Bioética e ética médica

Bioética e ética médica

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Considerações finais

A aplicação da proporcionalidade em sentido amplo (adequação, necessidade e proporcionalidade em sentido estrito), combinada com o princípio da igualdade, com o princípio de justiça concreto – a cada um segundo suas necessidades– e outros critérios legais, permite que os direitos sociais constitucionais sejam levados a sério sem que resulte, dessa ‘justiciabilidade’, iniqüidades muitas vezes provocadas por decisões judiciais que não procedem à aferição da proporcionalidade da medida e ignoram a exigência da reserva do possível.

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Principios de derechos y de justicia en la distribuición de los recursos escasos

Resumen

El objetivo de este artículo es presentar la tesis de los derechos fundamentales sociales en cuanto que principios y como derechos prima facie. Esta tesis reconoce que los derechos fundamentales sociales, en especial el derecho a la salud, presenta, por lo general, normas que pueden ser caracterizadas, a la vez, como principios y como derechos prima facie. Dichos derechos pueden ser realizados en grados distintos y están sujetos a la reserva de lo posible. Se demostrarán los criterios para las decisiones acerca de las concesiones o no de bienes y servicios que satisfagan los derechos sociales, en especial el derecho a la salud. El conjunto de dichos criterios y fórmulas constituye la llamada proporcionalidad en amplio sentido. Dichos criterios jurídicos deben de ser complementados por criterios adicionales como, por ejemplo, los principios de la justicia.

Palabras--clave::Justiciabilidad de los derechos sociales. Derecho a la salud. Derechos prima facie. Criterios de decisión. Recursos escasos. Reserva de lo posible. Proporcionalidad. Principios de justicia.

Abstract

Law and justice principles for distributing scarce resources

The present article intends to expose the thesis of social fundamental rights as principles and rights prima facie. This thesis acknowledges that these rights, specially the right to health usually are contained in norms that may be characterized as principles and rights prima facie. These rights may admit many degrees in compliance and are subject to the limits of what is possible. The article will show decision criteria for provision of goods and services that can fulfill social rights, specially the right to health. These legal criteria must be complemented by additional ones as for instance by the principles of justice.

Key words:: Justiciability of social rights. Right to health. Prima facie rights. Decision criteria. Scarce resources. Limit of the possible. Proportionality. Principles of justice.

Referências

1.Atria F. Existem direitos sociais? Revista do Ministério Público do Rio Grande do Sul 2005;56:9-46.

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3.Barcellos AP. A eficácia jurídica dos princípios constitucionais: o princípio da dignidade humana. Rio de Janeiro: Renovar, 2002.

4.Leivas PGC. Teoria dos direitos fundamentais sociais. Porto Alegre: Livraria do Advogado, 2006. 5.Alexy R. Theorie der grundrechte. Frankfurt Am Main: Suhrkamp, 1996. p. 87. 6.Ross WD. The right and the good. Oxford, 1930 apud Alexy R. Op.cit.

7.Dancy J. An ethic of prima facie duties. In: Singer P. A companion to ethics. Oxford: Blackwell Publishing, 1991. p. 218-29. (Blackwell companion to philosophy).

8.Perelman C. Ética e direito. São Paulo: Martins Fontes, 2005.

Contato Paulo Gilberto Cogo Leivas – pgleivas@uol.com.br revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 15 revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 16 revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 16

B B i i oética

Mulheres HIV/Aids: silenciamento, dor moral e saúde coletiva

Lucilda Selli Petronila Libana Cechim

Resumo::O presente estudo visa conhecer os motivos que levam as mulheres infectadas pelo HIV/Aids ao silenciamento da doença, bem como identificar até que ponto estabelecem relação de significado entre o silêncio e a saúde da coletividade. Estudo exploratório descritivo de natureza qualitativa, focalizou mulheres que buscaram o serviço de atendimento especializado para diagnóstico e tratamento do HIV/Aids, da secretaria de Saúde do município de São Leopoldo/RS. A amostra foi intencional e atingiu 98 mulheres entre 21 e 40 anos, portadoras da infecção pelo HIV ou com aids. Os dados foram obtidos por meio de entrevista semi-estruturada e agrupados em temas para posterior análise. A contaminação ocorreu quase exclusivamente por relação heterossexual. A crença na “fidelidade” do parceiro influencia sobremaneira a atitude silenciosa das mulheres. O medo e seus diferentes significados reforça, nas mulheres, essa atitude.

