O envelhecimento ativo e seus fundamentos

O envelhecimento ativo e seus fundamentos

(Parte 3 de 6)

Maria Amalia Andery Pró-Reitora de Pós-Graduação PUC-SP

Parte I Parte I

O cuidador familiar de idosos em cuidados paliativos:

limites e possiblidades

Francimar Felipa da Silva Costa Flamínia Manzano Moreira Lodovici

O título deste artigo enuncia o foco de preocupações de uma investigação de mestrado (COSTA, 2015) sobre o quanto seria necessário indagar, de início, os modos de operação (modus prociendi) das práticas cotidianas de um cuidador familiar principal7. Práticas de cuidado dedicadas aos cuidados paliativos de uma pessoa idosa de casa, isto é, pertencente à própria família do cuidador, e de cujos relatos a expectativa seria a de se desvelarem efeitos positivos, ou negativos.

Pensar no cuidador é remontar ao trabalho incógnito, muitas vezes solitário, de tantas mulheres eleitas em família, por herança cultural, mas sem o devido preparo assistencial, como cuidadoras dos idosos de casa. Aquelas que não se afastavam dos mais próximos, arcavam inevitavelmente com a responsabilidade de cuidador principal não por opção pessoal, disponibilidade ou capacidade para tal, segundo Cattani & Girardon-Perlini (2004), mas por obrigação ou dever. Conforme aponta Karsch (1998), o fator determinante para alguém de uma família assumir-se como cuidador é a obrigação e/ou dever por parte de um familiar com seu idoso de casa, o que se justifica como algo ligado à subjetividade, tributário a um compromisso consolidado durante a convivência familiar. Souza apud Delgado (2002, p. 450), ao analisar a família em suas formas de cuidado, refere que “cada um se cuida e cuida do outro”, subsumindo por meio dessa proposição que “a família tem seus próprios recursos e sua capacidade de organização para cuidar de si quando tem um integrante doente”. Geralmente se designa um membro feminino para se encarregar dessa tarefa. De fato, os cuidados sempre estiveram, e estão ainda, por conta da mulher: as esposas (58%) são as que cuidam de seus maridos idosos, e as filhas (36%), de suas mães idosas (ALVES, 2007). Hoje, verifica- -se que uma parcela ainda pequena de homens é designada para a função de cuidados com o idoso de casa, especialmente por parte de aposentados.

7 Cuidador familiar principal é aquele que, em uma família, assume, deliberadamente, ou por designação dos demais membros, ou por sua própria delegação ou omissão, o cuidado com uma pessoa doente em casa.

Pensar no cuidador familiar é assegurar-se fundamentalmente que suas práticas paliativas sejam caracterizadas como humanistas, ou seja, como “manifestação de apreço, preocupação e presença solidária com os doentes”8. Isso ocorre de acordo com o novo ideário, conhecido como paliativista, que coloca em questão tanto a morte fria e desprotegida em hospital, quanto aquela em uma instituição asilar. Ou seja, de acordo com Menezes (2008), trata-se de um processo de mudança cultural de contornos ainda pouco precisos, mas que, inegavelmente, procura humanizar o momento da morte, encarando, pois, as relações médico-paciente, cuidador/família e idoso em final de vida, sob um olhar mais humanista.

Pensar em cuidados paliativos é pensar na vida, seu início e seu fim, assim o enuncia Rubem Alves, saudoso filósofo contemporâneo, em sua escrita: “A vida começa com uma chegada. Termina com uma despedida. Chegada e partida são, igualmente, partes da vida. A gente prepara com carinho e alegria a chegada. Tem de preparar também com carinho e tristeza a despedida (...)”9. E o pesquisador expressa de modo informal, mas muito tocante, o que significa o trabalho do cuidador àquela pessoa em fim de vida, em situação de fragilidade extrema: “Os que se dedicam aos cuidados paliativos são os que, sabendo da inutilidade dos tratamentos, ficam ao lado do enfermo para garantir que a partida seja a menos dolorosa possível, sem dores nem ansiedade”.

