Bioética e ética médica

Bioética e ética médica

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duais quanto coletivas:eles perguntam para
noSó me sinto mal de não poder falar dos

A construção social da “imoralidade” associada à transmissão do HIV/Aids tem para suas vítimas significados e repercussões tanto indivimim se eu tenho e eu digo que não tenho... Tenho preconceito contra mim, me discrimi- 2 revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 2 meus medos.Em torno da aids, continua ganhando terreno a síndrome do medo de si mesmo e do outro. O medo, quando reconhecido, obriga a pessoa a defrontar-se com os porquês, processo que mobiliza o desmascaramento de certos estereótipos. Para Czeresnia, romper com o silêncio e quebrar o medo significa explicitar as desigualdades estruturais entre homens e mulheres que são, na verdade, responsáveis pela vulnerabilidade feminina à contaminação pelo vírus HIV18.

cabe a mim e a ninguém maisTem que
agüentar firmeAchar alguém para contar e
confiar é difícilAs pessoas não se sentem

Um dilema relativo ao medo diz respeito aos conflitos que surgem entre saúde pública versus direitos e liberdades individuais e democráticas. Conforme Fernandéz, o conflito entre saúde pública e liberdades pessoais põe em relevo a discussão sobre o direito à autonomia individual em relação à saúde da coletividade19. Nesse sentido, há uma série de questionamentos éticos relativos à saúde da sociedade, que se encontra ameaçada pela disseminação do vírus, versusdireitos e liberdades individuais das pessoas que, de fato, já se encontram em uma situação na qual também se sentem ameaçadas, seja pelos efeitos reais da doença ou por seu estigma: nunca contei pra ninguém, não! Só bem ao teu lado.

O enfrentamento do problema aponta para a necessidade de catalisar esforços para transformar os aspectos das representações coletivas que ainda incidem no imaginário social e estigmatizam os portadores da doença. Mostra a necessidade de continuar e aprimorar o processo de difusão de informações sobre as formas de transmissão, buscando desvincular a noção de fidelidade conjugal ao uso de preservativo. Supõe, enfim, permear as escolhas pessoais pela ética da responsabilidade pessoal e social e, no dizer de Pessini e Barchifontaine, de uma pedagogia de luta por um mundo mais sadio20.

doença para eleO que dizer sobre como foi a
contaminaçãoComo cuidar para evitar com-

O medo que influencia o silêncio das mulheres para além da dor moral constitui o principal fator de disseminação consciente da doença para os filhos, na gravidez. No entanto, a confirmação da transmissão vertical agiliza a quebra do silêncio. Falar da aids é falar de uma dor que transcende os “sintomas” da “dor moral” das mulheres e, portanto, dos resultados que o silêncio pode vir a produzir: eu fiquei sabendo pela menina [exames] que tinha um ano e estava apenas com cinco quilos e aí não deu mais, desmoronei mesmo. A transmissão vertical constitui fator de conflito para as mulheres pesquisadas. Esse dado ficou evidente nas falas carregadas de sofrimento, trazido pela aids, tida como ferida sangrante em suas vidas, e ao mesmo tempo pela preocupação com a quebra do silêncio e desvelamento de si mesmas para seus filhos contaminados: como vou explicar a plicações?

Berer e Ray afirmam não haver para essas perguntas uma resposta única e simples. Segundo eles, o melhor é dar informações honestas, que a criança entenda, em vez de negativas e meiasverdades que podem ser desmentidas mais adiante21. A dúvida de como falar quando há transmissão vertical é acompanhada por uma revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 23

cuidarMeu filho precisa de mim, ele tem o

força motivacional alegada como justificativa para o enfrentamento da doença: tenho que me problema e não tem culpa.O medo que as pessoas têm torna ainda mais difícil para as mulheres com HIV dizer que são soropositivas e que seus filhos também o podem ser. Muitas guardam essa informação consigo, apesar de saberem da situação de seus filhos e do que está ocorrendo21. Para elas, a existência adquire duplo sentido: significa viver a própria vida e, vivendo-a, exercer a função materna na vida dos filhos, assumindo o compromisso de mãe, principalmente quando a aids resulta da transmissão vertical.

Considerações finais

Pela análise dos dados, constatou-se que o silêncio das mulheres frente ao diagnóstico do HIV/Aids é reforçado pelas idéias disseminadas sobre a doença desde o seu início, que ainda perduram. Nesse sentido, o ponto-chave evidenciado pela pesquisa relaciona-se aos estereótipos construídos em relação à doença, que ainda exercem significativa influência na sociedade e sobre as pessoas contaminadas. São muitos os medos referidos, todos com suas faces, significados e poder sobre as mulheres. O medo do “outro”, o medo da “própria imagem”, o medo do “abandono” à própria sorte levam a esconder/silenciar a doença e a disseminá-la conscientemente, em especial na transmissão vertical.

