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Resumo Este trabalho propõe mostrar a importância psicossocial e política da filariose bancroftiana levando em consideração também a experiência dos autores em assistir pacientes crônicos em hospital terciário universitário com um serviço especializado em filariose (Núcleo de Ensino, Pesquisa e Assistência em Filariose – NEPAF- HC/UFPE - Brasil). O assunto em foco foi abordado sob uma perspectiva holística, revelando o caráter transdisciplinar da assistência requerida para esse tipo de paciente. Conhecendo-se as adversidades mais comuns vivenciadas pelos portadores da bancroftose, será possível proporcionar aos diversos profissionais de saúde (médicos, enfermeiros, assistentes sociais, nutricionistas, psicólogos, fisioterapeutas e agentes de saúde, entre outros) um melhor entendimento das condições de vida dos pacientes. Conhecendo esse cotidiano, os profissionais se colocam em posição ímpar para influenciar na diferença entre o sucesso e o fracasso da melhoria na qualidade de vida das pessoas assistidas.

Palavras-chave: Filariose bancroftiana; Educação em saúde; Profissionais de saúde; Transdisciplinaridade; Qualidade de vida.

Abstract The political and psychosocial importance of bancroftian filariasis were reviewed and also examined based upon the authors’ own experiences in assisting patients at the Center for Teaching, Research and Tertiary Referral for Bancroftian Filariasis (NEPAF – HC/Federal University of Pernambuco – Brazil). The subject was emphasized and discussed under a holistic approach enlightening the transdisciplinary of the peculiar characteristic of the patients’ needs. When aware of the issues most commonly faced by patients, health care professionals (e.g., physicians, nurses, social workers, dietitians, psychologists, physiotherapists and health educators) across a broad spectrum of disciplines are at a distinct advantage to contribute to the improvement of a patient’s quality of life.

Key words: Bancroftian filariasis; Health education; Health care professionals; Transdisciplinary approach; Quality of life.

Denise Mattos

Gerusa DreyerAssistente social do Hospital das Clínicas

- UFPE; Pesquisadora Social do NEPAF.Médica, PhD em Biologia celular e molecular; Professora adjunta de Doenças Infecciosas e Parasitárias da UFPE; Pesquisadora Titular do Centro de Pesquisas Aggeu Magalhães – FIOCRUZ, Brasil.

Rev Panam Infectol 2006;8(2):35-39

Recibido en 6/4/2006. Aceptado para publicación en 18/5/2006.

A filariose bancroftiana: uma perspectiva psicossocial e política para os profissionais da saúde

Bancroftian filariasis: a psychosocial and political perspective for health care professionals

Mattos, D. A filariose bancroftiana: uma perspectiva psicossocial e política para os profissionais da saúd

Introdução Conceitualmente, a filariose bancroftiana é uma doença parasitária exclusiva dos seres humanos, causada pela Wuchereria bancrofti e transmitida pelo Culex quinquefasciatus, na maioria das regiões endêmicas. A infecção está geralmente limitada às populações de baixa renda que têm características sociais e ambientais particulares, vivendo em condições sanitárias extremamente precárias, geralmente em ocupações urbanas desordenadas e, como tais, permanecem à margem de uma política pública eficaz e eficiente. Há uma estimativa de 100 milhões de pessoas infectadas nos 80 países endêmicos do mundo e de 900 milhões vivendo sob o risco de contrair a infecção(1). Embora a distribuição da doença pareça global, aproximadamente um terço dos indivíduos infectados reside na Índia, outro terço na África e o restante se encontra, predominantemente, na região ocidental do Pacífico e no sudeste da Ásia. As Américas têm a menor representação da prevalência mundial (0,3%), sendo o Haiti o país com o maior número de casos, seguindo-se a República Dominicana, a Guiana e o Brasil. No território brasileiro a transmissão é focal, sendo consideradas endêmicas algumas cidades da Região Metropolitana de Recife (Jaboatão, Recife e Olinda), em Pernambuco(2,3), e a cidade de Maceió, em Alagoas(4). Belém do Pará, que na década de 1950 era a área brasileira de maior prevalência, hoje é considerada um foco sob controle(5,6).

