O envelhecimento ativo e seus fundamentos

O envelhecimento ativo e seus fundamentos

(Parte 4 de 6)

O maior fator para a inserção de idosos em instituições públicas ou privadas, entretanto, é a ausência, em domicílio, de programas públicos destinados à manutenção da autonomia/independência do idoso. As Instituições de Longa Permanência para Idosos (ILPIs) não deixam de ser formas de abrigo a pessoas nessa faixa etária, porém, devendo ser utilizadas como última opção, pois essa alternativa de acolhimento pode trazer, muitas vezes, consequências psíquicas e físicas na vida do idoso, como o isolamento voluntário, a falta de atividade física, o desgosto pela perda do espaço de origem, tudo isso ainda mal-gerido por profissionais não adequadamente capacitados e pela falta de serviços de apoio (REIS & CEOLIM, 2007). Contudo, esse contexto inverteu-se em termos de Lei, o que significa um retorno do cuidado para a família no seu domicílio, procedendo, esta tarefa, os cuidadores familiares. Segundo Lodovici (2011, p. 190):

Assim é que a família se amplia em seu campo de referência, sendo concebida como sinônimo de competência em certas práticas, a partir do envolvimento de seus membros, ou seja, eles próprios fazendo parte do savoir-faire do cuidado ao idoso de casa fragilizado, aproximando-se do “fazer cotidiano” [advinda este da “teoria das práticas cotidianas”, do psicanalista, linguista, filósofo, sociólogo Michel De Certeau, 1990]. Certamente, pela valorização das práticas cotidianas que, se desdenhadas por muitos como secundárias, sem importância, ganham uma relevância muito grande, de par com uma produção teórica valorizadora à análise da vida cotidiana, ainda que sob prismas divergentes: Foucault, Bourdieu, Debord, Lefebvre, Mafesoli.

É de se supor, pois, que a modalidade de cuidado domiciliar tenda a se ampliar. Mas as perguntas continuam a respeito da situação de tratamento do idoso em casa: Quem pensa o cuidador familiar? Quem lhe oferece cuidado, ou ele próprio se cuida, juntamente aos cuidados paliativos ao outro? – enfim, o que parece é que tudo isso lhe cai à cabeça, sem preparação, nem previsão.

A respeito do cuidado, em seu sentido amplo, Heidegger (2001) já argumentara como sendo a dimensão ontológica do ser humano. Tanto que, caso se deseje entender verdadeiramente o ser humano em suas ações, necessário se faz com base na questão do cuidado em sua reciprocidade: o cuidado consigo e com o outro, dado que os valores, as atitudes e os comportamentos de um indivíduo no cotidiano da vida expressam, todo o tempo, preocupações com o cuidado ao outro.

Sabe-se, na verdade, que, conforme as necessidades/exigências de um familiar doente é que costuma se forjar a figura daquele que cuida. É diante da dependência de um que se constrói o papel de cuidador do outro. Os sujeitos – paciente e cuidador – dependem um do outro, em interdependência mútua. “Os papéis de paciente e cuidador se complementam na busca de uma integração, nem sempre tranquila, mas necessária” (ANDRADE, 2011). Tais preocupações – com o cuidador e, reciprocamente, o modo como o cuidado é prestado pela família e sociedade à pessoa idosa – movem essa investigação, mas que se mostram ainda mais sensíveis diante de demandas decorrentes do trabalho com o cuidador familiar em cuidados paliativos.