Lucilda Selli Professora-doutora em Bioética do programa de pós-graduação em Saúde Coletiva, Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos)/RS

Palavras--chave:: Mulher. HIV/Aids. Silêncio. Dor moral. Saúde coletiva.

A síndrome de imunodeficiência adquirida (aids) cada vez mais constitui sério problema de saúde pública em todo o mundo1. A epidemia, cujos primeiros casos foram notificados na década de 80, é até a presente data ainda um desafio à comunidade científica, profissionais de saúde e população em geral2, 3, 4. A síndrome desafia a revisão dos conceitos de saúde e a busca de estratégias para o controle das taxas de incidência e melhoria da qualidade de vida dos portadores do vírus HIV e doentes de aids, quer individual ou coletivamente.

Os dados epidemiológicos mundiais mostram que novos casos da infecção atingem 14 mil pessoas diariamente – 50% dos quais em mulheres e crianças –, em sua grande maioria de países em desenvolvimento ou subdesenvolvidos5. No Brasil, conforme dados do Boletim epidemiológico da aids6, entre 1980 e 2003 foram diagnosticados e notificados 310.310 casos. A epidemia atinge, principalmente, pessoas na fase reprodutiva, com baixa escolaridade. O número de mulheres heterossexuais infectadas, contaminadas por exposição sexual revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 17

Petronila Libana Cechim Professora mestra em Assistência à Enfermagem na Saúde da Mulher do programa de pós-graduação em Saúde Coletiva, Universidade do Vale do Rio dos Sinos (Unisinos)/RS ou uso de drogas injetáveis, vem aumentando paulatinamente. Essas formas de transmissão estão diretamente relacionadas ao diagnóstico e notificação de 8.843 casos perinatais6. Estima-se que ocorram anualmente 17 mil novos casos de gestantes HIV positivo no Brasil e apenas cerca de 30% desses, ou seja, 6 mil gestantes, recebem tratamento a cada ano.

No Brasil, a aids tem-se caracterizado pela interiorização, heterossexualização, pauperização e feminização6, 4. A feminização da epidemia do HIV/Aids está relacionada à vulnerabilidade da mulher, por suas características biológicas, sociais e culturais favoráveis à contaminação4– como conseqüência há significativo número de crianças contaminadas pela transmissão vertical6.

Para garantir maior adesão dos profissionais de saúde às ações e alcance das propostas do Ministério da Saúde, a epidemia precisa ser encarada como fenômeno social, com seus mitos e estereótipos. Essa premissa auxilia a quebra do silêncio e o enfrentamento dos medos que envolvem as mulheres que, atualmente, constituem o segmento populacional mais vulnerável ao vírus.

A disseminação do HIV/Aids e os conflitos vivenciados pelas pessoas que se sabem portadoras devem constituir uma das preocupações centrais dos profissionais de saúde. A pesquisa buscou conhecer razões alegadas pelas mulheres com HIV/Aids para o silêncio diante da doença, embora com repercussões negativas para a sua saúde e a da coletividade. O interesse pelo estudo foi suscitado a partir dos resultados de pesquisa realizada anteriormente por Cechin, com mulheres gestantes, moradoras no município de São Leopoldo/RS, com risco de diagnóstico de HIV positivo7.