Ao refletir sobre o cuidado como algo básico e fundamental por possibilitar condições de existência e a respeito da solidariedade com o outro como aquilo que define a vida humana, Pessini (s/d.)10 ratifica os cuidados ao nascer, ou ao nos despedir da vida: envolvem ambos, práticas comuns,

8 PESSINI, L. Distanásia: até quando investir sem agredir? Disponível em: http://revistabioetica. cfm.org.br/index.php/revista_bioetica/article/view/394/357. Acesso em 04 abril, 2014. 9 ALVES, R. Cuidados paliativos [crônica]. Folha de S. Paulo, 17 abr., 2007. Disponível em: http://www1.folha.uol.com.br/fsp/cotidian/ff1704200702.htm. Acesso em 30 out., 2013. 10 PESSINI, L. A bioética é um grito por dignidade humana. Disponível em: http://www.bioetica.org.br/?siteAcao=Entrevista&exibir=integra&id=41 Acesso em 03 março 2014.

ordinárias, cotidianas, mas que junto a elas estão experiências particulares de vida, solidariedades e lutas que circunscrevem o espaço em que essas atividades vão abrindo um caminho, o que configura um campo de atuação, chamado, nesse artigo, por “assistência paliativa”. Por meio da definição ou o foco do campo, torna-se necessário um modo de caminhar por ele, que remete aos modos de fazer os cuidados paliativos, no que diferem dos cuidados em outros registros e nas próprias práticas de um cuidador a outro.

Para refletir sobre os modos de fazer os cuidados paliativos e seus efeitos, levando-se em conta a solidariedade, condição definidora da vida humana, referida anteriormente por Pessini, é preciso, a nosso ver, apreendê-los de forma muito cuidadosa, das respostas dos entrevistados, disponibilizando sua experiência e, assim, reaprender tais operações comuns, a fim de que se possa fazer a análise de uma variante do seu objeto11. É o que se tenta chamar a atenção neste estudo, a começar pela coleta de dados, de modo a permitir que se aprecie inclusive a diferença entre as práticas de um cuidador e de outro que, na verdade, escondem- -se nos processos do fazer cotidiano, só podendo se desvelar, ou serem capturados, por meio de relatos ou respostas não tão monitoradas, que é quando se deixa que o sujeito fale, sem restrições sobre suas práticas no dia a dia, ou seja, não se trata de instituir, em um momento de entrevista, um “bate-pronto” de pergunta-resposta, mas, pelo contrário, tentar “pôr em evidência a “respiração” de uma entrevista não-diretiva”, no dizer de Bardin (2011, p. 37), em termos de disponibilização, considerando-se as respostas de experiência, de dados de subjetividade e intersubjetividade.

Esse estudo se coloca nessa diferença, ou em um distanciamento saudável à análise dos dados, situando-se na perspectiva da enunciação, em que se privilegia o ato de falar; propriamente as respostas dadas pelos entrevistados às questões feitas (BARDIN, 2011; De CERTEAU, 2012).

1 Evoca-se aqui, mutatis mutandis, Michel de Certeau (2012), em sua reflexão sobre “As artes do Fazer”.

Quaresma (2008, p. 24) é teórica que vem em favor do valor das respostas dadas por um sujeito sobre suas experiências: “O envelhecer, a velhice, só é apreensível pelo vivido, o verdadeiramente experimentado, reflectido, interpretado. O discurso dos sujeitos, o relato das experiências de envelhecer, constituem peças essenciais (...)”. Assim é que as variações diferenciais que podem ser identificadas entre os cuidadores permitem verificar que os modos de operação (modus prociendi) das práticas cotidianas de um cuidador principal, na forma de como lidar com a pessoa idosa em fim de vida, segundo a mesma autora (2008, p. 24), “(...) resultam de capitais culturais e econômicos diferenciados, refletindo-se noutros campos, nomeadamente no que respeita às aspirações pessoais e às possíveis formas de ocupação do tempo livre”.