Tendo, pois, como objeto de estudo, as inquietações de cuidadores familiares que demandam acolhimento, escuta, assistência, encaminhamentos e o maior suporte possível, que pode vir a ser oferecida, à distância, pela equipe multiprofissional de saúde de uma instituição, ou por uma rede social, a presente pesquisa tem como questões de pesquisa as expostas a seguir: Quais os conhecimentos necessários a um cuidador principal de idosos em cuidados paliativos?; Como um cuidador familiar de idoso em cuidados paliativos vivencia o seu ato de cuidar?; Como se portam os cuidadores, diante de uma situação de fragilidade extrema de seu ente familiar em fim de vida? Será que esse cuidador familiar em cuidados paliativos conta com uma rede de apoio social a seu trabalho, para que não sofra tanto o impacto da fragilidade extrema em que está o doente sob seus cuidados? Como se sente um cuidador, no momento em que ocorre a morte daquele ser de quem ele cuida?; Será que o cuidador familiar em cuidados paliativos tem acesso à vigilância periódica de saúde, física e mental, mantendo-se atualizado sobre as novas informações a respeito?; Como o cuidador familiar principal opera sua própria resiliência, tornando suportáveis as pesadas atividades cotidianas junto a um paciente sob seus cuidados paliativos na residência?

Nossa hipótese é a de que, se é complexo o atendimento a idosos dependentes, com doença crônica, mais complexo ainda o é, se em situação de cuidados paliativos, que exige muito mais de um cuidador, em função de uma readaptação deste às necessidades impostas pela gradação crescente de cuidados ao idoso com fragilidade extrema, e complicadores outros. No âmbito dos Cuidados Paliativos, o termo cuidado ganha, assim, uma dimensão muito mais profunda: – o do cuidar com comprometimento; o de se garantir, acima de tudo, dias melhores para uma morte com dignidade, se possível sem dor nem sofrimento à pessoa em final de vida.

Pode-se certamente dizer, à luz do filósofo Giorgio Agamben (2010, p. 90-91), mutatis mutandis, que o cuidado implica um estatuto ontológico, a um só tempo político. O cuidado trazendo a sensação do cuidado já “sempre dividida e com-dividida”, isto é, o cuidado nomeando essa “condivisão”. “Não há aqui nenhuma intersubjetividade, nenhuma relação entre sujeitos”; continua o autor. “Em vez disso o ser mesmo é dividido, é não idêntico a si, e o eu [o cuidador] e [a pessoa cuidada] são as duas faces – ou os dois polos – dessa com-divisão” (p. 89). A pessoa cuidada sendo vista “por isso, [como] outro si, um heteros autos, “a alteridade como oposição entre dois, a heterogeneidade” (p. 89). Espera-se de um cuidador familiar em cuidados paliativos justamente essa possibilidade de um desempenho sereno, efetivo, de conforto físico e espiritual ao paciente, assim como a si próprio. O cuidado que aqui “está em questão concerne à própria experiência, à própria sensação do ser” (p. 90), “atravessado, entretanto, por uma intensidade que o carrega de algo como uma potência política”. “Essa intensidade é o syn, o “com” que divide, dissemina e torna condivisível – ou melhor, já sempre condividida, a sensação mesma, a doçura mesma de existir” (p. 91).

Diante desse entendimento do cuidado, é que se formularam os objetivos gerais deste estudo: (i) identificar e tentar compreender os efeitos da fragilidade extrema dos idosos em situação paliativa, sobre o cuidador familiar, por meio da indagação a este acerca de suas práticas cotidianas e seus complicadores, sob a luz do enfoque gerontológico; (i) explicitar subsídios teórico-práticos no sentido de contribuir com essas reflexões sobre as exigências nas práticas junto às pessoas idosas em cuidados paliativos, sobre o suporte necessário ao cuidador familiar, quais as implicações das práticas e efeitos que o impactam, bem como recomendar ou sugerir os efeitos benéficos de um apoio de rede social ou informal a ele. Como objetivos específicos: (i) mapear o perfil sociodemográfico de alguns cuidadores principais que atuam em cuidados paliativos; (i) interpretar as respostas sobre as atividades da vida pessoal e de relacionamentos sociais dos cuidadores; (i) recomendar, a partir da perspectiva gerontológico-social, que o cuidador de idosos invista em sua formação específica em cuidados paliativos, a fim de que se adeque às exigências do estado progressivo de uma doença em particular e saber em que nível de dependência o parente está; (iv) identificar os problemas/perdas (de ordem física, material ou subjetiva), e os ganhos, especialmente de ordem subjetiva, do cuidador familiar no ato de cuidar do familiar em final de vida.