Os resultados dessa pesquisa mostraram que o medo foi o principal fator de influência sobre as mulheres, motivando-as a retardar a confirmação do diagnóstico e a esconder a revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 18 doença. O interesse em realizar a pesquisa, para levantar os motivos do silêncio das mulheres soropositivas acerca de suas vivências, nasceu do diálogo entre as pesquisadoras sobre a importância de conhecê-los e, dessa forma, desenhar e implementar ações/intervenções que as auxiliem a enfrentar seus medos e quebrar o silêncio em prol da saúde individual e coletiva.

Método

A pesquisa qualitativa, cujos dados foram coletados entre outubro de 2002 e fevereiro de 2003, foi realizada na unidade sanitária do município de São Leopoldo/RS, que presta atendimento à população HIV/Aids tanto do próprio município como dos arredores8. A investigação teve por foco as mulheres com HIV/Aids que buscaram diagnóstico e tratamento. Como objetivos, visou conhecer os fatores que levam essas mulheres ao silenciamento da doença e identificar até que ponto estabelecem relação entre o silenciamento e a saúde coletiva.

A seleção das 98 mulheres que compuseram o estudo seguiu os seguintes critérios: idade entre 21 e 40 anos, diagnóstico confirmado de infecção pelo HIV, estar em acompanhamento ambulatorial e aceitar participar da pesquisa. As mulheres enquadradas nos critérios estabelecidos foram esclarecidas sobre a temática do estudo, seus objetivos e justificativas. Após a leitura, assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, documentando sua livre participação na pesquisa, conforme preconiza a Resolução 196/96, do Conselho Nacional de Saúde9.

A técnica utilizada para a coleta de dados foi a de entrevista semi-estruturada, registrada por escrito. A interação pesquisadora/pesquisada e a observação participante constituíram forma subjacente de levantamento de informação. O roteiro da entrevista baseou-se em questões norteadoras, relacionadas aos fatores que influenciamo silêncio e a relação dos mesmos com a saúde individual e coletiva. Ressalte-se que o local da unidade sanitária onde os dados foram coletados previa a privacidade das entrevistadas, permitindo-lhes um ambiente favorável à interlocução. A interpretação e análise dos dados foi qualitativa, com base em Minayo, observandose as etapas de ordenamento do material, unitarização e análise dos dados8.

Resultados e discusão

Uma leitura interpretativa das falas das mulheres pesquisadas mostra que os motivos de silêncio diante da doença produzem grande sofrimento, principalmente até determinado momento do diagnóstico. Esse silêncio está relacionado aos significados de “imoralidade”, atribuídos ao HIV/Aids pela sociedade, desde o surgimento da doença.

evidencia a seguinte fala:aquilo foi uma faca-

O silêncio das mulheres é forçado e reforçado pelos estereótipos construídos em torno da aids, tida, ainda hoje, como “doença imoral” que, por sua vez, produz a “dor moral”, compreendida a partir dos relatos levantados na pesquisa como um sentimento que qualifica o sofrimento subjetivo de caráter existencial e que as afeta em suas diferentes dimensões pessoais, como da por dentro.A “doença imoral” é sigilosa e, revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 19

sabe?!porque tem muito preconceito.

portanto, na medida do possível, mantida escondida pelas mulheres, para além da “dor moral”, com seus múltiplos significados e conseqüências, tanto individuais quanto coletivas: ...tem que calar pra si, tem que agüentar firme,

Dos primeiros sintomas ao diagnóstico se interpõe uma questão crucial para as portadoras do HIV/Aids, relacionada à interpretação social sobre a doença. Essa interposição é cunhada pelos estereótipos que marcam a construção do signo HIV/Aids: o que vão pensar de mim, eu sempre fui muito certinha, sei que não tive culpa de pegar, é uma dor que dói lá dentro, não sei o que vai ser de mim. Como a doença é considerada mortal, incurável e ainda associada a comportamento sexual promíscuo, estar submetida a tratamento medicamentoso não aplaca a dor moral inerente a todos esses significados, não respondendo na dimensão simbólica à necessidade de fazerem frente ao problema. Se diagnóstico e tratamento compreendem uma parcela do processo de representar a doença, a “dor moral” suscitada por suas múltiplas faces e significados socialmente atribuídos, forçados e reforçados pelo “estigma da imoralidade”, pertence ao campo existencial.