A apresentação clínica A apresentação clínica da filariose bancroftiana é diversificada, dependendo da idade e gênero em que as formas crônicas se manifestam(7). Estima-se que existam cerca de 40 milhões de portadores crônicos(1). Nas mulheres, a doença é predominante nos membros inferiores que, em sua fase crônica, lembram a pata de um elefante, daí ser conhecida mundialmente como elefantíase. Nos homens, a hidrocele (aumento do volume da bolsa escrotal por acúmulo de líquido) é a mais prevalente apresentação clínica da doença e, entre as formas desfigurantes masculinas, é seguida pelo edema e a elefantíase de pênis e de bolsa escrotal. A quilúria (presença de linfa na urina), por sua vez, não parece ter predominância de gênero, parecendo, entretanto, poupar as crianças.

O programa global de eliminação da filariose linfática

Em 1993, a Força Tarefa para Erradicação de

Doenças elegeu a filariose linfática (causada pela Wuchereria bancrofti e pelas Brugias) como uma das seis doenças potencialmente elimináveis(8). Em maio de 1997, a Assembléia Mundial da Saúde consolidou essa resolução, anunciando a eliminação global da filariose como um problema de saúde pública(9). Em julho de 1997, em Townsville, Queensland, Austrália, representantes da OMS, de seus centros colaboradores, de ministérios de saúde, de organizações não-governamentais, de academias científicas e de indústrias, principalmente farmacêuticas, estabeleceram que o controle da filariose seria feito baseado em dois grandes pilares(10): a interrupção da transmissão e o controle da morbidade. A interrupção da transmissão no planeta está planejada para o ano 2020, com a estratégia do tratamento em massa anual por um período de 4-6 anos e do controle da morbidade com a implementação de programas de prevenção dos episódios agudos bacterianos através da higiene nos portadores de linfedema, e da hidrocelectomia(1).

A importância social A doença de Bancroft é um duro encargo social, na mais ampla acepção. O impacto socioeconômico que acarreta é de extrema importância e, para fazê-lo parte de uma conceituação global, torna-se necessário ultrapassar as fronteiras estritamente médicas da doença. Sua importância social tem sido estudada através da contabilização de custos diretos e indiretos, quando os parâmetros podem ainda ser mensurados(12). Em 1957, Kessel(13), acompanhando por um ano um grupo de seringueiros na Malásia, identificou a existência de 150 episódios agudos acarretando a perda de 450 dias de trabalho. Em 1996, na Índia, Murray & Lopez(14) consideraram a doença como o principal responsável pelo absenteísmo ao trabalho. Em 2003, Babu & Nayak(15), estudando comunidades rurais da Índia, observaram que a duração média dos episódios agudos variava de 01 a 1 dias e acarretava uma média de 3,9 dias de faltas ao trabalho. Na Índia, a média dos custos anuais com o tratamento de casos agudos e crônicos, em dólares americanos, foi calculada em cerca de 23 milhões para homens e 8 para mulheres. Sessenta por cento do total desses custos eram dirigidos para os casos crônicos(16). Ainda nos custos diretos com a doença, em 1995, a filariose ocupou o 2o lugar no ranking mundial das doenças incapacitantes(17) e, em 1998, o 4º lugar em doenças incapacitantes de longa duração(18).

As repercussões sociais Essa incapacidade, que produz as perdas econômicas mais facilmente mensuradas, também produz uma carga de perdas nem sempre percebidas e difíceis de ser quantificadas, que são os sofrimentos físico, emocional e segregacional que a bancroftose impõe. Portanto, para se falar em filariose sob um ângulo de visão mais abrangente, que não inclua apenas o as- pecto médico e o econômico, é preciso que se passe a enxergar a doença sob uma ótica que considere também a qualidade de vida dos seus portadores, a luta cotidiana que têm que travar para se manterem e aos seus dependentes.