Quanto à metodologia de pesquisa, as características da pesquisa referem o ponto de vista de abordagem do problema que é o qualitativo (MINAYO, 2011),por meio de objetivos exploratórios, tendo como base o levantamento bibliográfico, com sustentação empírica para recuperação do discurso de cuidadores familiares entrevistados sobre suas práticas de cuidados a parente em final de vida. O estudo é exploratório-descritivo, sob a perspectiva interdisciplinar e o foco social. Os sujeitos de pesquisa são dez cuidadores principais, voluntários que atuam em cuidados paliativos em residência. Os critérios de inclusão são: familiares de idosos em cuidados paliativos, independentemente de gênero e escolaridade; com distribuição em faixas etárias: – entre 18 e 39 anos; 40-59 anos; e de 60 anos em diante, diferença geracional que se justifica para verificar a diferença no modo de afetação pela sobrecarga desta ou daquela modalidade paliativa de trabalho.

Instrumentos para a coleta de dados foram: 1. Formulário inicial com questões estruturadas para a caracterização sociodemográfica dos entrevistados, em que constam dados pessoais como: idade, gênero, estado civil, grau de parentesco entre cuidador e pessoa cuidada, escolaridade, filhos, religião e ocupação; 2. Um segundo formulário com questões semiestruturadas, para recuperar, em entrevista, os procedimentos em cuidados paliativos dos cuidadores; 3. O Diário de Campo, para anotações de dados de subjetividade, das dificuldades encontradas etc. Quanto ao cenário da coleta de dados: a aplicação da entrevista ocorreu no Ambulatório Núcleo Científico de Cuidados Paliativos do Hospital das Clínicas de São Paulo (HCFMUSP), aproveitando-se da vinda do cuidador em horário coincidente às consultas de seus pacientes. Quanto à anonimicidade, houve a substituição de nomes por conjunto de letras, conforme Termo de Consentimento Livre e Esclarecido. Quanto aos aspectos éticos da pesquisa, a pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética do HCFMUSP.

Discutir os cuidados paliativos na velhice, com enfoque gerontológico, faz com que o olhar do pesquisador se engaje em um processo reflexivo que envolve a interação entre profissionais, familiares e pacientes, para a compreensão do objeto de estudo; é quando os aspectos sociais ganham relevância, aliados aos orgânicos, aos subjetivos, com um foco de possibilidades reais para o avanço científico e aplicado da área da gerontologia (CAMACHO, 2002). A fim de alavancar tal processo, afirmam Lodovici e Mercadante (2011, p. 1) que, por parte dos especialistas, antes de tudo, exige-se o compromisso com a complexidade do objeto de estudo que, ao reconhecerem o processo de envelhecimento e a velhice como fenômenos que articulam linguagem, cultura, múltiplas dimensões do ser humano, implicada fica a afirmação da relevância social da área do conhecimento gerontológico. Assim é que a Gerontologia com enfoque social possibilita que o processo de construção de conhecimentos, conceitos e teorizações seja “embasado em fundamentos explicativos de diversas áreas, voltados aos estudos sobre a questão do envelhecimento, da velhice e da pessoa idosa”. Complementam as autoras suas afirmações: “A incorporação de saberes disciplinares, convergindo a um mesmo objeto específico de estudo, caracteriza a perspectiva interdisciplinar de construção do conhecimento” (LODOVICI & SILVEIRA, 2011, p. 291). Especificamente exige-se um posicionamento crítico-reflexivo para uma compreensão, contextualizada de fato, da problemática das pessoas idosas, especialmente o desafio trazido por aquelas em situação de cuidados paliativos. “Um repensar que significa articular teoria, prática, crítica a fundamentos, à própria produção e à aplicabilidade da área. E, para, além disso, um posicionamento propositivo diante de tais demandas emergentes (...)” (LODOVICI & MERCADANTE (2011, p. 1)). Complementam essas teóricas dizendo que, nessa direção, a área da Gerontologia faz questão de submeter suas práticas ao escrutínio crítico, ou seja, vem levando a pensar a própria relação teoria-prática; reflexões teóricas motivadas pelo critério de sua aplicabilidade, visando a tornar-se uma área do conhecimento eticamente compromissada e consequente, que permita repensar seus próprios fundamentos. E especialmente sobre o papel social do pesquisador da área e na sua responsabilidade diante da sociedade, tentando recuperar a dimensão da vida cotidiana dos idosos, e de seus cuidadores, no sentido de dar resposta aos desafios que eles nos colocam (GUTMANN, 2012).