Os significados individuais e coletivos sobre a doença, produzidos e reproduzidos na dimensão simbólica, atingem as mulheres em sua integralidade. As entrevistadas sentem pairar dúvida sobre sua moralidade, o que afeta sua auto-representação como mulher e não apenas como portadora do HIV/Aids10. Considerando esse estigma social que ainda envolve as representações sobre a doença, o tratamento da imunodeficiên- cia adquirida implica avançar no cuidado, tendo presentes as questões suscitadas pela subjetividade, influenciadas pelas representações, valores/desvalores e crenças construídos/reconstruídos sobre o problema e assimilados pelas pessoas e pela sociedade11.

hetero imposto, subjuga as mulheres:sinto
muito de julgar as pessoasTá contaminado,
imaginavaTinha muito medo que fosse ter
uma doençaFui levando... sabe como é, né?

O silêncio solitário em torno da aids, auto e vontade de ficar quieta, calar porque são todos tem que morrer para os outros.A dor silenciada exerce sobre as mulheres uma “força maior”, que transcende, por vezes, sua vontade de enfrentamento, coragem, capacidade de fala e defesa de si mesmas com suas próprias razões: ...fiquei sabendo quando fizeram os exames, eu

Nas mulheres, a assimilação de que a aids é “doença da imoralidade” ofusca suas noções de conhecimento/responsabilidade sobre a doença e implicações acerca do não-tratamento para a sua saúde e a saúde da coletividade. A apropriação da saúde e da doença, a partir de construções de sentido, implica um processo de subjetivação. Essa construção tem a ver com as representações culturais presentes no contexto social. Os seres humanos interpretam suas experiências pelas referências simbólicas presentes nos significados socialmente aceitos8. Daí a importância de conjugar mulher HIV/Aids/sociedade no processo saúde/doença/ enfrentamento.

É evidente a necessidade de “despertar” nas mulheres uma postura menos ingênua com revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 20 relação a seus parceiros e suas promessas de fidelidade: eu não queria desconfiar dele, ele não é ‘pulador-de-cerca’ mas no dia que pulou, pegou.Aceitar silenciosamente a contaminação significa aceitar valores e padrões morais e culturais que perpetuam as desigualdades sociais, especialmente os relacionados às questões de gênero, nas mais diferentes esferas das experiências cotidianas12. Nessas mulheres, a aquisição de poder e capacidade para o enfrentamento deriva da possibilidade de duvidar e manifestar sua indignação. Esse processo, lento e dinâmico, que deve ser assumido pelas mulheres, possibilita sua construção como sujeitos autônomos, capazes de enfrentar os “medos”, com todos os “significados” implicados nas construções/desconstruções /reconstruções11que permeiam o processo de subjetivação ao se saberem enganadas e infectadas.

O problema do contágio/transmissão enganosos, encetados por meio da omissão ou mentira, aponta a necessidade de radical reflexão sobre o respeito ao direito de o outro ter sua saúde preservada e a importância de desenvolver nas pessoas o senso de responsabilidade pela preservação/manutenção da saúde da coletividade. As orientações/ações/inter venções profissionais implicam tal abrangência: peguei na relação com meu ex-marido, ele me enganou, não me deixou escolher. Se eu soubesse, poderia decidir se queria pegar a doença ou não. Seria uma escolha minha, e ele não deixou isso acontecer.Se pensar é um atributo humano, refletir é atitude que reporta à individualidade dos seres humanos, processo no qual a pessoa recua da vida social e política para ponderar, no cerne de sua solidão, sobre suas vivências e circunstâncias de vida, permeando e contrapondo à cognição intelectual ou racional as sensações e emoções associadas e subjacentes10. Esse núcleo confrontativo mobiliza o interior humano para além da simples sucessão de racionalizações morais e científicas e avança para uma ética do sujeito responsabilizado com o indivíduo e a coletividade saudável.