Outro aspecto relaciona-se ao problema dos filhos contaminados pelas mães soropositivas, no sentido de “como falar”, “como explicar”,

“o que dizer”, “como dizer” a eles sobre a doença. As vivências relatadas sobre o problema dos filhos portadores do HIV/Aids refletem sentimentos de culpa, responsabilização pela transmissão e desejo de enfrentamento pessoal para poder marcar presença na vida dos filhos. A força da mãe, para fazer frente a essa situação – seu filho ser soropositivo – está centrada, sobretudo, no desejo de continuidade da vida própria, em função dos papéis materno e de suporte para os filhos, na continuidade e enfrentamento da problemática advinda da aids.

Além de sentirem-se amedrontadas pelo olhar do outro, família, companheiro, amigos, sociedade, as mulheres carregam uma outra dor que vem do “olhar de si para si”. A atuação dos profissionais de saúde junto às mulheres, desde o diagnóstico ao tratamento do HIV/Aids, precisa pautar-se em uma atenção também ao não-verbalizado, que remete à subjetividade da mulher soropositiva. O profissional de saúde pode não ter o medicamento ou a terapêutica para curar o HIV/Aids, mas dispõe, além da tecnologia e medicações, de habilidades pessoais para auxiliar as mulheres no enfrentamento das dores existenciais, silenciadas por uma miríade de razões estigmatizantes que forçam/reforçam a clandestinidade para além do sofrimento que a doença impõe.

A infidelidade masculina, visivelmente mascarada pelas mulheres, constitui uma das principais causas do silêncio. Admitir que o parceiro é infiel implica fazer frente à situação e assumir as desvantagens socialmente construídas nas relações de gênero. Implica também em revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 24 admitir a ruptura nas representações sociais que moldam os padrões de conjugalidade, associadas à fidelidade e ao amor romântico. Romper o silêncio e aceitar tal conjunto de perdas implica, ainda, dano à auto-imagem, em defrontarse com a diminuição do amor próprio (autoestima) e viver sem as garantias simbólicas que tais representações conferem.

Portanto, para aumentar a efetividade na prevenção do HIV nos programas de saúde para mulheres é fundamental trabalhar tais aspectos subjetivos que emanam das moralidades. Tal abordagem constitui aspecto fundamental tanto para ampliar o acesso e proteção das mulheres quanto para maior responsabilidade masculina em relação à sexualidade.

Mujeres con VIH/Sida, silencio, dolor moral y salud colectiva

Resumen

mujeres, esta actitud

El propósito del estudio es dar a conocer las razones que llevan a las mujeres infectadas por el VIH/Sida a guardar silencio acerca de la enfermedad e identificar hasta qué punto ellas establecen una relación de significado entre el silencio y la salud de la colectividad. Se trata de un estudio exploratorio descriptivo de carácter cualitativo. Se enfocó a las mujeres que han buscado el servicio especializado de atención para diagnóstico y tratamiento del VIH/Sida de la Secretaría de Salud del Municipio de São Leopoldo/RS. La muestra fue intencional y trabajó con 98 mujeres entre 21 y 40 años, portadoras del VIH o enfermas de Sida. Los datos fueron obtenidos por medio de entrevistas semi-estructuradas y agrupados por temas para el análisis posterior. La contaminación se dio, en su mayoría, por la relación heterosexual. La creencia en la fidelidad de la pareja sexual influencia sobremanera la actitud silenciosa de las mujeres. El miedo, y sus distintos significados, refuerza, en las Palabras--clave::Mujer. VIH/Sida. Silencio. Dolor moral. Salud colectiva.

Abstract Woman with HIV/Aids, silence, moral pain and collective health

The study aims at understanding the reasons that make HIV/Aids infected women to be silent about the disease and to find out in which measure they establish a relation between the meaning of silence and collective health. It is an exploratory, descriptive and qualitative work. It focused on women that search specialized diagnostic and treatment service for HIV/Aids at the Municipal Health Secretariat of S. Leopoldo. The cohort has been intentionally defined consisting of 98 women between 21 and 40 years of age infected by HIV or that have already developed Aids. Data has been obtained through semi-structures interviews and divided into thematic cluster for analysis. Contamination has been due almost exclusively to heterosexual relation. The belief on the "fidelity" of the partner strongly influences the silent attitude of women. Fear, through its several meanings, reinforces that attitude in women.

Key words::Woman. HIV/Aids. Silence. Moral pain. Collective health.

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Referências

1.Bastos FI, Malta M. As pesquisas sobre HIV/Aids no Brasil hoje: uma análise do triênio 1997- 2000. In: Parker R, Terto Jr V. (Org.). Aprimorando os debates: respostas sociais frente à aids. Rio de Janeiro; Abia; 2002. p. 9-15.

2.Mann J, Tarantola DJM, Netter TW (Org.). A aids no mundo [Traduzido por Parker R, Galvão J, Pedrosa JS]. Rio de Janeiro; Relume-Dumará, Abia, IMS, Uerj; 1993. Coleção História Social da Aids, 1.

3.Bastos FI, Barcellos C. Geografia social da aids no Brasil. Revista de Saúde Pública 1995; 29(1).

4.Bastos FI, Szwarcwald CL. Aids e pauperização: principais conceitos e evidências empíricas. Cadernos de Saúde Pública 2000; 16(01):65-76.

5.Lamptey P et al. De frente a la pandemia del VIH/Sida. Bulletin Population 2002; 57(3).

