIAS DIFÍCEIS: compartilhando desafios na atenção à saúdecompartilhando desafios na atenção à saúde

Rio de Janeiro, RJ 2010

Instituto Nacional de Câncer (INCA) Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein as dores da prática clínica raramente são assuntos legítimos no cotidiano. Quanto mais se acumularam conhecimentos e profissionais especializados, menos conversam esses entre si, e, principalmente, sobre si mesmos na relação com o trabalho. Embora vários estudos demonstrem indicadores preocupantes de saúde mental e física entre profissionais de saúde, a tradição dominante na gestão e na formação acadêmica convida-os a adotarem a ideia de que “deveriam” ser capazes de lidar com seu trabalho de forma imperturbável (ao menos aparentemente). Além disto, a qualidade das relações clínicas e o clima nas equipes de saúde determinam fortemente a qualidade da atenção e o resultado final para o usuário. Nesse contexto dos hospitais e serviços de saúde em geral, os hospitais especializados em doenças graves e terminais, como é o caso da oncologia, são um capítulo à parte, pois essas doenças e a própria morte são assuntos mitificados na nossa sociedade. Cabe destacar a ousada coerência dos gestores deste trabalho de permitir que cada um dos coordenadores de grupo trouxesse também um referencial teórico e uma experiência clínica diferente para o manejo e ofertas. Evidentemente um projeto como este não seria possível sem que o INCA tivesse uma longa estrada e um grande acúmulo coletivo na política de humanização da atenção e gestão. Não se trata de uma experiência isolada ou acidental. Embora os grupos fossem compostos por profissionais de diversos serviços de oncologia, a coordenação e a criação do projeto se deu a partir desse acúmulo teórico e prático no INCA. Por último, é preciso dizer que mesmo para mim que acompanhei a distância o projeto, foi uma experiência intensa e rica. Em alguma medida, dada a tendência organizacional de naturalizar os eventos, igualando-os em diagnósticos e procedimentos e, dado o contexto cultural que infunde um grande terror em relação à dor e à morte, esta experiência teve algo de escafandrista. Soterrados abaixo de quilômetros de oceano, muitas vivências não comuns, mas pertinentes a todos nós puderam vir à tona, com todo o seu colorido e vitalidade, ainda que tantas vezes trágicas e finais. Nesse sentido, este é um livro não somente técnico, específico da área da saúde, da oncologia ou da gestão, mas também uma obra literária. Porque como já nos disse o filósofo Gilles Deleuze, literatura é clínica.

Gustavo Tenório Cunha

Médico. Doutor em Saúde Coletiva pelo Departamento de Medicina Preventiva e

Social da UNICAMP. Autor da tese

GRUPOS BALINT-PAIDÉIA: uma contribuição para a cogestão e a clínica ampliada na Atenção Básica.

Cumpre o seu dever Bota força nessa coisa Que se a coisa pára A gente fica cara a cara Cara a cara, cara a cara Com o que não quer ver