A atual realidade sanitária divulgada pelo Ministério da Saúde13, que evidencia a progressiva diminuição da razão de novos casos masculinos/femininos – hoje em torno de 2:1 em todo o país e de 1:1 em algumas regiões –, requer a realização de pesquisas e ações de intervenção que tratem dos vários aspectos relacionados à feminização do HIV/Aids. O rápido crescimento da incidência do vírus no segmento feminino, a partir dos anos 90, tem desencadeado novas questões no complexo cenário dessa epidemia, exigindo outras abordagens que incluam como categorias de análise as relações de gênero e a sexualidade.

A disseminação da infecção entre as mulheres acontece basicamente pela via sexual, por seus parceiros, sejam ou não usuários de drogas: sei que não tive culpa de pegar, foi meu marido que me passou.Estudos qualitativos têm demonstrado que mulheres monogâmicas com HIV/Aids contraíram o vírus de seus parceiros14, 15. Apesar das campanhas informativas, programas de educação e métodos de prevenção disponibilizados, além da significativa expressão de liberdade sexual da sociedade atual, o HIV/Aids continua mitificado pelo véu da imoralidade: minha maior revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 21 dor foi confiar no meu companheiro. Eu sempre só tive ele.

O medo do desvelamento da doença transmitida pelo parceiro condiciona o comportamento das mulheres, mantendo-as no silêncio sobre suas dúvidas, aprisionadas em sua dor moral e desinformadas sobre a possibilidade de tornarem-se multiplicadoras do problema pela transmissão a outras pessoas, inclusive a que ocorre verticalmente: eu soube só agora na minha última gravidez, não queria acreditar que ele ‘pulava cerca’.Além do estigma associado à doença, tal comportamento parece indicar um esforço reiterado para manterem-se na ilusão da “certeza” sobre o compromisso de fidelidade conjugal estabelecido com o parceiro.

davaEu estava em casa e ele me trouxe a
doençaAbala toda a estrutura.Essas mu-

Diferente de grande parte das doenças transmissíveis que acometeram a humanidade, a disseminação da epidemia está diretamente relacionada a comportamentos individuais e coletivos que envolvem a moralidade e, explicitamente, a moralidade sexual. O silêncio diante da suspeita da doença e a demora na busca da investigação dos sintomas são, em parte, influenciados pelo medo de descobrir a infidelidade do parceiro. Além do empenho em negar que vive com um “parceiro infiel”, esse comportamento é também condicionado pela necessidade de ter “coragem reativa” ao se tornar sabedora do diagnóstico: não posso crer, eu tentei apostar em um casamento que não lheres têm as suas razões para resistir a determinados tipos de informação que possam interferir no espaço mais íntimo de suas vidas, tor- nando essa resistência sua medida de força14. Motivos como o medo do “abandono” à própria sorte, o medo do “outro”, o medo da “própria imagem” levam a esconder/silenciar a doença.

A disseminação da síndrome caracteriza-se por sua extrema mobilidade, não circunscrita a fronteiras geográficas e sociais2, 16. A falsa idéia, propalada inicialmente, de que a transmissão estaria restrita a determinados grupos de pessoas, caracterizadas como grupos de risco, criou e fomentou uma perspectiva moral distorcida, que ficou fortemente associada à doença. O aparecimento dos primeiros casos relacionados às mulheres donas-de-casa, parceiras fiéis, esposas de maridos trabalhadores, influenciou no desmascaramento da perspectiva de grupos de riscos e fez vislumbrar a vulnerabilidade feminina. As desvantagens sociais que contribuem para a vulnerabilidade das mulheres relacionam-se à dependência econômica, além da social e emocional, que se reflete em sua falta de poder para demandar proteção e estabelecer limites e parâmetros na relação com o parceiro17. As falas das entrevistadas corroboram isso, revelando uma realidade bem diferente da tematizada por Guimarães, para quem a mulher “família” de comportamento sexual e social exemplar correria menos risco de ser contaminada pelo vírus do HIV14.

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