O envelhecimento ativo e seus fundamentos

O envelhecimento ativo e seus fundamentos

(Parte 5 de 6)

Como se revelou a Religiosidade/Espiritualidade dos Cuidadores desse estudo? A maioria se declara da religião católica (5); de evangélicos e espíritas (1 cada); e sem religião (2); os depoimentos reforçam a importância da espiritualidade na vida do cuidador de idoso em cuidados paliativos, ressignificando a situação de uma doença irreversível, de final de vida.

Durante a sistematização dos dados, quando se procedeu a respectiva análise e interpretação, núcleos de sentido emergiram, permitindo que se constituíssem várias categorias temáticas, a seguir, explicitadas junto aos correspondentes fragmentos de respostas dos cuidadores familiares:

1ª) Uma dupla falta: – quanto à opção do cuidador familiar; – quanto ao apoio da família

Olha, não foi uma opção minha, foi porque ele é meu pai, e não tinha ninguém pra cuidar mais; então, eu tive que optar por cuidar dele, ninguém ajuda, não me sinto vítima, eu acho que as coisas acontece quando..., no tempo que tem que acontecer, Deus dá o frio conforme o cobertor. (V. A. S., 32 anos)

Os entrevistados relataram ainda que ser cuidador é não ter opção pessoal por outra coisa, devido à falta de apoio familiar ou um suporte institucional, recaindo uma responsabilização total ao cuidador, ao ter que cumprir o pedido de parente em fim de vida. A dedicação aos cuidados de idoso da família se dá por uma obrigação moral, ou para afastar alguma culpa, ou por misericórdia. O cuidador se institui, a si mesmo, como cuidador no próprio ato de cuidar, não tendo recebido qualquer orientação antes, nem ser, na maior parte das vezes, preparado para esse encargo dos cuidados paliativos. Daí, o valor de uma rede de apoio social (vizinhos, amigos) a este cuidador, para que o cuidado com o outro, e consigo mesmo, traga bem-estar a ambos os lados.

2ª) Abdicação da vida social para ser cuidador familiar principal em cuidados paliativos

Não tem dúvida, fui obrigado a abandonar minha profissão, meu serviço, para viver exclusivamente para ela. Não, não faço nada, não vou à igreja, não viajo, não tem condições, não tenho outra pessoa para cuidar. (A. P., 67 anos)

Cuidar de um idoso em cuidados paliativos implica grandes mudanças no estilo de vida do cuidador, inclusive da família, caso esta esteja compromissada com seu doente. Tal se deve à exigência de demandas que lhes são impostas no cotidiano dos trabalhos paliativos, em razão de ter de lidar com necessidades e exigências específicas do final de vida de uma pessoa, em especial aos seguintes aspectos, dentre outros: pronta- -eficiência no caso de dor do paciente; nos curativos necessários e nos medicamentos específicos a cada doença do idoso; alguns tratamentos mais sofisticados; e alimentação em horários determinados; estarem atentos para qualquer intercorrência no domicílio, com prontidão para ações imediatas, como apelo à ambulância etc.

Na realidade, o que se observa ocorrer aos cuidadores é que vários projetos de vidas são interrompidos para eles poderem cuidar de um parente, sem a certeza do que lhes vai acontecer futuramente, a si próprios. Sua rotina de vida é alterada, eles passam a viver em função dessa outra pessoa em cuidados. A prioridade passa-lhes a ser o familiar doente, do qual vivem a despedida a todo o momento. O mais triste é que, no caso de alguns cuidadores, esse trabalho lhes foi imposto, devido à falta de opção de outros membros ou demais recursos.

Sim, porque eu já tava trabalhandoA pior dificuldade

3ª) Insuficiência de recursos financeiros do cuidador é a financeira; não se pode fazer nada sem dinheiro. (M. V. M., 63 anos)

Vê-se que a questão financeira é uma grande preocupação na vida desses cuidadores; alguns deles contam com a ajuda esporádica de familiares e, mesmo assim, a demanda de gastos não é suprida, porque não são somente as despesas com o doente; há também as necessidades pessoais e de alimentação do cuidador. Diante disso, os cuidadores priorizam os gastos com a doença de seu familiar, e os gastos pessoais e domésticos ficam-lhes em segundo plano, o que lhes acar- reta desgaste emocional e muita tristeza e, na maior parte das vezes, desarmonia em família.