Este é um livro muito especial, que tem a possibilidade de inaugurar um novo momento na humanização da gestão e da atenção nas organizações de saúde. É o resultado de uma experiência vitoriosa e inovadora para enfrentar o desafio de envolver profissionais de saúde na análise sobre a própria prática clínica e gerencial. Através da discussão de casos clínicos em grupos de profissionais, inspirados na formulação de Michael Balint e utilizando como tema mobilizador as dificuldades de “comunicação de más notícias”, foi possível abordar aspectos usualmente difíceis e possibilitar aos profissionais um intercâmbio analítico de soluções e problemas cotidianos. O resultado é não somente o relato e a análise de temas relevantes, mas também uma cuidadosa e intensa produção teórica dos coordenadores dos grupos de discussão. A troca e a interação entre esses coordenadores de grupo enriquecem este livro com uma transdisciplinaridade raramente encontrada no mundo acadêmico formal. Trata-se, portanto, de um valioso recurso para profissionais de saúde, que podem aprender com a experiência de seus colegas e com um leque amplo de referenciais teóricos aplicados à vida real. No plano da humanização da gestão e da clínica trata-se de uma experiência inovadora, porque, tal como os grupos Balint, aposta menos em uma prescrição de condutas clínicas aos profissionais, e mais na construção de autonomia em espaço grupal protegido. A proposta, ao contrário dos grupos Balint iniciais, não restringe o debate dos grupos ao tema das transferências pessoais, mas incorpora o princípio da Política Nacional de Humanização de que clínica e gestão são inseparáveis. Desse modo, a partir dos casos trazidos, todos os temas são bemvindos e permitidos. Outra diferença importante dos grupos Balint iniciais é que os coordenadores são mais generosos em ofertas teóricas, permitindo-se apresentar aos grupos, de acordo com as necessidades, temas, terapias e ferramentas, como, por exemplo, os dispositivos da PNH (Projeto Terapêutico Singular, Clínica Ampliada, Acolhimento, Equipe de Referência e Apoio Matricial etc). Evidentemente, a coordenação desse tipo de grupo não é um trabalho simples e a forma como foi conduzido e o livro produzido, reforçou a minha primeira impressão inicial, assim que conheci os participantes do projeto: um dream team. Um time extremamente privilegiado e habilidoso, que soube, na sua heterogeneidade, trilhar caminhos novos de forma tranquila e rica. A importância dessa sistematização e o acúmulo teórico sobre esta experiência se deve ao fato de que, nas organizações de saúde contemporâneas, as alegrias e c o m p a r t i l h a n d o e s a f i os n a a t e n ç ã o s a ú d e c o m p a r t i l h a n d o e s a f i os n a a t e n ç ã o s a ú d e

COMUNICAÇÃO DE NOTÍCIAS DIFÍCEIS: compartilhando desafios na atenção à saúde

Instituto Nacional de Câncer (INCA) Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein

Rio de Janeiro, RJ 2010

© 2010 Instituto Nacional de Câncer/ Ministério da Saúde. Todos os direitos reservados. É permitida a reprodução parcial ou total desta obra, desde que citada a fonte e que não seja para venda ou qualquer fim comercial. Esta obra pode ser acessada, na íntegra, na Área Temática Controle de Câncer da Biblioteca Virtual em Saúde - BVS/MS (http://bvsms.saude.gov.br/bvs/controle_cancer) e no Portal do INCA http://www.inca.gov.br

Tiragem: 10.0 exemplares

Elaboração e informações MINISTÉRIO DA SAÚDE INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (INCA) Coordenação Geral de Gestão Assistencial Praça Cruz Vermelha, 23 – 4º andar Centro – Rio de Janeiro – RJ Cep 20231-130 Tel.: (+5 21) 2506-6727 / (+5 21) 3970-6105 E-mails: humaniza.inca@inca.gov.br / projetoincaeinstein@inca.gov.br w.inca.gov.br

Apoio Sociedade Beneficente Israelita Brasileira Albert Einstein Av. Albert Einstein, 627/701 Morumbi – São Paulo – SP Central de Atendimento: (+5 1) 2151-1233 w.einstein.br

Distribuição Coordenação Geral de Atenção Hospitalar Departamento de Atenção Especializada SAF SUL, Quadra 2, Lotes 5/6 Edifício Premium - Bloco I, 2º andar, sala 204. CEP 70070-600 - Brasília-DF. Telefone: (+5 61) 3315-6161/ 6153/ 6179 w.saude.gov.br/sas

Coordenação de Elaboração Priscila Magalhães, Liliana Planel Lugarinho, Liliane Mendes Penello

Equipe de Elaboração Carlos Alberto Lugarinho, Ana Perez Ayres de Mello Pacheco, Jane Gonçalves Pessanha Nogueira, Selma Eschenazi do Rosario