Muitos desses pacientes não conseguem mais trabalhar, seja pela própria inaptidão física, ou pela visão preconceituosa do mercado formal de trabalho que lhes fecha as portas, e ainda pelo fato de os empregadores quererem evitar os custos indiretos com o tratamento de doenças que são passíveis de cura, como os portadores de hidrocele no Brasil(19,20). Que empregador assumiria um funcionário que deixa rastros de secreção pelo local por onde passa? Que dona de casa empregaria uma pessoa que deve usufruir, em seu tratamento, de períodos de descanso durante a sua jornada de trabalho?(21) Que empresário entenderia a necessidade de um portador de quilúria que, tendo que aumentar bastante a sua ingestão hídrica como parte do tratamento, precisa interromper as suas atividades diárias com freqüência para o esvaziamento vesical, minimizando assim o risco de trombos proteináceos (que ocorrem com facilidade pela riqueza de fibrinogênio na linfa)?(2). Há uma magnitude médico-social e política difícil de ser estruturada, muitas vezes pelo desconhecimento do que acontece com o paciente portador de formas crônicas da filariose. A essas doenças, intimamente, se associam as faltas ao trabalho justificadas pelos episódios agudos bacterianos freqüentes nos portadores de linfedema(2,23) e a demissão, já pressentida pelas constantes licenças médicas para aqueles que conseguiram ingressar no mercado formal de trabalho. Qualquer que seja a forma crônica, ela coexiste com a redução da qualidade de vida devido aos sonhos engessados e aos projetos de vida fraturados. O mercado de trabalho os rejeita e a sociedade os segrega como pessoas “diferentes”. São cidadãos, verdadeiramente, excluídos das oportunidades sociais – das mais simples às mais abrangentes. São pessoas que a doença não vai matar, o que, de certa forma, as impede de serem alvo de programas governamentais continuados, como os existentes para doenças que produzem casos fatais. As conseqüências individuais se abrem, então, como um leque, mostrando o sofrimento nos variados espaços de seu mundo, resultando em seres humanos que se excluem porque são excluídos nas teias da afetividade, da sexualidade, da sobrevivência e do amor próprio. Desse ponto para a afirmação dos conflitos, a linha divisória é muito tênue, principalmente, quando a auto-estima é perdida, quando o sentimento de humilhação substitui o da dignidade humana, quando não conseguem perceber que, na vida, há mais beleza do que a que a doença lhes toma(2). No universo da filariose, não basta apenas criar a decretação da interrupção da transmissão. É preciso que, paralelamente, se implante um programa sustentável de saúde pública para cuidar dos que já padecem da doença(10). O número desses pacientes, com certeza, é subestimado e os casos de doentes crônicos vão perdurar por muito tempo após a interrupção da transmissão. A China é um exemplo disso. Há 20 anos, por determinação política, conseguiu interromper a transmissão da infecção filarial, mas “conserva ainda” milhares de pessoas com elefantíase e quilúria(G. Dreyer, comunicação pessoal) (24).

O lado mais perverso das formas crônicas ultrapassa as conceituações que lhes são dadas por profissionais e pesquisadores que lidam com a doença ou a visão dos que a descrevem através de um prisma filosófico. Enquanto constrói a sua fealdade, a elefantíase se projeta, no plano social, através da exclusão da vida produtiva de seus portadores e penetra no plano da afetividade. O que era comum torna-se complexo, impossível ou penoso. As tarefas mais elementares de uma dona-de-casa, por exemplo, dificilmente podem ser executadas de maneira adequada, o que tira, muitas vezes o sentido de vida dessa pessoa, a qual foi criada para exercer esse papel social. A revolta, a humilhação e, principalmente, a vergonha se misturam e crescem, particularmente, na área da sexualidade, especialmente nos casos de elefantíase de genitália externa masculina e de linfoescroto (linforréia de parede escrotal). Mesmo com a libido presente, faltalhes a coragem para enfrentarem o olhar crítico ou o repúdio dos seus parceiros sexuais. Para os homens que padecem de deformidades da genitália externa, incluindo a elefantíase de pênis, muitas vezes o coito ou mesmo a masturbação tornam-se impossíveis(19). A função para a qual foram, cultural e organicamente, preparados perde a sua razão de ser.

Ao assistir, olhar o todo Nas áreas endêmicas, a assistência ao portador crônico em serviços não-especializados nem sempre é oferecida de forma interdisciplinar. Ela ocorre geralmente de forma multiprofissional e com grande defasagem cronológica entre os atendimentos pelos diversos profissionais/especialidades, pela dificuldade de marcação de consultas no Sistema Unificado de Saúde (SUS) no Brasil. A educação do paciente para a higiene dos membros afetados é o ponto crucial do tratamento e deve ser usada tanto para mudar os conceitos errôneos e fatalistas pré-existentes de que a progressão do linfedema é inevitável, quanto para ensinar os procedimentos corretos para os cuidados diários. Manter o paciente motivado para uma tarefa que ele tem que cumprir cotidianamente e pelo resto vida não é possível somente com a prescrição