6.Brasil - Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Coordenação Nacional de DST e Aids. Boletim Epidemiológico da Aids 2003. 1(12).

7.Cechin PL. Aids em gestantes: possibilidade de reduzir a infecção [Projeto de pesquisa]. São Leopoldo; Unisinos; 2001.

8.Minayo MC. O desafio do conhecimento - pesquisa qualitativa em saúde. 7ª ed. São Paulo; Hucitec/Rio de Janeiro; Abrasco; 2000.

9.Brasil. Resolução CNS nº 196/96. Conselho Nacional de Saúde. Normas de pesquisa envolvendo seres humanos 1996.

10.Bellino F. Fundamentos da bioética. São Paulo; Edusc; 1997. 1.Moscovici S. Representações sociais. Investigações em sociologia social. Petrópolis; Vozes; 2003.

12.Guilhem D. Escravas do risco - Bioética, mulheres e aids [Tese em Ciências da Saúde]. Brasília: Universidade de Brasília; 2001.

13.Brasil. Ministério da Saúde. Secretaria de Políticas de Saúde. Coordenação Nacional de DST e

Aids. Boletim Epidemiológico da Aids 2003. 1(12). Disponível em URL: http://www.aids.gov.br [16 jun 2004].

14.Guimarães CD. Descobrindo as mulheres: uma antropologia da aids nas camadas populares [Tese de doutorado]. Rio de Janeiro: Universidade Federal do Rio de Janeiro; 1998.

15.Martin D. Mulheres e aids: uma abordagem antropológica [Dissertação de mestrado]. São Paulo:

Departamento de Antropologia da Faculdade de Filosofia, Letras e Ciências Humanas, Universidade de São Paulo; 1995.

16.Parker RP. Na contramão da aids: sexualidade, intervenção e política. Rio de Janeiro; Abia/ São Paulo; Ed. 34; 2000. p. 8-1.

17.Heise L, Elias C. Transforming aids prevention to meet women's need: a focus on developing countries. Social Science and Medicine 1995; 40(7):931-4.

18.Czeresnia D (Org.). Aids:pesquisa social e educação. São Paulo; Rio de Janeiro; Hucitec:Abrasco; 1995.

19.Fernandéz GJ. 10 palabras-clave en bioética. 3ª ed. Navarra: Verbo Divino; 2000. 20.Pessini L, Barchifontaine PC. Problemas atuais de bioética. 4ª ed. São Paulo; Loyola; 1991. 21.Berer M, Ray S. Mulheres e HIV/Aids. São Paulo; Brasiliense; 1997.

Contatos

Lucilda Selli – lucilda@unisinos.br Petronila Libana Cechim – cechin@unisinos.br revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 26

Este simpósio, Cuidando dos cuidadores, congrega temas referentes a todos os que, de uma maneira ou outra, estão envolvidos em preparar e cuidar de cuidadores. Em grande parte, os artigos referem-se a vivências e experiências levadas a termo no Hospital São Lucas, da Pontifícia Universidade Católica do Rio Grande do Sul (PUCRS).

Como organizador do simpósio, a partir de vivências pessoais e motivado por reportagem jornalística, dei-me conta da necessidade de discutir o tema, fundamental ao bom desempenho da prática clínica. Para tanto, com a doutoranda em Medicina Carolina Ribas do Nascimento e a secretária executiva Aline Gonçalves dos Santos, elaboramos o esboço inicial dos temas a serem abordados, convidando vários colaboradores para escrever – os quais, na maioria, aceitaram prontamente o convite.

Os trabalhos apresentados foram escritos por professores de Medicina, Enfermagem, Psicologia, Serviço Social, Nutrição, Educação Física e ciências do desporto, estudantes dessas áreas, gestores de hospitais e seus colaboradores administrativos. Devem também ser destacados os trabalhos elaborados por profissionais dos serviços de apoio institucionais, colocados à disposição dos funcionários e pacientes, inclusive casos em que são utilizadas técnicas terapêuticas não convencionais – que têm se revelado excelentes coadjuvantes no processo clínico. São apresentados depoimentos de familiares que têm a tarefa de cuidar, descrevendo suas expectativas e necessidades. E ainda uma análise legal sobre os aspectos jurídico-penais da função de cuidador, especialmente quando exercida pelo médico.

Cada presente trabalho levanta um aspecto do tema central, buscando relatar experiências, traduzir vivências e sentimentos relacionados ao desempenho dessas tarefas. É importante ressaltar que alguns artigos foram escritos por especialistas, enquanto outros advieram de depoimentos. Por isso, o leitor perceberá certa ausência de uniformidade, no sentido estritamente acadêmico, a qual, consideramos, será plenamente compensada no que tange à sensibilidade na abordagem dos temas.

Simpósio Cuidando dos cuidadores revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 27

Esperamos que este simpósio seja útil a todos os leitores e que consigamos chamar a atenção para o fato de que os cuidadores também precisam ser cuidados e, principalmente, que só serão bons cuidadores se forem bem cuidados.

Délio José Kiper revista bioetica_nova.qxd 6/9/2007 1:42 Page 28

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