resultados, Análise e Discussão dos dados da pesquisa Da análise e interpretação dos dados coletados, emergem: o perfil sociodemográfico de alguns cuidadores familiares principais em cui- dados paliativos; algumas categorias temáticas advindas de respostas a questões, explicitadas adiante. Relativamente ao perfil sociodemográfico dos cuidadores familiares principais em cuidados paliativos desse estudo: verificou-se quem são os cuidadores familiares, estando eles na faixa etária entre 20 e 81 anos de idade. Surpreendeu que houvesse algum cuidador com idade tão avançada!, contrariando a previsão inicial da pesquisa de que cuidadores estariam até logo após os 60 anos. Tem se verificado essa tendência de um aumento de idosos que cuidam de idosos no domicílio, o que é atestado em vários trabalhos pesquisados (em que é exemplar o estudo longitudinal dala Universidade de São Paulo (USP) com 362 cuidadores de idosos, em que 38% deles têm mais de 60 anos; em sua maioria, 75% é de esposas ou filhas das pessoas cuidadas), o que é motivo de preocupação, pois revela outros fatores: a diminuição de filhos e a saída da mulher para o mercado de trabalho, resultando em uma diminuição drástica das possibilidades na oferta de cuidados em um futuro próximo.

Nessa investigação, que contou com um universo de dez cuidadores de idosos em cuidados paliativos entrevistados, foi possível atestar a prevalência do gênero feminino (8), o que se confirma quanto ao grau de parentesco com a pessoa cuidada, sendo a maioria de filhas (4), seguidas de netas (2); nora e sobrinha (1 cada). Quanto a cuidadores do gênero masculino, tem-se filho e cônjuge (1 cada). De fato, o papel da mulher como cuidadora, culturalmente está na expectativa da sociedade: ela é a “grande cuidadora” do idoso da família, especialmente aquela mulher solteira ou viúva.

Em relação à escolaridade, verificou-se que a maioria concluiu o ensino médio (5); ensino médio incompleto (2); ensino superior (2); ensino fundamental (1). As cinco primeiras, as mais jovens, situam-se entre 20 e 28 anos: são as netas, cumprindo sua responsabilidade com os avós, cujos depoimentos mostram um modo diferenciado de abordagem ao familiar em cuidados paliativos; embora se envolvam ativamente com os cuidados, a um só tempo, questionam, porém, o motivo de estarem naquela condição, em tempo integral, de cuidadoras, interrompendo muito cedo sua vida profissional e estudantil. Justifica-se o sentimento dessas jovens, considerando-se sua expectativa de reinserção estudantil e profissional, logo após o término dos cuidados provisórios a seu familiar; isso vai cumprir ou ir ao encontro das estatísticas do Programa Nacional das Nações Unidas (PNUD, 2013), que evidenciam que a média de estudo do brasileiro não costuma ser menos de 7,2 anos. Lamentam também essas jovens o não envolvimento, via de regra, dos demais familiares no processo de cuidar. Fator que não deixa de acarretar-lhes sentimentos que variam entre raiva e certa revolta, ainda que reprimidas ou não facilmente evidenciadas.

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