Edição INSTITUTO NACIONAL DE CÂNCER (INCA) COORDENAÇÃO DE EDUCAÇÃO (CEDC) Serviço de Edição e Informação Técnico-Científica Rua do Rezende, 128 - Centro 20231-092 - Rio de Janeiro – RJ Tel.: (+5 21) 3970-7818

Supervisão Editorial Letícia Casado

Edição e Produção Editorial Taís Facina

Revisão ATO

Projeto Gráfico e Diagramação Cecília Pachá

Capa Cecília Pachá, baseada em arte de Maurício Planel

Ficha catalográfica Esther Rocha (estagiária)

Publicação financiada pelo Projeto de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS (Lei nº 12.101, de 27 de novembro de 2009).

Impresso no Brasil / Printed in Brazil Ficha Catalográfica

Catalogação na fonte – Seção de Bibliotecas/Coordenação de Educação

Títulos para indexação Em inglês: Breaking bad news: sharing health care challenges Em espanhol: Comunicación de malas noticias: compartiendo desafíos en la atención a la salud

I59c Instituto Nacional de Câncer (Brasil). Coordenação Geral de Gestão Assistencial.

Comunicação de notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à saúde /

Coordenação de Educação.

Instituto Nacional de Câncer. Coordenação Geral de Gestão Assistencial. Coordenação de Educação.– Rio de Janeiro: INCA, 2010.

Inclui bibliografia.
ISBN 978-85-7318-168-5
1.Humanização. 2. Neoplasias. 3. Atitude frente a morte. 4.Cuidados paliativos.

206p. : il. color. 5. Revelação da verdade. I. Título.

CDD-616.9940019

Prefácio

Considero uma ousadia termos hoje a política nacional de humanização como uma política pública, assumida pelo governo como uma questão estratégica e proposta como o eixo estruturante do sistema na construção do SUS. Essa ousadia está ligada ao desafio de superar o desconforto ou o preconceito que o tema da humanização, ou mesmo a palavra humanização, provoca, suscitando reações de discordância, como se estivesse sendo posta em dúvida a humanidade das relações entre profissionais e pacientes. E, no entanto, gerar certos desconfortos provocativos torna-se muitas vezes necessário para fazer avançar o sistema. E, fazer avançar o sistema, se não se quer apenas garantir o status quo, implica em mudança de posições. Nesse caso, a colocação da política de humanização como um elemento estruturante do SUS provoca, certamente, uma profunda discussão nas instituições.

A outra questão, central, é que quando tratamos da política de humanização como esse elemento estruturante estamos, de certa forma, desafiando o paradigma predominante da medicina atual, biológica, o paradigma científico cartesiano, imperante desde o século XIX, que coloca como o objeto central da ação de saúde a questão da cura e não do cuidado. Essa questão do confronto de paradigmas permeia toda a comunicação de resultados, tanto a que é veiculada pela mídia como a própria comunicação científica. Na área da oncologia temos o exemplo da incorporação de medicamentos de alto custo, que consomem grande parte dos recursos disponíveis, para oferecer uma sobrevida média dos pacientes muito baixa. Os resultados, neste caso, refletem muito mais dados estatísticos do que efeitos concretos para a qualidade de vida das pessoas.

Quero ressaltar a importância do modelo de interação multiprofissional, de abordagem complexa, que está sendo exercitado neste projeto, como uma oportunidade valiosa de enfrentar essa discussão – da mudança de paradigma – de forma não preconceituosa ou unilateral.

O grande desafio para o futuro desse trabalho, que considero brilhantemente desenvolvido até agora, é avaliar como poderá continuar a ser implementado, da forma como vem sendo conduzido, produzindo articulações e interfaces sociais, científicas, políticas e filosóficas que possam ser discutidas e enfrentadas sem os preconceitos com que normalmente essas coisas são vistas.