Mattos, D. A filariose bancroftiana: uma perspectiva psicossocial e política para os profissionais da saúd médica. Na verdade, ele precisa ser retroalimentado por toda a cadeia de saúde que o assiste. O médico, o enfermeiro, o assistente social, o agente de saúde, o fisioterapeuta, o psicólogo, o nutricionista, todos têm de reforçar o seu comportamento com carinho, mas de forma firme, para que não haja o risco de o paciente apresentar novamente os episódios agudos. O diagnóstico do porquê da “desmotivação” do paciente precisa ser feito. Muitas vezes, está além do plano físico e alcança as estruturas do sentimento, da dor e da baixa auto-estima, as quais nem sempre conseguem ser verbalizadas devido a uma trajetória de vida por demais sofrida. A ajuda do psicólogo é imprescindível. Terá o paciente acesso à água para a sua higiene diária? Que saídas podem ser vislumbradas através do apoio dos assistentes sociais que o atendem? Conhecer a organização da comunidade, saber das lideranças, criar meios de incluí-las nas discussões ajuda a encontrar os caminhos decisórios. Haverá apoio da família para a tarefa quando ele não consegue mais se abaixar e alcançar os próprios pés, seja pela doença avançada, pela idade, pela obesidade que tanto acompanha o paciente do sexo feminino portador de linfedema? Identificar um membro da família ou até um vizinho que possa ser treinado e assim ajudar o paciente, extrapola a prescrição médica e pode ser concretizado em um trabalho de equipe. No treinamento do cuidador(21), a ação profissional do fisioterapeuta se reveste de grande importância para ensinar e esclarecer acerca dos exercícios necessários à melhora da drenagem linfática.Terá ele sandálias confortáveis para abrigar seus pés deformados? O portador de elefantíase dos membros inferiores não pode usar calçados comuns sob pena de criar mais portas de entrada para as infecções bacterianas de repetição, provocando o edema residual somatório a cada episódio agudo(2,23). Apenas o paciente sabe a quantidade de energia, de motivação e o tempo gasto para encontrar os sapateiros da periferia que tenham a criatividade de adaptar o calçado à sua deformidade. Precisa, então, de ajuda extra nesse sentido, inclusive para ser esclarecido de como deve informar as suas necessidades, tão pessoais, ao sapateiro local. A ação do agente de saúde, que conhece a comunidade, é de fundamental importância para catalogar e estimular os profissionais que podem ajudar. Geralmente o portador de pernas e pés elefantiásicos reside em locais com acesso apenas por íngremes ladeiras ou escadarias com grande número de degraus ou em locais planos, cujas ruas não são pavimentadas nem oferecem drenagem adequada. Os riscos de acidente físico e o alagamento em época de chuvas propiciam as infecções bacterianas de repetição. É grande o número de pacientes com episódios agudos, na estação chuvosa, por causa da exposição dos pés à lama (G. Dreyer, comunicação pessoal). Sabendo das condições em que vive o paciente e das mudanças sazonais, um reforço pode ser necessário, com algumas alternativas: não somente no lavar e enxugar os pés após atravessar as condições insalubres do local onde reside, como também na ajuda de medicação tópica mais intensiva ou até na prescrição da antibioticoterapia profilática, feita com a penicilina benzatina(21). O portador de quilúria, ao contrário de um aumento grotesco de volume de parte do seu corpo, pode apresentar uma imagem de magreza exagerada, como conseqüência da grande perda protéica e lipídica pela urina. Aos olhos do leigo, é suspeito de ser um portador do HIV ou de uma tuberculose, doenças também marcadas por um forte estigma. O posicionamento do agente de saúde na sua comunidade é importante, explicando que a doença quilúria não é contagiosa, para diminuir o preconceito ao qual o paciente está exposto. Outro aspecto importante nos portadores de quilúria é que a resolução de seu problema ultrapassa os cuidados médicos, uma vez que à sua vida tem que ser incorporada uma dieta pobre em gorduras e rica em proteínas. Para muitos, isso é, praticamente, impossível, uma vez que o seu alimento está restrito ao que têm em casa, ao que conseguem comprar ou ao que lhes ofertam. Isso representa, portanto, um grande desafio para a saúde pública das áreas endêmicas e para os profissionais que assistem o paciente diretamente, pois da sua “dieta” tem que ser retirada a gordura, o item mais barato e que lhe fornece mais calorias no jogo delicado do custo-benefício de suas refeições diárias, na luta pela sobrevivência. O assistente social e o nutricionista são parceiros muito importantes para esse tipo de paciente e para a inclusão da família na discussão sobre as diversas formas de tornar possível a dieta. Assim, há uma magnitude médico-social e política difícil de ser estruturada, muitas vezes pela falta de um conhecimento mais detalhado do que acontece com o paciente portador de formas crônicas da filariose, que, muitas vezes ou na maioria das vezes, fica circunscrito às entrelinhas do prontuário médico.

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