À falta de recursos financeiros, alia-se a ausência de programas públicos de apoio, que orientem a organização da vida de trabalho do cuidador, pois a demanda de doenças como as crônico-degenerativas, as demenciais, exige novas atitudes da família e maneiras de cuidar. Nessa perspectiva, há a necessidade de muito se refletir no sentido de se construírem espaços e programas de apoio e orientação aos cuidadores, para que eles exerçam seu papel de forma competente.

As consequências em longo prazo, para esse familiar que se tornou cuidador, são as mais diversas possíveis, com a questão financeira dando concretude a essa problemática, pois ele abdicou de sua vida profissional por muitas vezes, para desempenhar uma função, para a qual, na sua maioria, não há remuneração. Quando o mesmo cuidador tenta retomar o “tempo perdido”, ele já está fora de época, pois sua idade já não lhe permite o ingresso ao mundo regular, formal, de trabalho. Sabe-se que no Brasil não existe uma Lei que ampare o cuidador nessa situação, o que pode reforçar o transtorno causado ao ele assumir esse papel que, por vezes, ocorre “da noite para o dia”, sem um preparo prévio. Para o idoso acima de 65 anos, existe um benefício, de caráter assistencial, no valor de um salário mínimo12, instituído pela Constituição Federal de 1988, e regulamentado pela Lei Orgânica da Assistência Social (LOAS), Lei n.º 8.742, de 7/12/1993. Para o cuidador, infelizmente, não existe benefício algum, ou o repasse deste quando o idoso venha a falecer, tendo o cuidador que recomeçar sua vida praticamente “do zero”.

12 Benefício de Prestação Continuada (BPC) destinado ao idoso com mais de 65 anos, com renda familiar inferior a ¼ do salário mínimo vigente, e que não possua qualquer benefício previdenciário. Maiores informações em: < http://www.mds.gov.br/assistenciasocial/beneficiosassistenciais/bpc> Acesso em: 01/março/2015.

4ª) Dificuldades do cuidador familiar quanto às especificidades dos cuidados paliativos

Cuidar de um idoso em cuidados paliativos implica grandes mudanças na vida do cuidador, devido à exigência de demandas que lhes são feitas no cotidiano, dentre elas: a sobrecarga de inúmeras operações ao mesmo tempo; ter de lidar com eficiência e rapidez quando o idoso está com crise de dor; trocar os curativos, sempre que necessário; acompanhar o idoso a consultas e exames; administrar medicamentos em horários os mais variados; aspirar por meio da traqueostomia; além de estar atento a qualquer intercorrência no domicílio:

Olha! Como ele é traqueostomizado, sabe?, assim, eu que tenho que aspirar ele, o engasgamento que ele tem, e a infecção que ele tem direto no pulmão; então assim, é bem difícil, prá mim; foi uma mudança totalmente, assim, eu ainda tô me adaptando, não me adaptei totalmente nessa forma de cuidar! (V. A.S, 32 anos)

5ª) relacionamentos em família esgarçados durante a vida, com efeitos no processo do cuidar

No imaginário de um lugar, na casa em que se mora, é quando se desenvolvem as relações familiares cuja marca maior deve ser a solidariedade e a tolerância entre seus membros. O imaginário ligado a uma casa cujos umbrais revelam portas sempre entreabertas a todos os chegam, a todos os que partem e retornam, onde pode residir um pouco mais de liberdade, de segurança, de aconchego, e que, por isso, parece torná-la tão simbólica e as relações que aí se dão. Lugar também de conflitos, de relações estremecidas, mas que precisam ser acomodadas, dado que a casa do passado continua viva em nosso imaginário e uma bobagem do passado pode se tornar uma desgraça no presente, conforme evidenciam os depoimentos:

A raiva que eu sinto o tempo todo é dos meus parentes, porque nenhum deles se oferece prá nada; nenhum deles não se importou com o fato de eu perder minha bolsa de estudo, prá cuidar dela (...). (A. J. R. R. S., 20 anos)

Sentimentos negativos revelados por ocasião dos cuidados em situação paliativa parecem representar o ápice de conflitos não solucionados em relações interfamiliares, fazendo ver uma história de relacionamento com perdas em vez de ganhos, esgarçando os vínculos dentro da família. Parece que uma frustração atual no trabalho de um cuidador familiar se volta para a culpabilização de toda uma família, à busca de uma causalidade, tentando simplificar uma situação complexa e que exige entendimento e nova operacionalidade. Sentimentos que, no decorrer dos cuidados, tornam-se progressivamente amargos inclusive afetando os procedimentos de rotina com a pessoa em situação paliativa que se afiguram mais árduos, quase insuportáveis, com um consequente sentimento de insatisfação com os familiares. Acerto nessas relações deve ser o gesto mais valioso, nem que seja no presente, por meio da compreensão, de palavras que se troque, diálogo é essencial. Caso se tivesse preservado, ou ainda se preserve um vínculo de afetividade e intimidade em casa, ou mais precisamente nas relações familiares/sociais, os trabalhos de cuidados paliativos atuais, em vez de quase paralisados nas mãos de apenas um familiar ou levados na inércia de um cotidiano irremediável e fatídico, seriam certamente levados com mais leveza, mais positividade, mais eficiência e eficácia. E ser um profissional em cuidados não estaria ligado a uma profissão causadora de mal-estar físico e psíquico. Portanto, cabe a uma equipe responsável por cuidados, especialmente os paliativos, analisar o relacionamento entre idoso, família e pessoas próximas, conhecer as peculiaridades dessas relações, o quanto precisam ser equilibradas para o retorno de um apoio dessa própria família.

6ª) Adoecimento do cuidador que passa a se sentir também paciente Etimologicamente, “paciente” quer dizer “sofredor”. O que mais se teme não é o sofrimento em si, mas o sofrimento degradante, segundo Sontag (2007, p. 107). Em sofrimento degradante se apresenta, muitas vezes, a situação do cuidador familiar, ocasionada pelas dificuldades na prestação dos cuidados paliativos aos idosos. Dificuldades consideradas insuperáveis que afloram com regularidade na fala dos entrevistados com a questão concomitante da própria doença – esta tornada metáfora sem que eles próprios se deem conta disso, ao fazerem reforçar a acusação: de alguns, a uma família injusta ou inoperante no apoio aos cuidados de seu familiar doente; de outros, a cada vez maior sobrecarga dos cuidados, impeditiva ao cuidado de si, conforme o fragmento:

Mas se você acha que eu nunca tive momento de desespero, de raiva, falta de paciência, aqui em casa, não vai acreditar que eu sou uma santa, não, que eu tive, porque eu não sou, não. Eu aprendi tudo na marra;...eu pesava 94 quilos, perdi 30 quilos, em dois anos. (M. V. M., 63 anos)

A insistência em lamentar a vivência cotidiana conflituosa, prejudicando os laços afetivos interfamiliares, pode ser geradora de adoecimento do cuidador, se não ressignificada essa situação, dando-se vez à emergência de uma doença. Mas, de fato, todo o cuidador, especialmente em situação palitativa, tem necessidade de receber atenção à sua saúde, dado que desempe- nha função desgastante, comprometedora diretamente à saúde psíquica e física, além de exigir, na maior parte das vezes, a renúncia a aspectos sociais (namoro, relações com cônjuge, filhos e netos, continuidade dos estudos), que seriam de grande valia para uma vida psíquica saudável do cuidador.