Considero que o avanço alcançado por este projeto até aqui – e cumprimento a todos pelos resultados – é ter demonstrado que é possível tratar essa questão de forma articulada, interdisciplinar, com olhares diferenciados do ponto de vista do conhecimento. A colaboração do Centro de Simulação Realística do Hospital Albert Einstein contribuiu de forma original para colocar os desafios diários da comunicação de más notícias no cenário da capacitação profissional. Para os participantes do INCA, foi também uma oportunidade de trocar experiências e estreitar laços de confiança com os profissionais que enfrentam situações semelhantes nos serviços de oncologia dos hospitais federais e universitários na cidade do Rio de Janeiro.

Reafirmo que o desafio que está colocado para os próximos passos é o de incorporar esses novos paradigmas, de conhecimento e prática, como elemento estruturante das relações nos serviços. Isso significa fortalecer, na prática, as formas de organização que privilegiem os vínculos dos profissionais com os pacientes e familiares e dos profissionais das equipes entre si. O que quer dizer, produzir qualidade de vida para todos os usuários do sistema: pacientes, familiares e profissionais.

Estamos colhendo os frutos exitosos de um arranjo institucional promovido pelo Ministério da

Saúde, que possibilitou a colaboração dos hospitais filantrópicos para o desenvolvimento institucional do SUS.

Os artigos que compõem este livro contêm não só a história e os fundamentos conceituais da experiência desenvolvida, como os temas trabalhados na dinâmica dos grupos de trabalho e as propostas apresentadas no encontro final de intercâmbio.

Sua tiragem permitirá a distribuição de 10 mil exemplares à rede hospitalar do SUS em todo o território nacional, com o que esperamos expandir a experiência, compartilhar seus desafios e aperfeiçoar a rede de cuidados na atenção pública à saúde.

Luiz Antonio Santini Rodrigues da Silva Diretor-Geral do Instituto Nacional de Câncer

A saúde enfrenta hoje enormes desafios dentro da vertente da qualidade e, especialmente na perspectiva do envelhecimento, questões que se inserem na qualidade de vida. Nesta relação, ficam patentes preocupações legítimas e não excludentes de um real avanço científico-tecnológico e do conhecimento do papel de uma medicina humanizada. O fato é que neste cenário chamam a atenção as tecnologias diferenciadas, que muitas vezes acabam lateralizando as ações relativas à humanização, criando uma interpretação que nos leva a crer que a solução de uma melhor qualidade de vida esteja nos sofisticados aparelhos e nos diferenciados recursos terapêuticos. Entendo isto como um engano de importantes repercussões negativas.

Os autores deste livro chamam atenção para questões cotidianas, mas pouco consideradas, de forma objetiva e estruturada. Partindo da importância epidemiológica do câncer, apoiados na seriedade de uma organização como o INCA, descrevem conceitos e ações operacionais que buscam retratar a pesada carga que ocorre no atendimento de pacientes crônicos portadores de câncer, atentando para aspectos relativos a quem cuida deles. Ao descrever a extensa peregrinação destes pacientes, que muitas vezes nos chegam em fases avançadas de doença, nas quais as chances de resgate da vida são mínimas, aquele que se propõe a cuidar passa por inúmeras dificuldades não só de caráter técnico, mas, sobretudo, no âmbito da relação interpessoal. Soma-se à tradicional dificuldade de conhecimento instrumental a sobrecarga emocional, fruto de toda uma relação entre seres humanos que sofrem, se angustiam e que tomam para si grande parte desta incapacidade de resolução de um problema. Este processo atinge toda uma cadeia de prestadores, dos mais elementares técnicos aos mais diferenciados especialistas que necessitam de embasamento para aprender a lidar com a difícil arte da comunicação acerca de suas próprias limitações. O que dizer, como dizer e o quanto se envolver, estes são alguns dos dilemas apresentados e que são lucidamente abordados e trabalhados, com aplicabilidade prática, nas ações de capacitação desenvolvidas pelo projeto.

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