Tomando-se por base o discurso dos cuidadores é que se poderá recuperar todo esse material de como as aspirações se organizam em torno dos dois vetores: saúde e sociabilidades, tal como o ratifica Quaresma (2008); por exemplo, indagar também se esses cuidadores – ainda que estejam cientes do comprometimento com a autonomia da pessoa idosa em fim de vida, acreditam que seja possível e recomendável permanecer em casa especialmente em situações de dependência, conseguem contribuir para que as relações sociais continuem mantidas, assim como o apoio da família, de amigos, de vizinhos? Voltando o olhar para eles próprios, será que eles têm acesso à vigilância periódica de saúde, mantêm-se atualizados sobre as novas informações em saúde, tentam melhorar sua capacidade de escuta, sua relação com as pessoas cuidadas? Como se sente um cuidador, sabedor da proximidade de morte daquele ser de quem cuida? Ele esteve desempenhando sua atividade de cuidador principal de forma competente? Ele foi habilitado para isso ou recebeu orientação ou auxílio de outras pessoas ou de alguma instituição? Fez um trabalho solitário, talvez não compensador a seu olhar, que o leva a pensar sobre o porquê de ter sido ele eleito o cuidador de seu familiar idoso? Qual o impacto da “vulnerabilidade extrema” de um doente na vida do cuidador principal no seio de uma família? Como opera sua resiliência tornando suportáveis as pesadas atividades cotidianas e, ainda, projetando-lhe um encaminhamento pessoal outro nas horas pós-trabalho regular? Essas são algumas das indagações que vêm ao se pensar no trabalho de um cuidador e que compõem parte da problematização desse tema.

Em uma pesquisa inicial para levantar os problemas existentes no campo dos chamados Cuidados Paliativos que se permite incluir a morte com dignidade (PESSINI, 1995), sob um olhar humanizado, partindo do interesse pessoal e profissional das autoras desse artigo, verificando-se insuficiência de pesquisas nessa temática, em língua portuguesa, de caráter interdisciplinar e com foco subjetivo-social. A fim de verificar o que tem sido publicado sobre os cuidados paliativos, foram verificadas similaridades e diferenças ao refletirem sobre tais cuidados na finitude; a um só tempo, verificar como vem ocorrendo a divulgação da “filosofia desse tipo de assistência à saúde” (GUTIERREZ & BARROS, 2012, p. 239), no sentido de ressignificar a “assistência paliativa”.

Algumas informações sociodemográficas recuperadas sobre o envelhecimento evidenciam como os idosos brasileiros chegam ao fim de vida, verificando-se, logo de início, o alerta feito por alguns pesquisadores de que, no atual sistema de saúde, os profissionais não estão aptos a atender satisfatoriamente as demandas de uma área que aguarda ainda maiores investimentos, bem como cresce a olhos vistos, a do envelhecimento, haja vista a quantidade de pessoas idosas que morrem sem receber a assistência ideal à saúde (GUTIERREZ & BARROS, 2012, p. 240). Para as autoras, “a ineficiência do sistema de saúde também [se deve dar, e muito especialmente] nos cuidados no fim da vida, ou melhor, no cuidado paliativo e na diminuição da dor do paciente fora de possibilidade terapêutica” (p. 240).