7ª) reconhecimento da pertinência e relevância dos cuidados paliativos

A assunção do atendimento profissional por uma equipe multidisciplinar, no sentido de esta estar preparada para aliviar a dor, o sofrimento de uma pessoa no desconforto de seus últimos dias, é a categoria que se destaca como uma das mais presentes na voz dos cuidadores, quanto a seu entendimento sobre o que representam os cuidados paliativos, para eles e para a pessoa cuidada:

pessoas que não têm recursosPrá ele não sofrer, ele não

Significa um cuidado especial, cuidado no final da jornada, na reta final, os cuidados paliativos, é cuidar das pode mais fazer uma cirurgia, entendeu?.O cuidado paliativo veio para aliviar o sofrimento dele, na idade que ele tá. (M. E. S. M., 57 anos)

É preciso, pois, que o cuidador conheça a filosofia em torno dos cuidados paliativos, saiba compreender a linguagem sobre o final de vida, apesar de seus sentimentos de tristeza, pesar e impotência pelo iminente processo de morte do paciente, especialmente se for familiar próximo. À medida que a própria linguagem do cuidador mudar, assim como sua concepção sobre os cuidados paliativos, e se der um investimento maior em sua competência e objetividade, deslocando-se da culpabilização da família, da vitimação do próprio cuidador, para outra posição que faça destacar sua resiliência para essa função; somente assim será possível comparar este a algum outro trabalho, ou lidar com outros pacientes assim como com estes, sem implicar nisso nem um diagnóstico fatalista da situação, nem a delação da família como seu inimigo potencial. Quando os cuidadores compreendem a filosofia dos cuidados paliativos, seu sofrimento e o do paciente se amenizam, conforme atestam suas respostas, bem de acordo com o que postula a Organização Mundial de Saúde (OMS, 2002) ao definir o cuidado paliativo como “uma abordagem ou tratamento que melhora a qualidade de vida de pacientes e familiares diante de doenças que ameacem a continuidade da vida”. Definição que coincide com o manifesto nas respostas de alguns entrevistados: a satisfação pessoal quando conseguem realizar os cuidados adequados, reconhecendo que a maior capacitação nessa temática certamente irá beneficiar ainda mais a pessoa atendida, na continuidade de sua assistência. Dessa maneira, pode-se evitar a exposição desses pacientes a tentativas frustradas de buscar a cura a qualquer custo, acarretando-lhes maior sofrimento. A educação permanente do cuidador e de toda a família, por meio de leituras, reflexões, estudos de caso, constituem um instrumento valioso para a capacitação competente dos profissionais que trabalham com cuidados paliativos.

8ª) Apoio de equipe multiprofissional voltada aos cuidados paliativos

Foi muito bom conhecer os médicosOs médicos que cui-

dam desses pacientes, especiais. Que estão na reta final, quer dizer, e o carinho que eles têm pelo paciente [...] Quando preciso de uma receita, ligo; tudo que preciso ligo pra Letícia. [Assistente Social do Serviço]; eles me ajudam. (M. E. S. M., 57 anos)

O apoio manifesto na assistência aos cuidadores de idosos em cuidados paliativos faz-se necessário no cotidiano, devido à demanda intensiva e contínua de cuidados, dado que a filosofia dos cuidados paliativos entende-os desde o início de uma doença até a morte da pessoa cuidada. Apoiando e orientando os cuidadores, pode-se prever que os idosos em cuidados paliativos receberão a melhor assistência no final de seus dias, além da confiança aumentada dos cuidadores.

9ª) o reconhecimento do valor da espiritualidade/religiosidade/ fé, nos cuidados paliativos

As crenças religiosas e espirituais dão novo sentido à vida, fazendo ressignificar a situação paliativa, a finitude; a vida espiritual contribuindo, pois, para que os eventos sejam interpretados de forma positiva. Isso recebe o testemunho de familiares de idosos em cuidados paliativos, especialmente sobre a importância da fé e da religiosidade no momento de descoberta de uma doença, na iminência da morte, quando passam se sentir consolados e reconfortados. Ter uma fé firme em uma força superior é fator imprescindível, a fim de que as os cuidadores em situação paliativa possam manter sua resiliência:

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