Essa realidade nos leva a pensar que, se isso ocorre em âmbito profissional, imagine o despreparo da família que cuida da pessoa idosa em casa, considerando a afirmação inexorável de que o envelhecimento traz, de fato, o declínio de funções de múltiplos órgãos, além de muitos desses idosos estarem em condição de fragilidade extrema, o que se traduz no “custo” para quem se ocupa ou tem como compromisso prestar cuidados a eles, dependentes com doença crônica ou comorbidades, cujos determinantes sociais da saúde não são favoráveis, em dimensões imprescindíveis. Segundo Lopes, Mourão & Gonçalves (2014, p. 27), “conceptualmente, a dependência de uma terceira pessoa ancora-se a um contributo teórico que vê o seu significado associado ao peso, à sobrecarga ou a uma ideia de responsabilidade acrescida”. Assim é que a pessoa idosa enfrenta, comumente, doenças crônico-degenerativas, não transmissíveis, as chamadas DCNT, dentre elas as cardiovasculares que aparecem como as primeiras entre as causas de morte ou de incapacidade prematura, ultrapassando as taxas de mortalidade por doenças infecciosas e parasitárias (BRASIL, 2008), e que poderão se tornar o padrão epidemiológico dominante, com impactos múltiplos em termos de limitação à qualidade de vida, à produtividade e à funcionalidade da população (GOULART, 2011). Além disso, na maior parte das vezes, não são bem-tratadas em sua prevenção ou início, diante de um sistema de saúde que se mostrou insatisfatório no final do século X e cada vez mais precário nessas primeiras décadas do século XXI (OMS, 2000; Goulart, 2011 apud ORTOLANI & GOULART, 2014, p. 2). Na população idosa, o problema de saúde se agrava justamente pela natureza dessas doenças de longa duração, cujo tratamento impõe recursos humanos e materiais muito mais especializados, intervenções de alto custo, envolvendo tecnologia complexa para um cuidado adequado (VERAS, 1995), assim como são dependentes da prestação de serviços prolongados. Isso se realça ainda mais com os indicadores de que o Brasil é considerado um país em desenvolvimento, com elevada incidência e prevalência das tais doenças crônico-degenerativas (KALACHE, VERAS & RAMOS, 1987) e com insuficiência de recursos para dar conta de uma demanda progressivamente maior. Lebrão e Duarte (2003) apontam que, para as condições crônicas, o tratamento clínico é apropriado e indispensável; entretanto, não é suficiente, sendo necessárias também alterações no estilo de vida de uma pessoa – seja ela um idoso cuidado em casa, seja ela um cuidador [e quantos cuidadores são idosos!]. Essas alterações estão relacionadas ao ajustamento às situações apresentadas, desenvolvimento de novas habilidades, interação com os vários componentes do sistema de saúde e fortalecimento de uma consistente rede de apoio social. Surgem, nesse contexto, grandes preocupações com as famílias, sobre algumas inverdades de que não querem cuidar de seus idosos, deixando-os abandonados em casa ou os institucionalizando sem a consulta à opinião ou o desejo do próprio idoso.

O Manual dos Cuidados Paliativos (2013) explicita como deve operar o cuidador familiar, e tais orientações não se pode furtar, a elas. São as seguintes: (1) Uma unidade de tratamento compreende o paciente e sua família: isso significa que ambos devem necessariamente estar sintonizados; (2) Os sintomas do paciente devem ser avaliados rotineiramente e gerenciados de forma eficaz por meio de consultas frequentes e intervenções ativas; isso significa que os tratamentos médicos devem sempre estar em dia, acompanhados pelo cuidador e membros familiares; (3) As decisões relacionadas à assistência e tratamentos médicos devem ser feitos com base em princípios éticos; (4) Os cuidados paliativos devem ser fornecidos por uma equipe interdisciplinar, fundamental na avaliação de sintomas em todas as suas dimensões, na definição e condução dos tratamentos farmacológicos, e não farmacológicos, que são imprescindíveis para o controle de todo e qualquer sintoma; (5) A comunicação adequada entre equipe de saúde, familiares e pacientes deve ser a base para o esclarecimento e favorecimento da adesão ao tratamento e aceitação da proximidade da morte.

Sabe-se que há décadas vinha sendo observada uma sistemática transferência dos cuidados do campo familiar para o institucional, devido à mudança da estrutura familiar, passando a ter a família um papel secundário quanto aos cuidados, principalmente com a absorção da mulher pelo mercado de trabalho, acarretando a institucionalização do idoso (PERLINI et al., 2007). A perda de entes queridos, a exclusão familiar resultante de conflitos interfamiliares, a solidão diurna ou noturna, são, portanto, algumas das causas que levam à institucionalização, dentre outras, como evitar o controle do idoso por pessoas destituindo-o de desejos ou direitos, problemas de saúde não passíveis de acompanhamento em residência (BESSA & SILVA, 2008).

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